x

Nutzungsbedingungen der Orphanet Website

Allgemeine Informationen

http://www.orpha.net ist eine Veröffentlichung von INSERM US14 (Institut national de la santé et de la recherche médicale), 96, rue Didot, 75014 Paris, Frankreich. Chefredakteurin: Ana Rath, Director of Service N° 14, INSERM.

Webdesign:
ADDICTIC - agence de communication digitale (Digital Communication Agency)
www.addictic.fr
RCS Tours B 498 295 039
16, rue des Montils 37520 LA RICHE
FRANCE

Internet hosting: INSERM - Information Systems Department

Wichtiger Hinweis

Die Website unterliegt der französischen Gesetzgebung. Jeder Nutzer außerhalb des französischen Geltungsbereiches akzeptiert bei dem Besuch der Website und Nutzung der Funktionen automatisch die zugrunde liegenden Bestimmungen der französischen Rechtsprechung.

US14 bemüht sich um eine fehlerfreie Darstellung der angebotenen Informationen und verpflichtet sich, die auf der Website veröffentlichten Angaben in regelmäßigen Abständen zu aktualisieren.

INSERM US14 übernimmt keine Gewährleistung für die inhaltliche Richtigkeit und Vollständigkeit der angebotenen Informationen. Die auf der Website verfügbaren Informationen sind nicht vertragsgebunden und können jederzeit einer Änderung unterliegen.

Die Informationen in Orphanet sind nicht dazu geeignet, eine Beratung oder Behandlung durch Ärzte und anderes medizinisches Fachpersonal zu ersetzen.

Die in der Orphanet-Enzyklopädie zur Verfügung gestellten Informationen basieren auf veröffentlichten wissenschaftlichen Artikeln. Die Krankheitsbeschreibungen werden von Fachleuten überprüft. Eine allgemeine Beschreibung kann nicht unbedingt auf den Einzelfall übertragen werden, da klinische Ausprägungen häufig sehr unterschiedlich sein können. Einige Informationen können den Leser möglicherweise erschrecken. Es ist daher sorgfältig prüfen, ob vorliegende Informationen im Einzelfall von relevantem Nutzen sind oder nicht. Diese Beurteilung sollte in Zusammenarbeit mit medizinischem Fachpersonal vorgenommen werden.

Die Informationen von Orphanet werden in regelmäßigen Zeitabständen aktualisiert. Es ist möglich, dass neuere Erkenntnisse noch nicht in einer Krankheitsbeschreibung berücksichtigt sind. Das Datum der letzten Aktualisierung ist daher immer ersichtlich. Fachleute werden dazu angehalten, immer die neuesten Publikationen zu überprüfen, bevor Sie die vorliegenden Informationen zur Entscheidungsfindung nutzen.

Haftungsansprüche gegen Orphanet, welche sich auf Schäden beziehen, die durch die Nutzung oder Nichtnutzung der dargebotenen Informationen bzw. durch die Nutzung fehlerhafter und unvollständiger Informationen verursacht wurden, sind grundsätzlich ausgeschlossen.

Die Indexierung der klinischen Zeichen ist noch nicht für alle Seltenen Krankheiten der Datenbank erfolgt. Orphanet enthält keine Informationen über häufige Krankheiten, daher kann dieser Service nicht zur Differentialdiagnose von häufigen Krankheiten herangezogen werden - dieser Umstand sollte immer zuerst bedacht werden. Für die Diagnose ist ausschließlich der erstellende Arzt/Kliniker verantwortlich, auch wenn er die Daten von Orphanet nutzt.

Die Klassifikationen werden unter Berücksichtigung von wissenschaftlicher Fachliteratur und/oder Expertenmeinungen erstellt und regelmäßig aktualisiert. Neue Klassifikationen werden ergänzt, sobald diese verfübar sind. Orphanet übernimmt keine Gewährleistung für die Vollständigkeit dieser Klassifikationen.

