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Ajuda

Esta página disponibiliza uma lista de centros especializados através da pesquisa por nome de doença ou por país: deve especificar a doença ou o país. Pode especificar o tipo de centros especializados (orientação clínica ou aconselhamento genético; para adultos ou crianças; ou se apenas pretende visualizar centros especializados reconhecidos) clicando nos botões para o efeito (opcional).

Introduza o nome da doença na área de pesquisa e clique em OK para validar.

Pode usar nomes incompletos.

Uma lista de todos os nomes correspondentes irá aparecer. Selecione o que lhe interessar.

Os centros especializados listados na Orphanet são aqueles em que se considera que oferecerem uma área específica de especialização sobre uma doença rara ou sobre um grupo de doenças raras. Preenchem os seguintes critérios: plataforma técnica adaptada, equipa multidisciplinar quando necessário e experiência em investigação clínica. Apenas são apresentados os que se localizam na Europa e nos países vizinhos. O nível de especialização destes centros varia de país para país, dependendo dos respetivos sistemas nacionais de saúde e do tamanho do país.

São listados dois tipos de centros especializados: os de orientação clínica e os centros de aconselhamento genético, já que muitas das doenças raras são genéticas. É especificado quando são dirigidas a apenas a crianças ou apenas adultos.
Quando um centro especializado tem um estatuto oficial no seu país, tal é indicado; contudo, poucos países europeus têm centros especializados oficiais.

Os médicos devem candidatar-se para ter o seu centro especializado listado, demonstrando ter uma área de especialização particular de modo a serem considerados. As candidaturas são avaliadas pelo membro do conselho científico do respetivo país encarregue da especialidade médica em questão. A informação é atualizada todos os anos.

As redes do Instituto Nacional Francês de Oncologia (INCa) correspondem à estrutura dos serviços de saúde para doentes adultos com cancros raros, organizados pelo Instituto Nacional Francês de Oncologia.

Recomenda-se que não sejam feitas pesquisas que gerem listas muito grandes, já que o número de resultados possíveis é propositadamente limitado para proteger a base de dados de abusos.
Caso deseje obter grandes séries de dados, por favor peça à Orphanet para fazer a extração dos dados.

Aviso

A recolha de informação decorre na Europa e nos países vizinhos e está atualmente em execução. A base de dados não pode ser considerada exaustiva. Se um centro especializado não está listado numa região ou num país, pode não existir ou não ter sido ainda identificado ou o centro pode ter-se recusado a ser listado. É ainda possível que não tenha sido criado um centro especializado para algumas doenças raras.

Estes centros especializados não são de forma alguma, os únicos locais onde os doentes podem ser adequadamente diagnosticados e tratados. Existem outros locais para opiniões especializadas quando necessárias.

A Orphanet tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças. A informação na Orphanet não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

A Orphanet não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.