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Orphanet stellt eine Enzyklopädie der Seltenen Krankheiten für Fachleute zur Verfügung. Die Texte sind von Experten erstellt und unterliegen einer fachlichen Begutachtung (Peer-Review-Verfahren). Die Enzyklopädie für Fachleute beinhaltet folgende Informationen: Review-Artikel, klinische Leitlinien, Diagnosekriterien, Leitlinien für Gentestanalysen, das ’European Journal of Human Genetics’, “Practical Genetics”, Klinische Genetik, Notfall-Leitlinien, Anästhesie-Leitlinien, Merkblätter über Behinderungen und zusammenfassende Kurzbeschreibungen von Krankheiten. Diese Texte können in den 7 Sprachen der Datenbank und darüber hinaus in weiteren Sprachversionen verfügbar sein.

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Wichtiger Hinweis

Die Informationen von Orphanet werden in regelmäßigen Zeitabständen aktualisiert. Es ist möglich, dass neuere Erkenntnisse noch nicht in einer Krankheitsbeschreibung berücksichtigt sind. Das Datum der letzten Aktualisierung ist daher immer ersichtlich. Fachleute werden dazu angehalten, immer die neuesten Publikationen zu überprüfen, bevor Sie die vorliegenden Informationen zur Entscheidungsfindung nutzen. Bitte beachten Sie, dass die Informationstexte noch nicht in allen 7 Sprachen der Datenbank und auch nicht für alle seltenen Krankheiten verfügbar sind.

Eine allgemeine Beschreibung kann nicht unbedingt auf den Einzelfall übertragen werden, da klinische Ausprägungen häufig sehr unterschiedlich sein können. Einige Informationen können den Leser möglicherweise erschrecken. Es ist daher sorgfältig zu prüfen, ob vorliegende Informationen im Einzelfall von relevantem Nutzen sind oder nicht. Diese Beurteilung sollte in Zusammenarbeit mit medizinischem Fachpersonal vorgenommen werden.

Haftungsansprüche gegen Orphanet, welche sich auf Schäden beziehen, die durch die Nutzung oder Nichtnutzung der dargebotenen Informationen bzw. durch die Nutzung fehlerhafter und unvollständiger Informationen verursacht wurden, sind grundsätzlich ausgeschlossen.