Para informação sobre uma doença rara
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Não respondemos a questões relacionadas com informação sobre doenças, já que toda a informação ao nosso dispor está livremente acessível no site.
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favor,
consulte a lista
alfabética de doenças, ou tente outra
ortografia. Se mesmo assim não conseguir encontrar a informação que
pretende, envie-nos uma mensagem para a nossa caixa de correio
eletrónico: 
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Para investigação ou estudo em colaboração
Se pretende obter uma quantidade de informação substancial da base de dados para fins de um trabalho de investigação, para um relatório ou para uso pessoal: www.orphadata.org.
Para uma pesquisa pessoal
A Orphanet não pode responder a perguntas pessoais. Deverá contactar um serviço apropriado.
| País | Organização | Por email | Por telefone |
|---|---|---|---|
| Alemanha | ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen): www.achse-online.de |   
|
|
| Austrália | The
Association of Genetic Support of Australasia: www.agsa-geneticsupport.org.au/ |
  |
+61 2 9211 1462 |
| Bulgária | ICRDOD (Information Center for Rare Diseases and Orphan Drugs): www.raredis.org |
|
+359 (0)32 57 57 97 |
| Canadá | CORD (Canadian Organization for Rare Disorders): www.raredisorders.ca | |
+1-877 302 7273 (English speakers) |
| RQMO (Regroupement
Québécois des Maladies Orphelines - Portail Info Maladies Rares Québec): www.rqmo.org |
|
+1-855 543 0550 (French speakers) | |
| Coreia | Office of rare diseases of NIH: helpline.cdc.go.kr | 02)380-2219-21 | |
| Dinamarca | Team Sjældne Handicap: www.csh.dk |
       |
+45 72 42 40 47 |
| Espanha | Oficina de Gestión del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) |  |
+34 963 39 47 89 |
| Servicio de Información y Orientación de FEDER | |
+34 902 18 17 25 | |
| EUA | NORD (National Organization for Rare Disorders): www.rarediseases.org |
|
+1 (800) 999
6673 |
| Genetic and
Rare Diseases Information Center (GARD): www.rarediseases.info.nih.gov/GARD/ Default.aspx |
Contact form: www.rarediseases.info.nih.gov/GARD/ EmailForm.aspx |
Monday -
Friday, 12:00 p.m. to 4:00 p.m. Eastern Time
(888) 205-2311 (Phone) (888) 205-3223 (TTY) (301) 251-4925 (International Telephone Access Number) |
|
| Finlândia | Harvinaiset
Sairaus: www.harvinaiset.fi |
|
|
| França | Maladies Rares Info Services: www.maladiesraresinfo.org |
|
From France: 0 810 631 920 (n°azur) From abroad: +33 156 538 136 |
| Itália | Istituto
Superiore di Sanità: Centro Nazionale Malattie Rare: www.iss.it/cnmr/ |
+39 800 89 69 49 | |
| Noruega | Norwegian
Directorate of Health - Rehabilitation and
rare disorders department: www.helsedirektoratet.no/sjelden |
+47 800 41710 | |
| Portugal | Linha Rara: http://www.linharara.pt/index.php |
|
707 100 200 |
| Reino Unido | Contact-a-family : www.cafamily.org.uk |
|
0 808 808 3555 |
| Roménia | Centrul de informare pentru Boli Genetice Rare: www.apwromania.ro/index.php?act=cibgr |
|
080 080 1111 |
| Suécia | The Swedish
Information Centre for Rare Diseases: www.socialstyrelsen.se/en/rarediseases |
|
+46-(0)31-786 5590 |
| Taiwan | Taiwan
Foundation for Rare Disorders: www.tfrd.org.tw/english/ |
Contact form: www.tfrd.org.tw/english/contact/index.php |
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