Informationen über eine seltene Krankheit
Wenn Sie Informationen über eine seltene Krankheit benötigen, können Sie in unserer Datenbank danach suchen, indem Sie auf die Startseite zurückkehren und im oberen Menu auf „Seltene Krankheiten“ klicken. Bitte beachten Sie anschließend die Erklärungen zur „Suche“ und den „Suchoptionen“.Wir beantworten keine Anfragen über Informationen zu Krankheiten, da alle verfügbaren Informationen in der Orphanet Datenbank enthalten sind und kostenfrei abgerufen werden können.
Wenn Sie eine gewünschte Information nicht finden, dann überprüfen Sie bitte ihre Schreibweise, oder nutzen Sie die alphabetische Liste der Krankheiten. Nur wenn Sie dann immer noch nicht fündig geworden sind, fragen Sie uns direkt, indem Sie uns eine Mail senden an:
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Datenauskunft für eine Forschungsarbeit oder Studie
Wennn Sie eine umfangreichere Datenbankabfrage durchführen möchten, z.B. für ein Forschungsprojekt, einen Bericht oder für den persönlichen Gebrauch: www.orphadata.org.
Persönliche Anfragen
Orphanet kann individuelle Beratungen oder persönliche Anfragen von Patienten nicht bearbeiten. Bitte kontaktieren Sie eine Organisation mit entsprechendem Hilfsangebot aus der nachfolgenden Tabelle:
| Land | Organisation | Email-Kontakt | Telefon |
|---|---|---|---|
| Australien | The
Association of Genetic Support of Australasia: www.agsa-geneticsupport.org.au/ |
   |
+61 2 9211 1462 |
| Bulgarien | ICRDOD (Information Center for Rare Diseases and Orphan Drugs): www.raredis.org | 
|
+359 (0)32 57 57 97 |
| Dänemark | Team Sjældne Handicap: www.csh.dk |
        |
+45 72 42 40 47 |
| Deutschland | ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen): www.achse-online.de |
|
|
| Finnland | Harvinaiset
Sairaus: www.harvinaiset.fi |
|
|
| Frankreich | Maladies Rares Info Services: www.maladiesraresinfo.org |
|
From France: 0 810 631 920 (n°azur) From abroad: +33 156 538 136 |
| Italien | Istituto Superiore di Sanità: Centro Nazionale Malattie Rare: www.iss.it/cnmr/ | +39 800 89 69 49 | |
| Kanada | CORD (Canadian Organization for Rare Disorders): www.raredisorders.ca |
|
+1-877 302 7273 (English speakers) |
| RQMO (Regroupement
Québécois des Maladies Orphelines - Portail Info Maladies Rares Québec): www.rqmo.org |
|
+1-855 543 0550 (French speakers) | |
| Korea | Office of rare
diseases of NIH: helpline.cdc.go.kr |
02)380-2219-21 | |
| Norwegen | Norwegian
Directorate of Health - Rehabilitation and
rare disorders department: www.helsedirektoratet.no/sjelden |
+47 800 41710 | |
| Rumänien | Centrul de
informare pentru Boli
Genetice Rare: www.apwromania.ro/index.php?act=cibgr |
|
080 080 1111 |
| Portugal | Linha Rara: http://www.linharara.pt/index.php |
|
707 100 200 |
| Schweden | The Swedish
Information Centre for Rare Diseases: www.socialstyrelsen.se/en/rarediseases |
|
+46-(0)31-786 5590 |
| Spanien | Oficina de Gestión del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) |  |
+34 963 39 47 89 |
| Servicio de Información y Orientación de FEDER | |
+34 902 18 17 25 | |
| Taiwan | Taiwan Foundation for Rare Disorders: www.tfrd.org.tw/english/ | Contact form:
www.tfrd.org.tw/english/contact/index.php |
|
| UK | Contact-a-family : www.cafamily.org.uk |
|
0 808 808 3555 |
| USA | NORD (National Organization for Rare Disorders): www.rarediseases.org |
|
+1 (800) 999
6673 |
| Genetic and
Rare Diseases Information Center (GARD): www.rarediseases.info.nih.gov/GARD/ Default.aspx |
Contact
form: www.rarediseases.info.nih.gov/GARD/ EmailForm.aspx |
Monday -
Friday, 12:00 p.m. to 4:00 p.m. Eastern Time
(888) 205-2311 (Phone) (888) 205-3223 (TTY) (301) 251-4925 (International Telephone Access Number) |
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Weitere Anfragen
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Technische Anfragen (Verbindung):
-
Inhaltliche Anfragen Datenbank:
- Kommunikations-Team:
- Kontakt zu den nationalen Orphanet-Teams:
Koordination
Orphanet / INSERM US14
Rare Disease Platform
96, rue Didot
75014 Paris, France
Phone: +33 (0)1.56.53.81.37
Fax: +33 (0)1.56.53.81.38
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