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Rechercher une maladie et ses conséquences fonctionnelles

* (*) Champ obligatoire

ORPHA:95  Ataxie de Friedreich

:: Les limitations d'activité/restrictions de participation sont décrites avec le Thésaurus Orphanet du Fonctionnement, dérivé et adapté de la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé – Enfants et Adolescents (CIF-EA, OMS 2007). L'information fournie est estimée sur l’ensemble de la population de patients en situation de prise en charge habituelle (traitement spécifique et/ou symptomatique, prévention et prophylaxie, aide technique et assistance humaine, soins et aides). Les conséquences fonctionnelles sont présentées par ordre de fréquence dans la population des patients. Ces informations générales peuvent ne pas être pertinentes pour un cas précis. Certaines difficultés rapportées ici peuvent se produire avec une temporalité ou un degré de sévérité différent, et d'autres qui ne sont pas listées peuvent néanmoins être rencontrées.

 Perte de capacité
Très fréquent
Temporalité
Sévérité
Parler
Limitation permanente
Non spécifié
S’exprimer en langue des signes
Limitation permanente
Sévère
Ecrire un message
Limitation permanente
Non spécifié
Participer à une conversation
Limitation permanente
Non spécifié
Utiliser un appareil de communication
Limitation permanente
Non spécifié
Se lever
Limitation permanente
Sévère
S’asseoir
Limitation permanente
Sévère
Se pencher
Limitation permanente
Sévère
Se transférer
Limitation permanente
Sévère
Rester debout
Limitation permanente
Total
Maintenir la position de la tête
Limitation permanente
Non spécifié
Attraper un objet
Limitation permanente
Sévère
Soulever et porter des objets
Limitation permanente
Sévère
Manipuler des objets (motricité fine)
Limitation permanente
Total
Marcher sur de courtes distances
Limitation permanente
Sévère
Marcher sur de longues distances
Limitation permanente
Total
Monter un escalier, grimper, courir, sauter, nager, …
Limitation permanente
Total
Se laver
Limitation permanente
Sévère
Prendre soin de son corps (peau, dents, ongles, cheveux, soins intimes)
Limitation permanente
Sévère
Uriner
Limitation permanente
Sévère
S’habiller/se déshabiller
Limitation permanente
Sévère
Manger
Limitation permanente
Sévère
Boire
Limitation permanente
Modéré
Avoir un sommeil continu
Limitation permanente
Sévère
Avoir un sommeil de bonne qualité
Limitation permanente
Sévère
Se déplacer chez soi
Limitation permanente
Non spécifié
Se déplacer à l’extérieur
Limitation permanente
Total
Utiliser un transport comme passager
Limitation permanente
Sévère
Conduire
Limitation permanente
Total
Faire les courses
Limitation permanente
Sévère
Cuisiner / Préparer le repas
Limitation permanente
Sévère
Faire le ménage / Entretenir son linge
Limitation permanente
Sévère
S’occuper des autres
Limitation permanente
Sévère
Assurer un travail rémunéré en milieu ordinaire
Limitation permanente
Non spécifié
Chercher un emploi
Limitation permanente
Non spécifié
Réaliser une tâche complexe/ multiple
Limitation permanente
Non spécifié
Pratiquer un sport
Limitation permanente
Non spécifié
Fréquent
Temporalité
Sévérité
Regarder
Limitation permanente
Non spécifié
Ecouter
Limitation permanente
Non spécifié
Recevoir un message parlé
Limitation permanente
Non spécifié
Recevoir un message écrit
Limitation permanente
Non spécifié
Prendre soin de sa santé (régime, médicaments, prévention, besoins, assistance ou surveillance)
Limitation permanente
Non spécifié
Rester éveillé
Limitation permanente
Modéré
Apprendre un métier (Formation professionnelle / Apprentissage) en milieu ordinaire
Limitation permanente
Non spécifié
Accomplir ses tâches professionnelles
Limitation permanente
Non spécifié
Effectuer des démarches administratives
Limitation permanente
Non spécifié
Effectuer la routine quotidienne
Limitation permanente
Non spécifié
Participer à la vie en communauté
Limitation permanente
Non spécifié
Voyager
Limitation permanente
Non spécifié
Occasionnel
Temporalité
Sévérité
Aller à la selle
Limitation permanente
Sévère
Gérer ses émotions et son humeur
Limitation permanente
Non spécifié
Maîtriser son comportement général
Limitation permanente
Non spécifié
Avoir des relations sexuelles
Limitation permanente
Non spécifié
Aller à l’école en milieu ordinaire
Limitation permanente
Non spécifié
Aller à l’école en milieu adapté / spécialisé
Limitation permanente
Non spécifié
Apprendre un métier (Formation professionnelle / Apprentissage) en milieu adapté / spécialisé
Limitation permanente
Non spécifié
Suivre des études supérieures
Limitation permanente
Non spécifié
Assurer un travail rémunéré en milieu adapté / protégé
Limitation permanente
Non spécifié
Réaliser une tâche simple
Limitation permanente
Non spécifié
Jouer avec les autres
Limitation permanente
Non spécifié
Rencontrer ses amis
Limitation permanente
Non spécifié
Pratiquer ou assister à des activités artistiques et culturelles
Limitation permanente
Non spécifié
Facteurs environnementaux

:: Cette section présente les facteurs de l’environnement importants à prendre en considération pour améliorer le fonctionnement ou limiter les restrictions liés à la maladie.

Aliments
Température
Humidité
Intensité lumineuse
Qualité lumineuse
Intensité sonore
Qualité sonore
Source : Pr Katrin BÜRK[Expert]_Association Française de l'Ataxie de Friedreich[Patient organisation]
Dernière mise à jour : 05/01/2017

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Avertissement

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