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Pesquisar uma doença e as suas consequências funcionais

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ORPHA:910  Xerodermia pigmentosa

:: Limitação da Atividade/ restrição de participação é descrita de acordo com o Funcionamento do Orphanet Thesaurus, que deriva e é adaptado a partir da Classificação Internacional de Funcionalidade , Incapacidade e Saúde - Crianças e Jovens ( ICF- CY, WHO 2007) .
As informações fornecidas são obtidas a partir da população de pacientes afetados pela doença , que receberam o tratamento padrão ideal e seguimento (específico e/ ou gestão dos sintomas, prevenção e profilaxia, dispositivos e ajudas, cuidados e apoio).
As consequências funcionais são organizadas pela sua frequência na população de pacientes.
Esta informação geral pode não ser aplicável a casos específicos. Algumas das dificuldades relatadas aqui podem ocorrer num espaço temporal ou com gravidade diferentes, e outros que não estão listados podem no entanto surgir.

 Perda de uma capacidade
Muito frequente
Temporariamente
Gravidade
Vestir-se /Despir-se
Limitação permanente
Baixa
Gerir a sua própria saúde (dieta, medicamentos, prevenção, necessidades, assistência, monitorização)
Limitação permanente
Grave
Mover-se dentro de casa
Limitação permanente
Baixa
Mover-se fora de casa
Limitação permanente
Moderada
Usando transporte
Limitação permanente
Moderada
Conduzir
Limitação permanente
Moderada
Interação com outras pessoas
Limitação permanente
Grave
Fazer/Manter amizades
Limitação permanente
Grave
Gerir relações familiares
Limitação permanente
Moderada
Frequentou o ensino regular
Limitação permanente
Moderada
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente normal
Limitação permanente
Moderada
Exercer um trabalho remunerado num ambiente normal
Limitação permanente
Moderada
Frequente
Temporariamente
Gravidade
Lidar com estranhos
Limitação permanente
Grave
Envolver-se e manter relações íntimas
Limitação permanente
Moderada
Envolver-se em relações sexuais
Limitação permanente
Não especificada
Frequentou o ensino superior
Limitação permanente
Moderada
Procurar emprego
Limitação permanente
Moderada
Participar na vida comunitária
Limitação permanente
Moderada
Socializar
Limitação permanente
Moderada
Praticar desportos
Limitação permanente
Moderada
Viajar
Limitação permanente
Moderada
Ocasional
Temporariamente
Gravidade
Visão
Limitação permanente
Grave
Audição
Limitação permanente
Grave
Aquisição da linguagem
Limitação permanente
Grave
Aprendizagem da leitura
Limitação permanente
Grave
Aprendizagem da escrita
Limitação permanente
Grave
Aprendizagem na realização de cálculos
Limitação permanente
Grave
Leitura
Limitação permanente
Grave
Escrita
Limitação permanente
Grave
Realização de cálculos
Limitação permanente
Grave
Focar a atenção
Limitação permanente
Grave
Memorização
Limitação permanente
Grave
Pensamento e raciocínio
Limitação permanente
Grave
Tomar decisões/tomar iniciativa/encontrar soluções
Limitação permanente
Grave
Orientar-se no tempo
Limitação permanente
Grave
Orientar-se no espaço
Limitação permanente
Grave
Recepção de mensagens orais
Limitação permanente
Grave
Recepção de mensagens através de linguagem gestual
Limitação permanente
Grave
Recepção de mensagens não verbais
Limitação permanente
Grave
Recepção de mensagens escritas
Limitação permanente
Grave
Fala
Limitação permanente
Grave
Produção de mensagens através de linguagem gestual
Limitação permanente
Grave
Produção de mensagens não verbais
Limitação permanente
Grave
Escrita de mensagens
Limitação permanente
Grave
Participação numa conversa
Limitação permanente
Grave
Utilização de dispositivos de comunicação
Limitação permanente
Grave
Manter-se de pé
Limitação permanente
Grave
Em sentar-se
Limitação permanente
Grave
Em deitar-se
Limitação permanente
Grave
Em mudar-se de local
Limitação permanente
Grave
Manter uma posição em pé
Limitação permanente
Grave
Manter uma posição sentada
Limitação permanente
Grave
Alcançar e pegar objetos
Limitação permanente
Grave
Levantar e carregar objetos
Limitação permanente
Grave
Manipulação de objetos (movimentos finos)
Limitação permanente
Grave
