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Suche Krankheit und funktionelle Konsequenzen

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Orphanet stellt Informationen über Aktivitätseinschränkungen/Beeinträchtigungen des täglichen Lebens (funktionelle Konsequenzen) zur Verfügung, die mit Seltenen Krankheit assoziiert sein können. Der funktionelle Orphanet-Thesaurus basiert auf der ICF-Klassifikation der Weltgesundheitsorganisation (International Classification of Functioning, Disability and Health – Children and Youth, ICF-CY, WHO 2007).

Die zur Verfügung gestellten Informationen für eine bestimmte Krankheit, werden unter Berücksichtigung der Gesamtheit einer Patientenpopulation, die eine Standardversorgung für diese Krankheit erhält, erstellt. Zu der Standardversorgung zählen u.a. spezifisches und/oder symptomatisches Management, Prävention und Prophylaxe, Hilfsmittel und technische Unterstützung, Betreuung und Förderung. Funktionelle Konsequenzen werden in Abhängigkeit ihrer Häufigkeit in der Patientenpopulation dokumentiert.

Bitte geben Sie den Namen der gesuchten Krankheit oder die ORPHA-Nummer in das Suchfeld ein, um die gewünschten Informationen abzurufen.

Jede funktionelle Konsequenz wird dokumentiert durch:

seine Häufigkeit in der Patientenpopulation:

  • - sehr häufig: mehr als 80%
  • - häufig: zwischen 30% und 80%
  • - gelegentlich: weniger als 30%

das zeitliches Auftreten:

  • - permanente Beeinträchtigung: die funktionelle Konsequenz tritt durchgängig im Patientenleben auf. Sie kann angeboren sein; sekundär als Folge des Verlustes einer Fähigkeit; Sie kann direkt oder indirekt als Folge der Krankheit oder infolge der Behandlung der Krankheit auftreten.
  • - transiente Beeinträchtigung: die funktionelle Konsequenz tritt während akuter Episoden, periodischer Krisen oder Rückfällen auf. Sie löst oder vermindert sich spontan oder unter Einfluß einer Therapie oder Pflege.
  • - verzögerte Erfassung: eine Fähigkeit oder Mitwirken wird später durchgeführt (im Vergleich zur gesunden Person).

den Schweregrad:

  • - gering: Aktivität oder Mitwirken kann mit geringer Beeinträchtigung vom Patienten selbst durchgeführt werden.
  • - moderate: Aktivität oder Mitwirken kann mittels gewisser technischer und/oder menschlicher Unterstützung durchgeführt werden.
  • - schwer: Aktivität oder Mitwirken kann nicht ohne technische und/oder menschliche Unterstützung durchgeführt werden.
  • - komplett: Aktivität oder Mitwirken kann nicht durchgeführt werden - auch nicht mit technischer und/oder menschlicher Unterstützung.
  • - unspezifisch: Aktivitätseinschränkungen/Beeinträchtigungen sind schwer zu quantifizieren oder unterschieden sich stark zwischen Patienten (Spannbreite schwankt von 'gering' zu 'komplett').

den Verlust von Fähigkeiten, wenn relevant, definiert durch den fortschreitenden und endgültigen Verlust von Fertigkeiten oder Teilnahme über den gesamten Verlauf der Krankheit.

Eine funktionelle Einschränkung wird als “undefiniert” kategorisiert, wenn die gegenwärtige Informationslage nicht ausreichend ist, um die Auswirkung der funktionellen Beurteilung im täglichen Leben zu beurteilen.

Die nicht betroffenen Aktivitäten und Beteiligungen werden nicht aufgeführt.

Einige Umweltfaktoren, denen eine besondere Bedeutung in Bezug auf die Modifikation der Beeinträchtigung des Patienten zukommt, werden ebenfalls gelistet.

Wichtiger Hinweis

Die zur Verfügung gestellten Informationen repräsentieren gesammelte Erfahrungen medizinischer Fachleute, Disability-Manager, Patienten und Vertretern von Patientenorganisationen unter Berücksichtigung einer begleitend durchgeführten Literatur-Analyse. Es werden Probleme von Patienten mit einer bestimmen Krankheit (in ihrer Gesamtheit) dargestellt, die den Zugang zur optimalen Standardversorgung und Management erschweren. Hierzu gehören spezifisches und/oder symptomatisches Management, Prävention und Prophylaxe, Hilfsmittel und techn. Unterstützung, Betreuung und Förderung. Die allgemeinen Informationen können nicht auf spezifische Probleme bezogen werden. Es ist möglich, dass einige Probleme hier nicht angesprochen werden, bzw., dass diese sich im Hinblick auf die zeitliche Abfolge oder auch den beschriebenen Schweregrad unterscheiden.

Es ist daher im Vorfeld sorgfältig zu prüfen, ob die zur Verfügung gestellten Informationen für einen spezifischen Fall relevant sein mögen oder nicht.

Die Informationen beschränken sich auf eine Darstellung von Konsequenzen der Krankheit und dem zugehörigen Management der funktionellen Aspekte sowie den Auswirkungen auf das tägliche Leben. Klinische Aspekte (inklusive Müdigkeit, Schmerzen, psychologische Auswirkung der Krankheit auf den Patienten) werden in anderen Dokumenten (z.B. Disability factsheets) beschrieben.

Einige Informationen können den Leser möglicherweise erschrecken. Eine begleitende Beratung ist daher angeraten.

Orphanet stellt Informationen über seltene Krankheiten zur Verfügung. Diese Informationen sollen für Fachleute aus dem Gesundheits- und Sozialwesen, ebenso wie für Patienten und deren Angehörigen von Nutzen sein. Orphanet will dazu beitragen, die Diagnose, Behandlung und Therapie seltener Krankheiten zu verbessern.

Die Informationen in Orphanet sind nicht dazu geeignet, eine Behandlung durch Ärzte und anderes medizinisches Fachpersonal zu ersetzen.

Haftungsansprüche gegen Orphanet, welche sich auf Schäden beziehen, die durch die Nutzung oder Nichtnutzung der dargebotenen Informationen bzw. durch die Nutzung fehlerhafter und unvollständiger Informationen verursacht wurden, sind grundsätzlich ausgeschlossen.