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S'informer sur une maladie rare

Vous recherchez de l'information sur une maladie précise ? Ecrivez le nom de la maladie (ou une partie seulement du nom) dans la cellule de recherche sur la page d'accueil, puis cliquez sur 'rechercher'.

Nous ne répondons pas aux demandes de renseignements sur une maladie car toute l'information dont nous disposons est en libre accès dans Orphanet.

Si vous n'avez pas trouvé la maladie que vous cherchiez, consultez alors la liste des maladies par ordre alphabétique ou essayez une orthographe approchée. Seulement après ces tentatives, laissez-nous votre question par email :
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Si vous souhaitez disposer d'une extraction partielle ou totale de la base de données pour un travail de recherche, un rapport ou votre intérêt personnel, consultez www.orphadata.org.

Poser une question sur un cas personnel

Orphanet ne peut répondre aux demandes individuelles. Vous devez contacter un service dédié à cette activité.

Services de réponse aux questions personnelles
Pays Organisation Par email Par téléphone
Allemagne ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen): www.achse-online.de
Australie The Association of Genetic Support of Australasia:
www.agsa-geneticsupport.org.au/
+61 2 9211 1462
Bulgarie ICRDOD (Information Center for Rare Diseases and Orphan Drugs):
www.raredis.org
                +359 (0)32 57 57 97
Canada CORD (Canadian Organization for Rare Disorders): www.raredisorders.ca +1-877 302 7273 (anglophone)
RQMO (Regroupement Québécois des Maladies Orphelines - Portail Info Maladies Rares Québec):
www.rqmo.org
+1-855 543 0550 (francophone)
Corée Office of rare diseases of NIH:
helpline.cdc.go.kr
02)380-2219-21
Danemark Team Sjældne Handicap: www.csh.dk
+45 72 42 40 47
Espagne Oficina de Gestión del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) +34 963 39 47 89
Servicio de Información y Orientación de FEDER +34 902 18 17 25
Finlande Harvinaiset Sairaus: www.harvinaiset.fi
France Maladies Rares Info Services:
www.maladiesraresinfo.org
                               De France :
0 810 631 920 (n°azur)
De l'étranger :
+33 156 538 136
Italie Istituto Superiore di Sanità: Centro Nazionale Malattie Rare:
www.iss.it/cnmr/
+39 800 89 69 49
Norvège Norwegian Directorate of Health - Rehabilitation and rare disorders department:
www.helsedirektoratet.no/sjelden

+47 800 41710
Portugal Linha Rara: http://www.linharara.pt/index.php 707 100 200
Roumanie Centrul de informare pentru Boli Genetice Rare: www.apwromania.ro/index.php?act=cibgr 080 080 1111
Royaume-Uni Contact-a-family : www.cafamily.org.uk                     0 808 808 3555
Suède The Swedish Information Centre for Rare Diseases: www.socialstyrelsen.se/en/rarediseases

+46-(0)31-786 5590
Taïwan Taïwan Foundation for Rare Disorders: www.tfrd.org.tw/english/ Formulaire de contact:
www.tfrd.org.tw/english/contact/index.php
USA NORD (National Organization for Rare Disorders): www.rarediseases.org                        +1 (800) 999 6673

Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD):
http://www.rarediseases.info.nih.gov/ GARD/Default.aspx
Formulaire de contact:
http://www.rarediseases.info.nih.gov/GARD/ EmailForm.aspx
Lundi - Vendredi, 12:00 - 16:00
Eastern Time
(888) 205-2311 (Par téléphone)
(888) 205-3223 (par TTY)
(301) 251-4925 (Numéro de téléphone pour l'international)

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Fax : 01.56.53.81.38

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