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Pesquisar uma doença e as suas consequências funcionais

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ORPHA:63  Síndrome de Alport

:: Limitação da Atividade/ restrição de participação é descrita de acordo com o Funcionamento do Orphanet Thesaurus, que deriva e é adaptado a partir da Classificação Internacional de Funcionalidade , Incapacidade e Saúde - Crianças e Jovens ( ICF- CY, WHO 2007) .
As informações fornecidas são obtidas a partir da população de pacientes afetados pela doença , que receberam o tratamento padrão ideal e seguimento (específico e/ ou gestão dos sintomas, prevenção e profilaxia, dispositivos e ajudas, cuidados e apoio).
As consequências funcionais são organizadas pela sua frequência na população de pacientes.
Esta informação geral pode não ser aplicável a casos específicos. Algumas das dificuldades relatadas aqui podem ocorrer num espaço temporal ou com gravidade diferentes, e outros que não estão listados podem no entanto surgir.

 Perda de uma capacidade
Frequente
Temporariamente
Gravidade
Visão
Limitação permanente
Baixa
Audição
Limitação permanente
Grave
Recepção de mensagens orais
Limitação permanente
Baixa
Participação numa conversa
Limitação permanente
Baixa
Caminhar longas distâncias
Limitação transiente
Moderada
Realizar atividades vigorosas (subir, correr, santar, nadar, …)
Limitação transiente
Moderada
Gerir a sua própria saúde (dieta, medicamentos, prevenção, necessidades, assistência, monitorização)
Limitação transiente
Grave
Gerir a sua própria saúde (dieta, medicamentos, prevenção, necessidades, assistência, monitorização)
Limitação permanente
Moderada
Aprendeu uma profissão (Formação Profissional/Estágio empresarial) num ambiente normal
Limitação permanente
Baixa
Frequentou o ensino superior
Limitação transiente
Grave
Exercer um trabalho remunerado num ambiente normal
Limitação permanente
Baixa
Procurar emprego
Limitação permanente
Baixa
Realização de rotinas diárias
Limitação transiente
Baixa
Praticar desportos
Limitação transiente
Moderada
Viajar
Limitação permanente
Baixa
Ocasional
Temporariamente
Gravidade
Visão
Limitação permanente
Grave
Controlar o próprio comportamento alimentar
Limitação transiente
Moderada
Interação com outras pessoas
Limitação permanente
Moderada
Frequentou o ensino regular
Limitação transiente
Moderada
Executar tarefas profissionais
Limitação transiente
Grave
Fatores ambientais

:: A seguir estão indicados os fatores ambientais que devem ser abordados a fim de melhorar o funcionamento ou limitar as restrições decorrentes desta doença.

Comida
Temperatura
Qualidade da Luz
Intensidade sonora
Qualidade do som
Source: Dr Laurence HEIDET[Expert]
Ùltima Atualização: 24/05/2016

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Atenção

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