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Búsqueda simple

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Otras opciones de búsqueda

::Ayuda

  • Búsqueda simple: Esta pantalla da acceso a una lista de laboratorios especializados a través de una búsqueda por el nombre de una enfermedad o por el nombre o símbolo de un gen. Puede especificar el país y el tipo de programa de gestión de calidad (acreditación, EQA) exigidos al laboratorio. Introduzca su búsqueda en el área reservada a tal fin, seleccione los criterios adicionales que desee, y haga clic en OK para confirmar.
    Puede usar palabras truncadas. Aparecerá una lista con todos los nombres que correspondan con su búsqueda. Seleccione aquel que sea de su interés.
  • Búsqueda por ciudad: Esta pantalla da acceso a una lista de laboratorios especializados a través de una búsqueda, por nombre de una enfermedad o de un gen, restringida a una ciudad específica.
  • Búsqueda por laboratorio: Esta pantalla da acceso a una lista de laboratorios especializados a través de una búsqueda por nombre de laboratorio o institución o por número EUGT; opcionalmente puede restringir el área geográfica. Para definir el área, debe escoger un país del listado. También puede definir los servicios que el laboratorio debería proporcionar seleccionando las opciones de búsqueda apropiadas. También puede restringir su búsqueda por especialidad médica. El número EUGT es un código identificador único atribuido por Orphanet a todos los laboratorios registrados.
  • Búsqueda por profesional: Esta pantalla da acceso a una lista de expertos que trabajan en laboratorios registrados en Orphanet por sus actividades en el campo de las enfermedades raras y/o los diagnósticos genéticos. Puede restringir su búsqueda a un país.

Los laboratorios clínicos listados en Orphanet son aquellos que ofrecen pruebas diagnósticas para una enfermedad o un grupo de enfermedades raras, o aquellos que hacen pruebas genéticas independientemente de la prevalencia de la enfermedad. La información que se muestra es la que proporcionan los responsables de las actividades diagnósticas, y son ellos quienes deben solicitar la inclusión de las actividades de su laboratorio.

Las solicitudes y la información proporcionada son supervisadas por el coordinador nacional de Orphanet que las revisa y valida.

La información sobre las acreditaciones de los laboratorios clínicos es revisada por Eurogentest y por expertos en el campo.

La información sobre la participación en un EQA la proporcionan anualmente CF Network, CEQA y EMQN, con el consentimiento de los laboratorios implicados. Para otros proveedores de EQA, la información es validada por Orphanet tras la recepción de un certificado de participación en el EQA; si no, la información que se ofrece en el sitio web de Orphanet se considera “no validada” y se indica con un signo *.

Accréditation
La acreditación es el “procedimiento a través del cual un organismo oficial reconoce formalmente que una persona o grupo es competente para realizar unas actividades específicas” (ISO 9000, 2000 sistemas de gestión de calidad - fundamentos y vocabulario). Los estándares de acreditación relacionados con los laboratorios clínicos (por ejemplo, ISO15189) ponen énfasis en tener un sistema de control de calidad eficaz, con el compromiso de satisfacer las necesidades de los pacientes y de sus médicos como usuarios de los servicios del laboratorio, y en la necesidad de un ciclo continuo de mejora de la calidad como punto central en toda política de toma de decisiones.

CQE La EQA (entidad de certificación internacional de sistemas de calidad, conocido también como pruebas de aptitud) es un “sistema a través del cual se evalúan un grupo de reactivos y técnicas por una fuente externa y los resultados de los exámenes de laboratorio se comparan con los de un laboratorio de referencia” (OMS). Esto permite al laboratorio comparar su funcionamiento para una prueba individual o una técnica frente a la de otros laboratorios.

EuroGentest website

Se recomienda que no se busquen listados muy grandes puesto que el número de resultados está intencionalmente limitado para proteger esta base de datos del abuso.
En el caso de que sea necesario obtener un listado grande, solicítelo por favor al equipo de Orphanet para que obtenga los datos por usted.

::Alerta

Actualmente se está procediendo a la obtención de los datos en los países de Europa y vecinos. La base de datos, por tanto, no puede considerarse como completa. Si un laboratorio de una región o país no consta en la página Web, es porque no ha sido identificado todavía, o bien porque el mismo laboratorio ha rechazado su registro en la Web. También es posible que no exista una prueba de diagnóstico o genética para todas las enfermedades raras ni en todas las regiones.

El objetivo de Orphanet es proporcionar información sobre enfermedades minoritarias a los profesionales de la salud, a los afectados y a sus familiares, con el fin de contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de estas enfermedades. La información disponible en Orphanet no pretende reemplazar a la proporcionada por los profesionales de la salud.

No se puede considerar a Orphanet como responsable del uso erróneo, perjudicial o parcial de cualquier información encontrada en la base de datos de Orphanet.