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::Hilfe

Die vorliegende Suchmaske ermöglicht eine Abfrage über gelistete Expertenzentren. Die Abfrage kann über die Eingabe einer Krankheit oder über die Auswahl eines Landes erfolgen: Sie müssen vorab eine Krankheit oder ein Land spezifizieren. Weitere Bedingungen können optional eingrenzt werden (Spezialsprechstunde, Genetische Beratung; Erwachsene oder Kinder; nur Referenzzentren usw.). Bitte treffen Sie die entsprechende Auswahl.


Bitte geben Sie den Namen der gesuchten Krankheit in das Suchfeld ein und bestätigen Sie dann mit OK.
Sie können auch Wortteile oder gekürzte Begriffe verwenden.
Die für Ihre Anfrage relevanten Krankheiten werden in einer Ergebnisliste ausgegeben. Bitte wählen Sie aus dieser Liste die Sie interessierende Krankheit.


Die in der Datenbank aufgelisteten Expertenzentren besitzen ein spezielles Fachwissen hinsichtlich einer seltene Krankheit oder einer Gruppe seltener Krankheiten. Sie entsprechen den folgenden Kriterien: Geeignete technische Ausstattung, multidisziplinäres Team (so erforderlich) und klinische Forschungserfahrung. Es werden nur Einrichtungen aus Europa und den umliegenden Ländern berücksichtigt. Die Spezialisierung der Einrichtungen variiert zwischen den Ländern, zumeist in Abhängigkeit zum bestehenden Gesundheitssystem und der jeweiligen Ländergröße.

Die bei Orphanet aufgeführten Expertenzentren werden in zwei Kategorien unterteilt: In medizinische Versorgungseinrichtungen mit Spezialsprechstunden und in genetische Beratungsstellen (viele seltene Krankheiten sind genetisch determiniert).
Es wird jeweils angezeigt, ob diese für Erwachsene, Kinder oder für alle Altersklassen geeignet sind.
Sollte eine Einrichtung den Status eines offiziellen Referenzzentrums seines Landes aufweisen, so wird diese Information ebenfalls angezeigt. Bitte beachten Sie, dass offizielle Referenzzentren nur in wenigen Europäischen Ländern existieren.

Kliniker müssen die Aufnahme Ihrer spezialisierten Einrichtung bei Orphanet beantragen und Ihre Expertise nachweisen. Der Antrag wird dem wissenschaftlichen Beirat des entsprechenden Landes vorgelegt und von dem verantwortlichen Fachbereich begutachtet.

Die französischen Netzwerke des National Cancer Institute (INCa) bieten einen Gesundheitsservice für erwachsene Patienten, die von seltenen Krebskrankheiten betroffen sind. Dieser Service wurde vom französischen Insitut National Cancer etabliert.


Bitte verzichten Sie darauf, sehr große Datenmengen oder lange Listen abzurufen. Die Anzahl möglicher Ausgaben ist begrenzt, um einem Datenbankmissbrauch vorzubeugen.
Sollten Sie umfangreiche Datenbankinformationen benötigen, so wenden Sie sich bitte an unsere Zentrale, die Ihnen die gewünschten Informationen direkt zur Verfügung stellen kann.

::Wichtiger Hinweis

Die Datensammlung in Europa und den umgebenden Ländern wird weiterhin fortgeführt. Die Datenbank erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Sollte ein Expertenzentrum noch nicht aufgeführt sein, so mag es daran liegen, dass uns dieses Zentrum bisher noch nicht bekannt ist, oder dass einer Registrierung bei Orphanet nicht zugestimmt wurde.

In keinem Fall sind die genannten Einrichtungen die einzigen Anlaufstellen, in denen Patienten adäquat diagnostiziert und versorgt werden. Es gibt bei Bedarf weitere Anlaufstellen, in denen Sie von Fachleuten beraten werden können.

Orphanet stellt Informationen über seltene Krankheiten zur Verfügung. Diese Informationen sollen für Fachleute aus dem Gesundheitswesen, ebenso wie für Patienten und deren Angehörigen von Nutzen sein. Orphanet will dazu beitragen, die Diagnose, Behandlung und Therapie seltener Krankheiten zu verbessern. Die Informationen in Orphanet sind nicht dazu geeignet, eine Behandlung durch Ärzte und anderes medizinisches Fachpersonal zu ersetzen.

Haftungsansprüche gegen Orphanet, welche sich auf Schäden beziehen, die durch die Nutzung oder Nichtnutzung der dargebotenen Informationen bzw. durch die Nutzung fehlerhafter und unvollständiger Informationen verursacht wurden, sind grundsätzlich ausgeschlossen.