Orphanet: Ficha de qualidade
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Ficha de qualidade da Orphanet

A Orphanet está empenhada em manter, atualizar e desenvolver um serviço de informação eletrónico dedicado às doenças raras e aos medicamentos órfãos. A Orphanet está empenhada em manter um acesso livre e gratuito.

A recolha de dados e a disseminação da informação incluídas pelas disposições legais em vigor nos respetivos países: o código profissional de ética, qualquer lei sobre informática e liberdades, sobre os direitos da propriedade intelectual: proteção dos dados eletrónicos e qualquer lei ou regulamentação aplicável. A comissão francesa para a proteção de dados pessoais (Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés; CNIL) deu uma opinião favorável para a criação da Orphanet a 5 de Maio de 1997. Sempre que o nome de alguém é mencionado, esta pessoa tinha dado a sua autorização para ser citado.

A informação disponibilizada e os serviços desenvolvidos obedecem aos códigos e recomendações limitadas pelas comissões ad hoc reconhecidos a nível nacional e internacional, especialmente respeitando os direitos dos doentes, respeitando a confidencialidade da informação, a prática de medicina on-line e a segurança das redes informáticas. Até ao momento, os códigos e as fichas de qualidade às quais a Orphanet aderiu são as seguintes:

A base de dados está sobre a supervisão de um Conselho de Gestão, um Conselho Editorial, um Conselho Científico Internacional e em alguns países por um conselho científico nacional. A recolha, validação e publicação de informação é establecida pelos Procedimentos Operacionais Padronizados da Orphanet. Toda a informação disponível ao público é validada por um membro do conselho antes de ser disponibilizada on-line. A informação no diretório de recursos é atualizada uma vez por ano. A enciclopédia está adaptada a vários intervalos: todos os textos mencionam a última atualização. O inventário de doenças raras é atualizado uma vez por mês. A informação no diretório dos recursos é atualizada uma vez por ano. A enciclopédia é atualizada com intervalos de tempo variáveis: todos os textos mencionam a última atualização.