x

Zoek een ziekte en zijn functionele gevolgen

* (*) verplicht veld

Help

Orphanet geeft informatie over de beperkingen bij (deelname aan) activiteiten (functionele consequenties) die beschreven zijn bij zeldzame ziekten. Hierbij wordt gebruik gemaakt van de Orphanet Functioning Thesaurus (Orphanet begrippenlijst m.b.t. het functioneren) die, met aanpassingen, afgeleid is van de International Classification of Functioning, Disability and Health Ė Children and Youth (ICF-CY, WHO 2007).

De aangeboden informatie is gebaseerd op de complete populatie patiŽnten met een bepaalde ziekte die de standaard zorg en behandeling krijgen (specifieke behandeling en/of symptoombestrijding, preventie en profylaxe, hulpmiddelen, zorg en ondersteuning). De functionele consequenties zijn gerangschikt op basis van de frequentie waarmee ze voorkomen in de patiŽntenpopulatie.

Vul de ziektenaam of het ORPHA nummer in om toegang te krijgen tot informatie over de beperkingen bij (deelname aan) activiteiten voor de geselecteerde ziekte.

Elke consequentie voor het functioneren is geregistreerd op basis van:

- De frequentie waarmee deze voorkomt in de patiŽntenpopulatie:

  • - Erg vaak: komt voor bij meer dan 80% van de patiŽnten
  • - Vaak: komt voor bij 30% tot 80% van de patiŽnten
  • - Soms: komt voor bij minder dan 30% van de patiŽnten

Duur van de beperking:

  • - permanente beperking: de gevolgen voor het functioneren zijn aanwezig gedurende het hele leven van de patiŽnt. Het kan aangeboren zijn, of het gevolg van verlies van een vaardigheid of mogelijkheid tot participatie. Het kan een direct of indirect gevolg zijn van de ziekte of van de behandeling.
  • - Tijdelijke beperking: de gevolgen voor het functioneren komen voor tijdens acute fases van de ziekte, tijdens tijdelijke crisisperiodes of bij terugval. De beperking verdwijnt of neemt af in ernst, dit kan vanzelf gebeuren of na zorg of een behandeling.
  • - Vertraagde ontwikkeling: een vaardigheid of de mogelijkheid te participeren wordt later aangeleerd dan bij een gezonde persoon het geval zou zijn.

De mate van ernst:

  • - Laag: Activiteit of participatie kan met weinig moeilijkheden door de patiŽnt alleen uitgevoerd worden.
  • - Matig: Activiteit of participatie kan met beperkte technische of menselijke hulp uitgevoerd worden.
  • - Ernstig: Activiteit of participatie kan niet uitgevoerd worden zonder aanzienlijke technische en/of menselijke hulp.
  • - Volledig: Activiteit of participatie kan niet uitgevoerd worden, zelfs niet met technische of menselijke hulp.
  • - Niet gespecificeerd: de beperking is moeilijk te kwantificeren of varieert sterk van patiŽnt tot patiŽnt (variŽrend van Ďlaagí tot Ďvolledigí).

Het verlies van capaciteiten, indien relevant, gedefinieerd door het progressieve en definitieve verlies van een vaardigheid of mogelijkheid tot deelname aan een activiteit gedurende het ziekteverloop.

Een functionele beperking wordt geclassificeerd als < niet gedefinieerd > als het met de huidige kennis niet mogelijk is informatie te verschaffen over de omvang van de gevolgen voor het dagelijks leven.

De activiteiten/mogelijkheden deel te nemen aan activiteiten die niet aangedaan zijn, worden niet vermeld.

Bepaalde omgevingsfactoren die speciale aandacht vereisen om de beperking(en) van de patiŽnt te verlichten, worden ook vermeld.

Waarschuwing

De aangeboden informatie is het resultaat van de verzamelde algemene standpunten van medisch specialisten, professionals op het gebied van invaliditeit en patiŽntenorganisaties /vertegenwoordigers, indien beschikbaar. Deze standpunten zijn gebaseerd op hun expertise en ervaring Daarnaast is ook de wetenschappelijke literatuur geraadpleegd. De aangeboden informatie beschrijft de moeilijkheden van de gehele populatie patiŽnten die getroffen zijn door de ziekte en de optimale standaardzorg en behandeling krijgen (specifieke behandeling en/of symptoombestrijding, preventie en profylaxe, hulpmiddelen, zorg en ondersteuning) . Het is mogelijk dat deze algemene informatie niet van toepassing is op specifieke gevallen. Het is mogelijk dat bepaalde problemen die hier niet vermeld worden, wel gerapporteerd worden, of dat problemen met een andere tijdsduur of mate van ernst voorkomen. Het is uitermate belangrijk om te controleren of de aangeboden informatie al dan niet relevant is voor een specifiek geval.

Niet alle zeldzame ziekten zijn momenteel beschreven met hun functionele consequenties; het verzamelen van gegevens is momenteel nog aan de gang.

Deze informatie is beperkt tot de gevolgen van de ziekte en de behandeling ervan op het functioneren en het dagelijks leven. Klinische aspecten (waaronder vermoeidheid, pijn, impact van de ziekte op de psychische toestand van de patiŽnt) zijn beschreven in andere documenten (disability factsheets).

Bepaalde informatie kan schokkend zijn. Ondersteuning kan nodig zijn bij het lezen ervan.

Orphanet heeft als doel het verstrekken van informatie over zeldzame ziekten aan zorgprofessionals, maatschappelijk werkers, patiŽnten en hun familieleden om zo bij te dragen aan een betere diagnose, behandeling en zorg van deze ziekten.

Deze informatie op de Orphanet website is niet bedoeld ter vervanging van een persoonlijke, professionele evaluatie van de moeilijkheden en noden van een persoon.

Orphanet kan niet verantwoordelijk gehouden worden voor schadelijk, onvolledig of verkeerd gebruik van informatie uit de Orphanet database.