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S'informer sur une maladie rare

Vous recherchez de l'information sur une maladie précise ? Ecrivez le nom de la maladie (ou une partie seulement du nom) dans la cellule de recherche sur la page d'accueil, puis cliquez sur 'rechercher'.

Nous ne répondons pas aux demandes de renseignements sur une maladie car toute l'information dont nous disposons est en libre accès dans Orphanet.

Si vous n'avez pas trouvé la maladie que vous cherchiez, consultez alors la liste des maladies par ordre alphabétique ou essayez une orthographe approchée. Seulement après ces tentatives, laissez-nous votre question par email :
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Si vous souhaitez disposer d'une extraction partielle ou totale de la base de données pour un travail de recherche, un rapport ou votre intérêt personnel, consultez www.orphadata.org.

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Orphanet ne peut répondre aux demandes individuelles. Vous devez contacter un service dédié à cette activité.

Services de réponse aux questions personnelles
Pays Organisation Par email Par téléphone
Allemagne ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen): www.achse-online.de 0049 (0) 30 3300708 21/-22
Amérique Latine GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte Enfermedades Raras) Contact form (+54) (0261) 4291987
o 0800 333 3353
de Lunes a Viernes de 08:00 hs a 12:30 hs
Australie The Association of Genetic Support of Australasia:
www.agsa-geneticsupport.org.au/
+61 2 9211 1462
Autriche Forum Seltene Krankheiten
http://www.forum-sk.at/
+43 (0)512 9003 70532
Belgique RaDiOrg is the umbrella organisation for patient organisations concerning rare diseases.
http://radiorgnl.squarespace.com/
http://radiorgfr.squarespace.com/
+32 478 727 703
Bulgarie ICRDOD (Information Center for Rare Diseases and Orphan Drugs):
www.raredis.org
                +359 (0)32 57 57 97
Canada CORD (Canadian Organization for Rare Disorders): www.raredisorders.ca +1-877 302 7273 (anglophone)
RQMO (Regroupement Québécois des Maladies Orphelines - Portail Info Maladies Rares Québec):
www.rqmo.org
+1-855 543 0550 (francophone)
Corée National Institute of Health rare incurable diseases center:
http://helpline.nih.go.kr/cdchelp/index.gst
043)719-8686, 8688
Danemark Team Sjældne Handicap: www.csh.dk
+45 72 42 40 47
Espagne Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER)
Servicio de Información y Orientación de FEDER +34 918 221 725
Finlande Harvinaiset-verkosto: www.harvinaiset.fi/english
France Maladies Rares Info Services:
www.maladiesraresinfo.org
De France :
01 56 53 81 36
De l'étranger :
+33 156 538 136
Irlande Organization: National Rare Diseases Office Information Line:
www.rarediseases.ie
By phone: 1 800 24 0 365 in Ireland
+353 1 878 5065 from abroad
Italie Istituto Superiore di Sanità: Centro Nazionale Malattie Rare:
www.iss.it/cnmr/
+39 800 89 69 49
Norvège NKSD – National Advisory Unit on Rare Disorders
NKSD - Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser)
www.sjeldne-diagnoser.no/
+47 800 41710
Pays-Bas Erfocentrum (http://www.erfelijkheid.nl) 033-3032110
Portugal Linha Rara: http://www.linharara.pt/index.php 707 100 200
Roumanie Centrul de informare pentru Boli Genetice Rare: www.apwromania.ro/index.php?act=cibgr 080 080 1111
Royaume-Uni Contact-a-family : www.cafamily.org.uk                     0 808 808 3555
CLIMB (Metabolic Diseases, UK) (+44) (0)800 652 3181
(Open 10am - 4pm GMT)
Suède The Swedish Information Centre for Rare Diseases: www.socialstyrelsen.se/en/rarediseases

+46-(0)31-786 5590
Suisse Helpline Info Maladies rares:
http://www.info-maladies-rares.ch/
+41 (0)848 314 372 (lundi - jeudi: 9h-12h et 14h-16h)
Helpline Seltene Krankheiten:
http://www.kispi.uzh.ch/helpline-selten
+41 (0)44 266 35 35 (mardi 9 -11h et jeudi 14h-16h)
Taïwan Taïwan Foundation for Rare Disorders: www.tfrd.org.tw/english/ Formulaire de contact:
www.tfrd.org.tw/english/contact/index.php
USA NORD (National Organization for Rare Disorders): www.rarediseases.org                        +1 (800) 999 6673

Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD):
http://www.rarediseases.info.nih.gov/ GARD/Default.aspx
Formulaire de contact:
http://www.rarediseases.info.nih.gov/GARD/ EmailForm.aspx
Lundi - Vendredi, 12:00 - 16:00
Eastern Time
(888) 205-2311 (Par téléphone)
(888) 205-3223 (par TTY)
(301) 251-4925 (Numéro de téléphone pour l'international)

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