Le malattie rare sono rare, ma le persone
affette sono tante

6 Network di progetti di ricerca ; 1 Network di registri di pazienti ; 1 Network di associazioni di pazienti ;

Network di progetti di ricerca

• • FRANCIA
  • ILE-DE-FRANCE
  • PARIS
  • CaPTAA: Cardiac Progenitors TransAtlantic Alliance
  • CHU Paris Ouest - Hôpital Européen Georges Pompidou
  • Ulteriori informazioni
• • GERMANIA
  • Berlin
  • BERLIN
  • Competence Network for Congenital Heart Defects
  • Kompetenznetz Angeborene Herzfehler
  • Ulteriori informazioni
• • GERMANIA
  • Berlin
  • BERLIN
  • CHD PLATFORM: Establishment of a European parent- and patient-oriented information and communication platform on Congenital Heart Defects
  • Kompetenznetz Angeborene Herzfehler
  • Ulteriori informazioni
• • GERMANIA
  • Sachsen-Anhalt
  • MAGDEBURG
  • International Clearinghouse for Birth Defects Monitoring Systems
  • Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R
  • Ulteriori informazioni
• • ITALIA
  • CAMPANIA
  • NAPOLI
  • CARDIOGENET: definition of a genetic network involved in congenital heart disease
  • TIGEM - Telethon Institute of Genetics and Medicine
  • Ulteriori informazioni
• • PAESI BASSI
  • Noord-Holland
  • AMSTERDAM
  • CHEARTED: gene-environment interactions in heart development
  • AMC - Academisch Medisch Centrum
  • Ulteriori informazioni

Network di registri di pazienti

• • REGNO UNITO; GRAN BRETAGNA
  • Tyne & Wear
  • NEWCASTLE UPON TYNE
  • BINOCAR: British Isles network of congenital anomaly registries
  • Regional Maternity Survey Office
  • Ulteriori informazioni

Network di associazioni di pazienti

• • GERMANIA
  • Nordrhein-Westfalen
  • AACHEN
  • ECHDO (European Congenital Heart Disease Organisation) : Network for self-help-groups for congenital heart disease
  • Bundesverband Herzkranker Kinder e.V.
  • Ulteriori informazioni