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La Charte de qualité d'Orphanet

Orphanet s'engage à œuvrer pour le maintien, la mise à jour et le développement d'un serveur d'information sur Internet dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins. Orphanet s'engage à maintenir un accès libre et gratuit au public, par connexion sur le réseau Internet, à la base de données.

La collecte et la diffusion des informations respectent les dispositions légales en vigueur dans les pays concernés : code de déontologie, loi sur la protection des données informatisées, loi sur les droits de la propriété intellectuelle et toute autre loi et règlement applicable. Orphanet a fait l'objet d'un avis favorable de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés en date du 5 mai 1997. Toutes les informations nominatives contenues dans la base ont fait l'objet d'une autorisation formelle des personnes citées.

Les informations diffusées et les services développés sont conformes aux codes et recommandations issues de comités ad hoc reconnus nationalement et/ou internationalement, en particulier dans le domaine du respect du droit des patients, du respect de la confidentialité des informations, de la patrimonialité des informations médicales, de l'exercice de la médecine en ligne, du dossier médical en ligne et de la sécurité des réseaux. A ce jour, les codes et chartes auxquels adhèrent Orphanet sont les suivants :

Le serveur d'information est placé sous la responsabilité éditoriale d'un comité scientifique dont les membres sont nommés en raison de leur expertise particulière dans le domaine des maladies considérées, sur proposition des sociétés savantes, des autorités sanitaires des pays concernés ou de tout autre organisme habilité. Toutes les informations accessibles au public sont préalablement validées par ce comité. Les informations des ressources expertes sont mises à jour une fois par an. L'encyclopédie est mis à jour à intervalles différents: tous les textes mentionnent la dernière mise à jour.