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::Aide

Cet écran donne accès à la liste des centres experts à partir d’une interrogation par nom de maladie ou par pays : vous devez spécifier une maladie ou un pays. Vous pouvez préciser le type de centres experts que vous recherchez (consultation médicale ou conseil génétique, pour adulte ou pour enfant; ou si vous ne voulez que des centres de référence) en cochant la case correspondante (optionnel).


Mettez dans la zone de recherche le nom de la maladie, puis cliquez sur OK pour valider.
Vous pouvez utiliser un nom incomplet, tronqué à droite ou à gauche.
Une liste de tous les noms de maladie comprenant le mot mis dans la zone de recherche apparaîtra. Cliquez sur le nom qui vous intéresse.


Les centres experts listés dans Orphanet sont ceux considérés comme offrant une expertise spécifique pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Ils remplissent les critères suivants : plateforme technique adaptée, équipe multidisciplinaire si nécessaire, et expertise en recherche clinique. Le niveau d’expertise de ces centres varie d’un pays à l’autre, en fonction du système de santé et de la taille du pays.

Deux types de centres experts sont listés : les centres de prise en charge médicale et ceux de conseil génétique, car beaucoup de maladies rares sont d’origine génétique. Il est spécifié si ces centres sont pour enfant ou pour adulte seulement.
Quand un centre expert est considéré dans son pays comme un centre de référence, cela est indiqué. Cependant peu de pays ont des centres de référence officiels.

Pour voir leur centre listé, les cliniciens doivent en faire la demande. Ils doivent fournir des éléments de preuve sur leur expertise. Les demandes sont examinées par les membres du comité scientifique Orphanet du pays considéré et de la spécialité médicale concernée. Les données sont mises à jour chaque année.

Les réseaux INCa correspondent à la structuration de l'offre de soins pour les patients adultes atteints de cancers rares mise en place par l'Institut National du Cancer français.


Il est recommandé de ne pas essayer d’obtenir des listes trop longues car le nombre de résultats possibles à partir d’une recherche a été volontairement limité pour éviter les abus qui pénalisent les autres utilisateurs.
Si vous souhaitez obtenir des fichiers entiers, n’hésitez pas à demander à Orphanet de vous les fournir directement.

::Avertissement

La collecte de données est en cours dans les pays européens et quelques pays limitrophes. La base de données ne peut donc pas être considérée comme exhaustive. Si un centre expert n’est pas référencé dans une région ou un pays, il se peut qu’Orphanet ne l’ait pas encore identifié ou que le responsable du centre expert ait refusé d’être listé ou qu'il n’ait pas renvoyé le formulaire qu’il a reçu. Il est aussi possible qu’aucun centre expert n’existe dans la zone considérée ou pour la maladie considérée. Il n’y a pas actuellement de centre expert pour toutes les maladies rares.

Ces centres experts ne sont en aucun cas les seuls lieux de consultation où les patients peuvent être correctement diagnostiqués et soignés. Il existe d'autres consultations où, si nécessaire, un expert peut vous conseiller.

L’objectif d’Orphanet est de fournir de l’information sur les maladies rares aux professionnels de santé, aux malades et à leur entourage, afin d’améliorer le diagnostic, le traitement et la prise en charge de ces maladies. L’information d’Orphanet n’est pas destinée à remplacer le recours à un professionnel de santé.

Orphanet ne peut être tenu pour responsable de l’utilisation délétère, tronquée ou erronée des informations fournies.