::Aiuto
Questa schermata permette di accedere all’elenco delle consulenze dei professionisti attraverso un’interrogazione per nome della malattia o del paese: è possibile specificare la malattia o il paese o entrambi. Può essere indicato il tipo di consulenza (consulenza specialistica o genetica; adulti o bambini; ricerca esclusivamente per centri di riferimento) cliccando sui rispettivi pulsanti; questa opzione non è obbligatoria.
Inserire il nome della malattia nella casella di ricerca e cliccare su OK per confermare.
È possibile anche inserire nomi incompleti.
Comparirà un elenco completo delle malattie relative all’interrogazione. Selezionare la malattia d’interesse.
Le consulenze elencate in Orphanet riguardano le competenze specifiche dei professionisti relative ad una determinata malattia rara o ad un gruppo di malattie rare. Si basano sui seguenti criteri: la disponibilità di una piattaforma tecnologica idonea, eventualmente un team multidisciplinare e una competenza specifica nella ricerca clinica. Sono elencate solo quelle che si effettuano in Europa e nei paesi limitrofi. Il livello di accuratezza delle consulenze è diverso nei diversi paesi, in rapporto al sistema sanitario e all’estensione del territorio.
Sono disponibili due tipi di consulenze: le consulenze specialistiche e le consulenze genetiche (molte malattie rare hanno un’origine genetica). Viene specificato se si rivolgono agli adulti o ai bambini o ad entrambi.
È indicato anche se nel proprio paese un centro di consulenza è considerato a livello ufficiale un centro di riferimento; tuttavia, i centri di riferimento ufficialmente riconosciuti sono presenti solo in pochissimi paesi europei.
I consulenti devono richiedere l’inserimento della loro attività di consulenza nel database. Devono documentare la loro competenza specifica affinché venga presa in considerazione. Le attività di consulenza sono validate dai componenti del comitato scientifico italiano di Orphanet, per quanto attiene le specifiche aree di competenza. I dati vengono aggiornati annualmente.
Si raccomanda di non eseguire la ricerca di elenchi con troppi dati, in quanto il numero dei risultati possibili è deliberatamente limitato per proteggere il database da possibili abusi.
Qualora si vogliano ottenere grandi quantità di dati, si prega di contattare Orphanet che si farà carico dell’operazione.
::Avviso
La raccolta dati si svolge nei paesi europei e nei paesi limitrofi ed è ancora in corso. Il database non può essere considerato esaustivo. Se una consulenza non è presente nell’elenco relativo ad una regione o ad un paese, è possibile che non sia stata identificata, oppure che il consulente non abbia accettato di inserirla in Orphanet. È anche possibile che la consulenza specifica non esista, dato che non sono disponibili servizi di consulenza per tutte le malattie rare.
Queste attività di consulenza non sono le sole in grado di offrire ai pazienti una diagnosi e un trattamento adeguato. Rappresentano, però, alternative utili per avere il parere di un esperto, quando sia necessario.
Obiettivo di Orphanet è fornire informazioni sulle malattie rare ai professionisti della salute, ai pazienti e ai loro familiari, per contribuire a migliorare la diagnosi, la cura e il trattamento di queste malattie. Le informazioni contenute in Orphanet non intendono sostituirsi al parere dei professionisti medici.
Orphanet non può essere ritenuto responsabile dell’uso scorretto, dannoso o improprio delle informazioni contenute nel database.
