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Informationen über eine seltene Krankheit

Wenn Sie Informationen über eine seltene Krankheit benötigen, können Sie in unserer Datenbank danach suchen, indem Sie auf die Startseite zurückkehren und im oberen Menu auf „Seltene Krankheiten“ klicken. Bitte beachten Sie anschließend die Erklärungen zur „Suche“ und den „Suchoptionen“.

Wir beantworten keine Anfragen über Informationen zu Krankheiten, da alle verfügbaren Informationen in der Orphanet Datenbank enthalten sind und kostenfrei abgerufen werden können.

Wenn Sie eine gewünschte Information nicht finden, dann überprüfen Sie bitte ihre Schreibweise, oder nutzen Sie die alphabetische Liste der Krankheiten. Nur wenn Sie dann immer noch nicht fündig geworden sind, fragen Sie uns direkt, indem Sie uns eine Mail senden an:                           .

Datenauskunft für eine Forschungsarbeit oder Studie

Wennn Sie eine umfangreichere Datenbankabfrage durchführen möchten, z.B. für ein Forschungsprojekt, einen Bericht oder für den persönlichen Gebrauch: www.orphadata.org.

Persönliche Anfragen

Orphanet kann individuelle Beratungen oder persönliche Anfragen von Patienten nicht bearbeiten. Bitte kontaktieren Sie eine Organisation mit entsprechendem Hilfsangebot aus der nachfolgenden Tabelle:

Hilfsangebote für persönliche Anfragen
Land Organisation Email-Kontakt Telefon
Australien The Association of Genetic Support of Australasia:
www.agsa-geneticsupport.org.au/
+61 2 9211 1462
Belgien RaDiOrg is the umbrella organisation for patient organisations concerning rare diseases.
http://radiorgnl.squarespace.com/
http://radiorgfr.squarespace.com/
+32 478 727 703
Bulgarien ICRDOD (Information Center for Rare Diseases and Orphan Drugs): www.raredis.org                 +359 (0)32 57 57 97
Dänemark Team Sjældne Handicap: www.csh.dk
+45 72 42 40 47
Deutschland ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen): www.achse-online.de 0049 (0) 30 3300708 21/-22
Finnland Harvinaiset-verkosto: www.harvinaiset.fi/english
Frankreich Maladies Rares Info Services: www.maladiesraresinfo.org From France:
01 56 53 81 36
From abroad:
+33 156 538 136
Irland Organization: National Rare Diseases Office Information Line:
www.rarediseases.ie
By phone: 1 800 24 0 365 in Ireland
+353 1 878 5065 from abroad
Italien Istituto Superiore di Sanità: Centro Nazionale Malattie Rare: www.iss.it/cnmr/ +39 800 89 69 49
Kanada CORD (Canadian Organization for Rare Disorders): www.raredisorders.ca +1-877 302 7273 (English speakers)
RQMO (Regroupement Québécois des Maladies Orphelines - Portail Info Maladies Rares Québec):
www.rqmo.org
+1-855 543 0550 (French speakers)
Korea National Institute of Health rare incurable diseases center:
http://helpline.nih.go.kr/cdchelp/index.gst
043)719-8686, 8688
Lateinamerika GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte Enfermedades Raras) Contact form (+54) (0261) 4291987
o 0800 333 3353
de Lunes a Viernes de 08:00 hs a 12:30 hs
Norwegen NKSD – National Advisory Unit on Rare Disorders
NKSD - Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser)
www.sjeldne-diagnoser.no/
+47 800 41710
Niederlande Erfocentrum (http://www.erfelijkheid.nl) 033-3032110
Österreich Forum Seltene Krankheiten
http://www.forum-sk.at/
+43 (0)512 9003 70532
Rumänien Centrul de informare pentru Boli Genetice Rare:
www.apwromania.ro/index.php?act=cibgr
080 080 1111
Portugal Linha Rara: http://www.linharara.pt/index.php 707 100 200
Schweden The Swedish Information Centre for Rare Diseases: www.socialstyrelsen.se/en/rarediseases

+46-(0)31-786 5590
Schweiz Helpline Info Maladies rares:
http://www.info-maladies-rares.ch/
+41 (0)848 314 372 (Montag bis Donnerstag – von 9.00 bis 12.00 und von 14.00 bis 16.00)
Helpline Seltene Krankheiten:
www.kispi.uzh.ch/helpline-selten
+41 (0)44 266 35 35 (Dienstag 9 bis 11 Uhr – Donnerstag 14 bis 16 Uhr)
Spanien Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)
Servicio de Información y Orientación de FEDER +34 918 221 725
Taiwan Taiwan Foundation for Rare Disorders: www.tfrd.org.tw/english/ Contact form:
www.tfrd.org.tw/english/contact/index.php
UK Contact-a-family : www.cafamily.org.uk                     0 808 808 3555
CLIMB (Metabolic Diseases, UK) (+44) (0)800 652 3181
(Open 10am - 4pm GMT)
USA NORD (National Organization for Rare Disorders): www.rarediseases.org                        +1 (800) 999 6673

Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD):
www.rarediseases.info.nih.gov/GARD/ Default.aspx
Contact form:
www.rarediseases.info.nih.gov/GARD/ EmailForm.aspx
Monday - Friday, 12:00 p.m. to 4:00 p.m. Eastern Time
(888) 205-2311 (Phone)
(888) 205-3223 (TTY)
(301) 251-4925 (International Telephone Access Number)

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Koordination

Orphanet / INSERM US14
Rare Disease Platform
96, rue Didot
75014 Paris, France

Phone: +33 (0)1.56.53.81.37

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