- Per informazioni su una malattia rara
- Per un lavoro di ricerca o uno studio
- Per un caso personale
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- Per altri scopi
- Per trovare la nostra sede a Parigi
- Telefonarci
Per informazioni su una malattia rara
Inserisci il nome della malattia (o solo una parte del nome) nel campo che si trova nell’homepage, poi clicca su 'cerca'. E' possibile anche effettuare una ricerca cliccando su 'Malattie Rare', nel menu in alto a sinistra. Poi , nella sezione ‘Cerca’, digita il nome e clicca su ‘OK’.
Non rispondiamo a richieste di informazioni sulle malattie, in quanto tutte le informazioni a nostra disposizione sono accessibili gratuitamente sul sito.
Se non trovi l'informazione che stai cercando, puoi consultare l'elenco alfabetico delle malattie, oppure digita un sinonimo della malattia. Se dopo questi tentativi non sei riuscito ad ottenere l'informazione richiesta, puoi lasciare un messaggio nella rubrica (
).
Per un lavoro di ricerca o uno studio
Se desideri estrapolare una quantità sostanziale di informazioni dal database per un lavoro di ricerca, o per uso personale, puoi inviare la tua richiesta () specificando il motivo di questa estrapolazione di dati.
Per un caso personale
Orphanet non può rispondere a domande che riguardano un caso personale, per questo bisogna contattare un servizio dedicato.
| Paese | Associazione di pazienti | Sito web |
|---|---|---|
| Bulgaria | ICRDOD (Information Center for Rare Diseases and Orphan Drugs)  |
www.raredis.org |
| Canada | CORD (Canadian Organization for Rare Disorders) |
www.raredisorders.ca |
| Danimarca | Center for Små Handicapgrupper |
www.csh.dk |
| Finlandia | Harvinaiset Sairaus  |
www.harvinaiset.fi |
| Francia | Maladies Rares Info Services |
www.maladiesraresinfo.org |
| Francia | Fédération des Maladies Orphelines (FMO) |
www.maladies-orphelines.fr |
| Germania | ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) |
www.achse-online.de |
| Italia | Istituto Superiore di Sanità: Centro Nazionale Malattie Rare | www.iss.it/cnmr/ |
| Norvegia | Norwegian Directorate of Health Rehabilitation and rare disorders department |
http://www.helsedirektoratet.no/sjelden http://www.rarelink.no |
| Spagna | Instituto de Investigacion de Enfermedades Raras (for patients) |
iier.isciii.es/er |
| Svezia | The Swedish Information Centre for Rare Diseases |
www.socialstyrelsen.se/en/rarediseases |
| UK | Contact-a-family |
www.cafamily.org.uk |
| USA | NORD (National Organization for Rare Disorders) |
www.rarediseases.org |
| Paese | Associazione | Infolines |
|---|---|---|
| Canada | CORD (Canadian Organization for Rare Diseases) | +1-877 302 7273 |
| Francia | Maladies Rares Info Services | From France : 0 810 631 920 (n°azur) From foreign countries : +33 156 538 136 |
| Norvegia | Norwegian Directorate of Health Rehabilitation and rare disorders department |
Free helpline: +47 800 41710 |
| Spagna | FEDER | 902 18 17 25 |
| Regno Unito | Contact-a-family | 0 808 808 3555 |
| Stati Uniti d'America | NORD (National Organization of Rares Disorders) | +1 (800) 999 6673 (voicemail only) |
Per registrare la propria attività
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INSERM SC11
Hopital Broussais
96, rue Didot
Plateforme Maladies Rares
Secteur jaune
Batiment Gaudart d'Allaines porte 5
Rez-de-chaussée
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