::Aiuto
Questa schermata permette di accedere all’elenco dei network di centri di riferimento, attraverso una ricerca per nome della malattia. È possibile specificare il paese selezionandolo dall’elenco fornito (opzione facoltativa). È inoltre possibile specificare se si desidera ricercare esclusivamente i network designati.
Inserire il nome della malattia nella casella di ricerca e cliccare su OK per confermare.
È possibile anche inserire nomi incompleti.
Comparirà un elenco completo delle malattie relative all’interrogazione. Selezionare la malattia d’interesse.
Altre opzioni di ricerca: è possibile effettuare anche una ricerca per nome del network, per professionista, per istituto, per ente finanziatore.
I network di centri di riferimento presenti in Orphanet sono network riconosciuti a livello ufficiale e rispondono ai seguenti criteri: sono designati a livello nazionale o regionale, o sono finanziati a livello europeo, nazionale o regionale. Sono presenti solo quei network i cui partecipanti svolgono la loro attività in Europa e nei paesi limitrofi. Le informazioni che compaiono sul sito sono quelle che vengono comunicate dal coordinatore del network.
Si raccomanda di non eseguire la ricerca di elenchi con troppi dati, in quanto il numero dei risultati possibili è deliberatamente limitato per proteggere il database da possibili abusi.
Qualora si vogliano ottenere grandi quantità di dati, si prega di contattare Orphanet che si farà carico dell’operazione.
::Avviso
La raccolta dati ha luogo in Europa e nei paesi limitrofi ed è attualmente in corso. Il database non può essere considerato esaustivo. Se un network non è presente nell’elenco relativo a una regione o a un paese, è possibile che non sia stato identificato, o il cordinatore del network non abbia accettato di essere inserito in Orphanet.
Obiettivo di Orphanet è fornire informazioni sulle malattie rare ai professionisti della salute, ai pazienti e ai loro familiari, per contribuire a migliorare la diagnosi, la cura e il trattamento di queste malattie. Le informazioni contenute in Orphanet non intendono sostituirsi al parere dei professionisti medici.
Orphanet non può essere ritenuto responsabile dell’uso scorretto, dannoso o improprio delle informazioni contenute nel database.
