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Orphanet im Überblick Orphanet funding

:: Orphanet im Überblick

Orphanet ist ein Referenz-Portal für Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Die Informationen sind für die allgemeine Öffentlichkeit zugänglich. Es ist das Ziel von Orphanet, Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern.


Serviceangebote von Orphanet

Orphanet bietet eine große Auswahl von frei verfügbaren Angeboten:

  • Ein Inventar der seltenen Krankheiten gemappt mit Ressourcen von OMIM, ICD10, MesH und ULMS und eine Klassifikation von Krankheiten unter Berücksichtigung existierender veröffentlichter wissenschaftlicher Klassifikationen. Die Vorgehensweise von Orphanet im Hinblick auf die Zuordnung der ICD10-Kodes zu seltenen Krankheiten ist hier verfügbar.
  • ein Verzeichnis von spezialisierten Leistungen auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten: Informationen über Expertenzentren, medizinische Labors, laufende Forschungsprojekte und klinische Studien, Register, Netzwerke, Technologieplattformen und Patientenorganisationen aus jedem Land des Orphanet-Konsortiums.
  • Ein Assistenz-Diagnose-Tool, welches dem Nutzer die Suche über die Eingabe von Symptomen erlaubt
  • Eine Enzyklopädie mit Empfehlungen und Leitlinien für die Notfallmedizin und Anästhesie
  • Ein Newsletter das 2malig im Monat erscheint: OrphaNews. Es informiert über aktuelle wissenschaftliche und politische Angelegenheiten auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten und Orphan Drugs. Das Newsletter erscheint auf Englisch und Französisch.
  • Eine Sammlung von Berichten mit thematischen Schwerpunkten, die sog. Orphanet Berichtsreihe, stellt übergeordnete Themen vor, die als Download zur Verfügung gestellt werden.

Das Verzeichnis von Fachleuten, die Orphanet bei der Validierung wissenschaftlicher Informationen über Seltenen Krankheiten im Jahr 2015 unterstützten, ist hierverfügbar.


Organisation und Verwaltung von Orphanet

Orphanet besteht aus einem Konsortium von 40 Partnerländern, welches unter die Koordinatin des fanzösischen INSERM-Team gestellt ist.

Die nationalen Teams sind verantwortlich für die Datensammlungen der verfügbaren spezialisierten Leistungen ihres Landes (Expertenzentren, medizinischen Labors, laufende Forschungsaktivitäten, klinische Studien und Selbsthilfegruppen usw.). Alle Orphanet Teams befolgen die Orphanet SOP's (Standard Operating Procedures).

Das koordinierende Team aus Frankreich ist verantwortlich für die Infrastruktur von Orphanet, Bereitstellung der Bearbeitungstools, Aktualisierung und Klassifizierung der Krankheiten und die Erstellung der Enzyklopädie.

Orphanet steht unter der Verantwortung verschiedener Ausschüsse, die das Projekt unabhängig voneinander betreuen um Kohärenz, Fortschritt und Nutzbarkeit der Datenbank zu gewährleisten.

Auf europäischer Ebene:
  • Ein Vorstand, bestehend aus den Landeskoordinatoren. Der Vorsitz wird durch den Direktor der Abteilung Orphanet in INSERM gestellt. Der Vorstand identifiziert verfügbare Fördermittel und leitet das Projekt.
  • Ein Lenkungskommittee, bestehend aus Vertretern der Behörden und Einrichtungen, die für die Finanzierung der Kernstruktur verantwortlich sind. Der Vorsitz wird durch den Direktor der Abteilung Orphanet in INSERM gestellt. Das Kommittee gewährleistet, dass die Inhalte von Orphanet den gegenwärtigen politischen und strategischen Pläne der beteiligten Länder entsprechen.
  • Ein internationaler Herausgeberbeirat bestehend aus renommierten Fachleuten, die von dem Vorstand vorgeschlagen und durch das Lenkungskommittee nominiert werden. Er berät das Lenkungskommittee im Hinblick auf die Gesamtstrategie der Projektes.

Auf nationaler Ebene:
  • Ein wissenschaftlicher Beirat aus nationalen Experten, die von den Fachgesellschaften der jeweiligen Länder nominiert werden. Der Beirat berät das nationale Team mit seiner Expertise auf Landesebene.

Finanzierung von Orphanet

Die Infrastruktur und koordinative Arbeitsbereiche werden gemeinschaftlich durch INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale), das französische Gesundheitsministerium und die Europäische Kommission gefördert. Einige Serviceangebote der Datenbank werden durch die gezielte Förderung von weiteren Partnern ermöglicht.

Nationale Aktivitäten werden gleichwertig von nationalen Institutionen und/oder durch gesonderte Verträge finanziert.

Jedes Jahr wird ein Tätigkeitsbericht erstellt, der online auf der Orphanet Website veröffentlicht wird. Bitte klicken Sie hier, um den neuesten Bericht abzurufen (nur auf Englisch verfügbar).


Klicken Sie hier, um unsere Website-Statistik abzurufen.

 Kooperationen von Orphanet