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Rechercher une maladie et ses conséquences fonctionnelles

* (*) Champ obligatoire

ORPHA:791  Rétinite pigmentaire

:: Les limitations d'activité/restrictions de participation sont décrites avec le Thésaurus Orphanet du Fonctionnement, dérivé et adapté de la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé – Enfants et Adolescents (CIF-EA, OMS 2007). L'information fournie est estimée sur l’ensemble de la population de patients en situation de prise en charge habituelle (traitement spécifique et/ou symptomatique, prévention et prophylaxie, aide technique et assistance humaine, soins et aides). Les conséquences fonctionnelles sont présentées par ordre de fréquence dans la population des patients. Ces informations générales peuvent ne pas être pertinentes pour un cas précis. Certaines difficultés rapportées ici peuvent se produire avec une temporalité ou un degré de sévérité différent, et d'autres qui ne sont pas listées peuvent néanmoins être rencontrées.

 Perte de capacité
Très fréquent
Temporalité
Sévérité
Regarder
Limitation permanente
Total
Apprendre à lire
Limitation permanente
Total
Apprendre à écrire
Limitation permanente
Total
Lire
Limitation permanente
Sévère
Ecrire
Limitation permanente
Sévère
S’orienter dans l’espace
Limitation permanente
Total
Recevoir un message écrit
Limitation permanente
Sévère
Ecrire un message
Limitation permanente
Sévère
Participer à une conversation
Limitation permanente
Modéré
Utiliser un appareil de communication
Limitation permanente
Modéré
Maintenir la position de la tête
Limitation permanente
Léger
Attraper un objet
Limitation permanente
Sévère
Manipuler des objets (motricité fine)
Limitation permanente
Modéré
Monter un escalier, grimper, courir, sauter, nager, …
Limitation permanente
Léger
Prendre soin de son corps (peau, dents, ongles, cheveux, soins intimes)
Limitation permanente
Modéré
S’habiller/se déshabiller
Limitation permanente
Modéré
Manger
Limitation permanente
Léger
Prendre soin de sa santé (régime, médicaments, prévention, besoins, assistance ou surveillance)
Limitation permanente
Modéré
Avoir un sommeil de bonne qualité
Limitation permanente
Modéré
Gérer le stress, les responsabilités, l’urgence, assurer sa sécurité
Limitation permanente
Modéré
Se déplacer chez soi
Limitation permanente
Modéré
Se déplacer à l’extérieur
Limitation permanente
Sévère
Utiliser un transport comme passager
Limitation permanente
Sévère
Conduire
Limitation permanente
Total
Interagir avec quelqu’un
Limitation permanente
Modéré
Faire les courses
Limitation permanente
Sévère
Cuisiner / Préparer le repas
Limitation permanente
Sévère
Faire le ménage / Entretenir son linge
Limitation permanente
Sévère
S’occuper des autres
Limitation permanente
Sévère
Assurer un travail rémunéré en milieu ordinaire
Limitation permanente
Modéré
Chercher un emploi
Limitation permanente
Sévère
Accomplir ses tâches professionnelles
Limitation permanente
Modéré
Manipuler de l’argent / Gérer son budget
Limitation permanente
Modéré
Effectuer des démarches administratives
Limitation permanente
Modéré
Effectuer la routine quotidienne
Limitation permanente
Modéré
Participer à la vie en communauté
Limitation permanente
Léger
Jouer avec les autres
Limitation permanente
Léger
Rencontrer ses amis
Limitation permanente
Léger
Pratiquer un sport
Limitation permanente
Modéré
Pratiquer ou assister à des activités artistiques et culturelles
Limitation permanente
Modéré
Voyager
Limitation permanente
Sévère
Fréquent
Temporalité
Sévérité
Aller à l’école en milieu ordinaire
Limitation permanente
Modéré
Apprendre un métier (Formation professionnelle / Apprentissage) en milieu ordinaire
Limitation permanente
Modéré
Facteurs environnementaux

:: Cette section présente les facteurs de l’environnement importants à prendre en considération pour améliorer le fonctionnement ou limiter les restrictions liés à la maladie.

Intensité lumineuse
Qualité lumineuse
Cycles jour / nuit
Qualité sonore
Source : Dr Gérard DUPEYRON[Expert]
Dernière mise à jour : 03/05/2017

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