Para obtener información sobre una enfermedad rara
Escriba el nombre de la enfermedad (o sólo parte del nombre) en la casilla de búsqueda y presione el botón OK para validar.
No respondemos a preguntas relativas a información sobre las enfermedades, ya que en el portal se puede acceder de forma gratuita a toda la información de la que disponemos.
Si no encuentra la información que busca, consulte por favor
la lista
alfabética, o pruebe con otra ortografía aproximada. Si sigue
sin encontrar la información, envíenos un correo electrónico a la
dirección: 
.
Para una investigación o un estudio
Si desea obtener una gran cantidad de información de nuestra base de datos para un trabajo de investigación, un informe o para uso personal: www.orphadata.org.
Para una consulta personal
Orphanet no puede responder consultas personales. Para ello debe contactar con un servicio especializado.
| País | Organización | Correo electrónico | Teléfono |
|---|---|---|---|
| Alemania | ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen): www.achse-online.de |   
|
|
| Australia | The
Association of Genetic Support of Australasia: www.agsa-geneticsupport.org.au/ |
  |
+61 2 9211 1462 |
| Bulgaria | ICRDOD (Information Center for Rare Diseases and Orphan Drugs): www.raredis.org |
|
+359 (0)32 57 57 97 |
| Canadá | CORD (Canadian Organization for Rare Disorders): www.raredisorders.ca |
|
+1-877 302 7273 (English speakers) |
| RQMO (Regroupement
Québécois des Maladies Orphelines - Portail Info Maladies Rares Québec): www.rqmo.org |
|
+1-855 543 0550 (French speakers) | |
| Corea | Office of rare
diseases of NIH: helpline.cdc.go.kr |
02)380-2219-21 | |
| Dinamarca | Team Sjældne Handicap: www.csh.dk |
       |
+45 72 42 40 47 |
| España | Oficina de Gestión del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) |  |
+34 963 39 47 89 |
| Servicio de Información y Orientación de FEDER | |
+34 902 18 17 25 | |
| Estados unidos | NORD (National Organization for Rare Disorders): www.rarediseases.org |
|
+1 (800) 999
6673 |
| Genetic and
Rare Diseases Information Center (GARD): www.rarediseases.info.nih.gov/GARD/ Default.aspx |
Contact form: www.rarediseases.info.nih.gov/GARD/ EmailForm.aspx |
Monday - Friday, 12:00 p.m. to 4:00 p.m. Eastern Time (888) 205-2311 (Phone) (888) 205-3223 (TTY) (301) 251-4925 (International Telephone Access Number) | |
| Finlandia | Harvinaiset
Sairaus: www.harvinaiset.fi |
|
|
| Francia | Maladies Rares Info Services: www.maladiesraresinfo.org |
|
From France: 0 810 631 920 (n°azur) From abroad: +33 156 538 136 |
| Italia | Istituto
Superiore di Sanità: Centro Nazionale Malattie Rare: www.iss.it/cnmr/ |
+39 800 89 69 49 | |
| Noruega | Norwegian
Directorate of Health - Rehabilitation and
rare disorders department: www.helsedirektoratet.no/sjelden |
+47 800 41710 | |
| Portugal | Linha Rara: http://www.linharara.pt/index.php |
|
707 100 200 |
| Reino Unido | Contact-a-family : www.cafamily.org.uk |
|
0 808 808 3555 |
| Rumanía | Centrul de
informare pentru Boli
Genetice Rare: www.apwromania.ro/index.php?act=cibgr |
|
080 080 1111 |
| Suecia | The Swedish
Information Centre for Rare Diseases: www.socialstyrelsen.se/en/rarediseases |
|
+46-(0)31-786 5590 |
| Taiwán | Taiwan
Foundation for Rare Disorders: www.tfrd.org.tw/english/ |
Contact form: www.tfrd.org.tw/english/contact/index.php |
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