Caminhar curtas distâncias
Limitação permanente
Grave
Caminhar longas distâncias
Limitação permanente
Grave
Realizar atividades vigorosas (subir, correr, santar, nadar, …)
Limitação permanente
Grave
Lavar-se
Limitação permanente
Grave
Cuidar de partes do corpo (pele, dentes, unhas, cabelo, partes genitais)
Limitação permanente
Grave
Regular a micção
Limitação permanente
Grave
Regular a defecação
Limitação permanente
Grave
Vestir-se /Despir-se
Limitação permanente
Grave
Comer
Limitação permanente
Grave
Beber
Limitação permanente
Grave
Lidar com o stress, responsabilidades, emergências e garantir a sua própria segurança
Limitação permanente
Moderada
Lidar com o stress, responsabilidades, emergências e garantir a sua própria segurança
Limitação permanente
Grave
Controlar o próprio comportamento geral
Limitação permanente
Moderada
Controlar o próprio comportamento geral
Limitação permanente
Grave
Mover-se dentro de casa
Limitação permanente
Grave
Mover-se fora de casa
Limitação permanente
Grave
Usando transporte
Limitação permanente
Grave
Conduzir
Limitação permanente
Grave
Gerir relações familiares
Limitação permanente
Grave
Envolver-se e manter relações íntimas
Limitação permanente
Grave
Envolver-se em relações sexuais
Limitação permanente
Grave
Fazer compras
Limitação permanente
Moderada
Fazer compras
Limitação permanente
Grave
Cozinhar/preparar alimentos
Limitação permanente
Grave
Fazer tarefas domésticas
Limitação permanente
Grave
Tomar conta/Ajudar os outros
Limitação permanente
Baixa
Tomar conta/Ajudar os outros
Limitação permanente
Grave
Frequentou a pré-escola
Limitação permanente
Moderada
Frequentou a pré-escola
Limitação permanente
Grave
Frequentou o ensino regular
Limitação permanente
Grave
Frequentou a escola num sistema de ensino adaptado/ensino especial
Limitação permanente
Grave
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente normal
Limitação permanente
Grave
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente especial/adaptado
Limitação permanente
Grave
Frequentou o ensino superior
Limitação permanente
Grave
Exercer um trabalho remunerado num ambiente normal
Limitação permanente
Grave
Exercer um trabalho remunerado num ambiente especial/protegido
Limitação permanente
Grave
Procurar emprego
Limitação permanente
Grave
Executar tarefas profissionais
Limitação permanente
Grave
Lidar com o dinheiro, gerir o seu próprio orçamento
Limitação permanente
Grave
Realização de procedimentos administrativos
Limitação permanente
Grave
Realização/Empreender uma tarefa simples
Limitação permanente
Moderada
Realização/Empreender uma tarefa simples
Limitação permanente
Grave
Realização/Empreender uma tarefa complexa/múltipla
Limitação permanente
Moderada
Realização/Empreender uma tarefa complexa/múltipla
Limitação permanente
Grave
Realização de rotinas diárias
Limitação permanente
Moderada
Realização de rotinas diárias
Limitação permanente
Grave
Participar na vida comunitária
Limitação permanente
Grave
Brincar com os outros (caso se trate de uma criança)
Limitação permanente
Moderada
Brincar com os outros (caso se trate de uma criança)
Limitação permanente
Grave
Socializar
Limitação permanente
Grave
Praticar desportos
Limitação permanente
Grave
Participar em atividades artisticas e culturais
Limitação permanente
Moderada
Participar em atividades artisticas e culturais
Limitação permanente
Grave
Viajar
Limitação permanente
Grave
Não definido
Adormecer
Permanecer a dormir
Conseguir uma boa qualidade de sono
Permanecer acordado
Gerir emoções e humor
Controlar o próprio comportamento alimentar
Fatores ambientais

:: A seguir estão indicados os fatores ambientais que devem ser abordados a fim de melhorar o funcionamento ou limitar as restrições decorrentes desta doença.

Intensidade da Luz
Qualidade da Luz
Ciclos dia/noite
Ciclos sazonais
Source: Expert
Ùltima Atualização: 18/03/2013

Informação adicional

Serviços Sociais Especializados

Atenção

Os documentos contidos neste website são apresentação para efeitos apenas de informação. O material não substitui os cuidados médicos profissinais por um especialista profissional qualificado e não deve ser usado como base para diagnóstico ou tratamento.