::Aiuto
Questa schermata permette l'accesso a un elenco di centri specializzati attraverso una ricerca per malattia o per paese: è obbligatorio specificare la malattia o il paese. È possibile specificare il tipo di centri specializzati (presa in carico medica o consulenza genetica; per adulti o bambini; o se si vuole visualizzare esclusivamente centri di riferimento riconosciuti a livello ufficiale) cliccando sui relativi pulsanti (facoltativo).
Inserire il nome della malattia nella casella di ricerca e cliccare su OK per confermare.
È possibile anche inserire nomi incompleti.
Comparirà un elenco completo delle malattie relative all’interrogazione. Selezionare la malattia d’interesse.
I centri specializzati presenti in Orphanet offrono un servizio altamente specializzato per una data malattia o un dato gruppo di malattie e rispettano i seguenti criteri: si avvalgono di una piattaforma tecnica adeguata, un'équipe multidisciplinare in caso di necessità e un alto grado di expertise nella ricerca clinica. il livello di expertise dei centri varia da paese a paese a seconda del sistema sanitario nazionale e delle dimensioni del paese.
Sono presenti due tipi di centri specializzati: i centri specializzati per la presa in carico medica e quelli per la consulenza genetica (molte malattie rare hanno un'origine genetica). Viene specificato se il servizio fornito è destinato esclusivamente ai bambini o agli adulti.
È inoltre indicato se un centro specializzato è riconosciuto a livello ufficiale in un dato paese; tuttavia, solo in pochi paesi europei sono presenti centri di riferimento riconosciuti a livello ufficiale.
Per far sì che un centro venga inserito in Orphanet, i consulenti devono farne richiesta, dando evidenza della particolare expertise per cui il centro si contraddistingue. Le richieste sono esaminate dallo specialista del comitato scientifico di Orphanet che si occupa dell'area medica in questione. I dati sono aggiornati annualmente.
I network dell'Istituto Nazionale Francese per la Cura dei Tumori (INCa) rappresentano dei servizi sanitari destinati a pazienti adulti affetti da tumori rari, servizi resi disponibili dall'Istituto Nazionale Francese per la Cura dei Tumori.
Si raccomanda di non eseguire la ricerca di elenchi con troppi dati, in quanto il numero dei risultati possibili è deliberatamente limitato per proteggere il database da possibili abusi.
Qualora si vogliano ottenere grandi quantità di dati, si prega di contattare Orphanet che si farà carico dell’operazione.
::Avviso
La raccolta dei dati avviene nei paesi europei e limitrofi ed è attualmente in corso. Per questo il database non può essere considerato esaustivo. Se un centro di eccellenza non è presente per una data regione o un dato paese, potrebbe non essere stato ancora identificato oppure potrebbe non aver accettato di essere inserito nel database. È inoltre possibile che non esistano ancora centri di eccellenza per alcune malatiie rare.
I centri specializzati presenti in Orphanet non sono in nessuno modo da considerarsi gli unici su cui i pazienti possono fare affidamento per una diagnosi e un trattamento adeguati. Infatti, esistono altri centri validi a cui i pazienti possono rivolgersi per avere una consulenza altamente specializzata.
Obiettivo di Orphanet è fornire informazioni sulle malattie rare ai professionisti della salute, ai pazienti e ai loro familiari, per contribuire a migliorare la diagnosi, la cura e il trattamento di queste malattie. Le informazioni contenute in Orphanet non intendono sostituirsi al parere dei professionisti medici.
Orphanet non può essere ritenuto responsabile dell’uso scorretto, dannoso o improprio delle informazioni contenute nel database.
