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Aide

Orphanet fournit des informations sur des centres experts ou des réseaux de centres experts dédiés à la prise en charge médicale et/ou au conseil génétique, pour une maladie rare en particulier ou un groupe de maladies rares. Les centres de prise en charge médicale doivent délivrer un service de qualité incontestablement supérieure à celle d’un service hospitalier standard dans la spécialité en question. Cela comprend des centres officiellement désignés par les autorités sanitaires d’un pays et des centres qui ne sont pas officiellement désignés, mais qui remplissent les critères d’éligibilité d’Orphanet, adaptés à partir des recommandations du Comité d’experts de l’Union européenne sur les maladies rares. Les centres de conseil génétique sont ceux qui organisent des consultations de conseil génétique pour toutes les maladies génétiques ou pour une maladie génétique/un groupe de maladies génétiques en particulier.

Entrez le nom de la maladie recherchée pour accéder à cette information.

Les résultats peuvent être triés géographiquement (par pays, région et ville, par ordre alphabétique) ou par pertinence (les résultats spécifiques de la maladie recherchée apparaissent en premier, ceux relatifs aux groupes de maladies en second).

Avertissement

La collecte de données est en cours dans les pays du consortium d’Orphanet. La base de données ne peut donc pas être considérée comme exhaustive. Si un centre expert n’est pas référencé dans une région ou un pays, il se peut qu’Orphanet ne l’ait pas encore identifié ou que le responsable du centre ait refusé d’être répertorié. Il est aussi possible que des centres experts n’aient pas encore été mis en place pour certaines maladies rares.

Ces centres experts ne sont en aucun cas les seuls lieux de consultation où les patients peuvent être correctement diagnostiqués et soignés. Il existe d’autres endroits où, le cas échéant, un expert peut vous conseiller.

Les informations contenues dans Orphanet ne sont pas destinées à remplacer les services d’un professionnel de santé. Orphanet ne peut être tenu pour responsable de l’utilisation délétère, tronquée ou erronée de toute information trouvée dans la base de données d’Orphanet.