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Rechercher une maladie et ses conséquences fonctionnelles

* (*) Champ obligatoire

ORPHA:64  Syndrome d'Alström

:: Les limitations d'activité/restrictions de participation sont décrites avec le Thésaurus Orphanet du Fonctionnement, dérivé et adapté de la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé – Enfants et Adolescents (CIF-EA, OMS 2007). L'information fournie est estimée sur l’ensemble de la population de patients en situation de prise en charge habituelle (traitement spécifique et/ou symptomatique, prévention et prophylaxie, aide technique et assistance humaine, soins et aides). Les conséquences fonctionnelles sont présentées par ordre de fréquence dans la population des patients. Ces informations générales peuvent ne pas être pertinentes pour un cas précis. Certaines difficultés rapportées ici peuvent se produire avec une temporalité ou un degré de sévérité différent, et d'autres qui ne sont pas listées peuvent néanmoins être rencontrées.

 Perte de capacité
Très fréquent
Temporalité
Sévérité
Regarder
Limitation permanente
Sévère
Recevoir un message en langue des signes
Limitation permanente
Sévère
Conduire
Limitation permanente
Sévère
Voyager
Limitation permanente
Modéré
Fréquent
Temporalité
Sévérité
Ecouter
Limitation permanente
Modéré
Fixer son attention
Limitation permanente
Modéré
S’orienter dans l’espace
Limitation permanente
Modéré
Recevoir un message parlé
Limitation permanente
Modéré
Participer à une conversation
Limitation permanente
Modéré
Utiliser un appareil de communication
Limitation permanente
Léger
Prendre soin de sa santé (régime, médicaments, prévention, besoins, assistance ou surveillance)
Limitation permanente
Modéré
Se comporter avec les étrangers
Limitation permanente
Léger
Cuisiner / Préparer le repas
Limitation permanente
Non spécifié
Faire le ménage / Entretenir son linge
Limitation permanente
Non spécifié
S’occuper des autres
Limitation permanente
Sévère
Aller à l’école en milieu ordinaire
Limitation permanente
Sévère
Apprendre un métier (Formation professionnelle / Apprentissage) en milieu ordinaire
Limitation permanente
Sévère
Suivre des études supérieures
Limitation permanente
Sévère
Assurer un travail rémunéré en milieu ordinaire
Limitation permanente
Sévère
Chercher un emploi
Limitation permanente
Modéré
Manipuler de l’argent / Gérer son budget
Limitation permanente
Modéré
Effectuer des démarches administratives
Limitation permanente
Modéré
Effectuer la routine quotidienne
Limitation permanente
Sévère
Jouer avec les autres
Limitation permanente
Modéré
Rencontrer ses amis
Limitation permanente
Modéré
Pratiquer un sport
Limitation permanente
Modéré
Occasionnel
Temporalité
Sévérité
Lire
Limitation permanente
Modéré
Ecrire
Limitation permanente
Modéré
Calculer
Limitation permanente
Modéré
S’exprimer en langue des signes
Limitation permanente
Non spécifié
Manipuler des objets (motricité fine)
Retard d'acquisition
Léger
Marcher sur de longues distances
Limitation permanente
Modéré
Monter un escalier, grimper, courir, sauter, nager, …
Limitation permanente
Modéré
Se laver
Limitation permanente
Modéré
Prendre soin de son corps (peau, dents, ongles, cheveux, soins intimes)
Limitation permanente
Modéré
S’habiller/se déshabiller
Limitation permanente
Léger
Avoir un sommeil continu
Limitation permanente
Léger
Avoir un sommeil de bonne qualité
Limitation permanente
Léger
Rester éveillé
Limitation permanente
Léger
Gérer le stress, les responsabilités, l’urgence, assurer sa sécurité
Limitation permanente
Modéré
Maîtriser son comportement général
Limitation transitoire
Modéré
Se déplacer à l’extérieur
Limitation permanente
Modéré
Utiliser un transport comme passager
Limitation permanente
Léger
Faire les courses
Limitation permanente
Modéré
Aller à l’école en milieu adapté / spécialisé
Limitation permanente
Modéré
Apprendre un métier (Formation professionnelle / Apprentissage) en milieu adapté / spécialisé
Limitation permanente
Modéré
Assurer un travail rémunéré en milieu adapté / protégé
Limitation permanente
Modéré
Accomplir ses tâches professionnelles
Limitation permanente
Modéré
Réaliser une tâche complexe/ multiple
Limitation permanente
Modéré
Participer à la vie en communauté
Limitation permanente
Modéré
Pratiquer ou assister à des activités artistiques et culturelles
Limitation permanente
Modéré
Non défini
Créer et entretenir des relations intimes
Avoir des relations sexuelles
Facteurs environnementaux

:: Cette section présente les facteurs de l’environnement importants à prendre en considération pour améliorer le fonctionnement ou limiter les restrictions liés à la maladie.

Aliments
Intensité lumineuse
Qualité lumineuse
Cycles jour / nuit
Cycles saisonniers
Intensité sonore
Qualité sonore
Source : M Guillaume FERRON[Expert]_Pr Timothy BARRETT[Expert]_Alström Syndrome International[Patient organisation]
Dernière mise à jour : 20/03/2017

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Avertissement

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