Nous sommes un groupe de parents solidaires d'enfants et d'adultes touchés par le syndrome de Lesch-Nyhan, maladie métabolique d'origine génétique, rare, méconnue et tardivement diagnostiquée.

Créée en 1995, l'Association Française Lesch-Nyhan Action regroupe ces familles.
Nous pouvons communiquer, échanger et vous accompagner...
Vous pouvez vous joindre à nous, nous aider à développer le programme de recherche actuellement en cours, conduit par le Dr. Irène CEBALLOS-PICOT, Biologiste Maître de Conférences, Praticien hospitalier à l'hôpital Necker à PARIS, elle-même en relation avec le Pr. H.A.JINNAH, Neurologue (collaborateur du Pr. NYHAN) à Johns Hopkins, Baltimore USA.

Pour toutes informations, vous pouvez nous contacter à l'aide de l'adresse e-mail suivante : Lesch-Nyhan-action@yahoogroupes.fr

IMPORTANT : En cliquant sur ce lien, cela vous permet de prendre immédiatement contact avec les responsables de l'Association Française Lesch-Nyhan Action maladie génétique.





Marraine de l'association, Marielle GOITSCHEL, sept fois championne du monde de ski et trois fois championne olympique.