Informationen über spezialisierte Leistungsangebote in den beteiligten Ländern werden fortlaufend auf nationaler Ebene gesammelt. Die Datenbank erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Sollte ein bestimmte Leistung (Expertenzentrum, Test, klinische Studie, Register, Patientenorganisation, Forschugsprojekt,..) oder Person noch nicht bei Orphanet erfasst sein, so mag es daran liegen, dass uns diese Leistung/Person noch nicht bekannt ist, oder dass einer Registrierung bei Orphanet nicht zugestimmt wurde.
Es ist ebenfalls möglich, dass eine angefragte Leistung für eine bestimmte Krankheit oder Region derzeit noch nicht existiert. Nicht für jede Seltene Krankheit sind zum jetzigen Zeitpunkt spezialisierte Leistungen verfügbar. In keinem Fall sind die genannten Einrichtungen die einzigen Anlaufstellen, in denen Patienten adäquat diagnostiziert und versorgt werden. Es existieren weitere Anlaufstellen, in denen Sie von Fachleuten beraten werden können.

Rechtshinweis

Diese Webseite wurde als Bestandteil der gemeinsamen Aktion 677024 RD-ACTION erstellt, die im Rahmen des Gesundheitsprogramms der europäischen Gemeinschaft (2014-2020) gefördert wird. Die Inhalte dieser Webseite reflektieren ausschließlich die Sichtweisen der AutorInnen, sie stehen unter seiner/ihrer alleinigen Verantwortlichkeit; Die Europäischen Kommission und/oder die Exekutivagentur für Verbraucher, Gesundheit und Lebensmittel trägt keine Haftung und Verantwortung für jegliche Nutzung der bereitgestellten Inhalte.

Datenschutz

Das Orphanet-Webportal enthält nur solche Daten, die auf freiwilliger Basis übermittelt wurden, bzw. mit Einverständnis der entsprechenden Person erfasst werden konnten. Dies gilt für alle Email-Adressen und/oder Namensangaben. Ausgenommen sind die IP-Adressen der Website-Besucher:

Diese werden automatisch in unserem Serverlog und über das IT-System der Firma Google Inc.'s. gespeichert. Sowohl die IP-Adressen, als auch die Verbindungsdaten und Browser-Informationen werden von Google Inc. gesammelt, und auf Servern in den USA verwaltet. Die Daten werden möglicherweise einer Dritten Partei übermittelt, die von Google Inc. mit der Datenverwaltung/-Sammlung beauftragt ist: Dieser Anbieter kann außerhalb der Europäischen Union lokalisiert sein. Bitte beachten Sie die Datenschutzrichtlinien der Firma Google Inc. bezüglich der Datenspeicherung des von uns genutzten Tools zur Webanalyse, Google Analytics.

Nutzung der Website

Die Nutzung der Website ist auf den persönlichen Gebrauch beschränkt. Daten von Orphanet sind zum Download unter www.orphadata.org verfügbar.

Der Zugriff auf die Website kann jederzeit ohne vorherigen Hinweis abgebrochen werden. Dies gilt insbesondere für "Höhere Gewalt", Wartungsarbeiten, oder für den Fall, dass INSERM US14 sich dazu entschließt, den Service einzustellen. Die Bereitstellung dieser Leistung ist daher auf das Best-Effort-Prinzip limitiert.

Urheberrecht

Geistiges Eigentum und Urheberrecht an der Datenbank-Struktur, Website-Design, Logo, Handelsname und Informationen der Website (Inhalte, Texte, Klassifikationen, Nomenklaturen und Pressemitteilungen) liegen bei INSERM. Eine kommerzielle Nutzung der Website, der Inhalte und Daten ist nicht gestattet. Inhalte oder Teilbereiche der Website dürfen ohne vorherige schriftliche Genehmigung nicht kopiert, extrahiert, übersetzt, publiziert, elektronisch gespeichert oder verbreitet werden.

Die Nutzung umfangreicher Datenbankauszüge von orphadata.org für andere Informationssysteme ist nur für den nicht-kommerziellen Gebrauch erlaubt. Für weitere Informationen verweisen wir auf den Orphadata-Rechtshinweis.

Unabhängig davon gewährt INSERM US14 dem Nutzer die Reproduktion aller oder Teilbereiche des Seiteninhaltes in einer gespeicherten oder gedruckten Kopie. Diese Erlaubnis ist strikt auf den personengebunden, privaten und nicht-kollektiven Gebrauch des Materials beschränkt.

Non-profit Organisationen dürfen Informationen kopieren und verteilen, unter der Voraussetzung, dass die Daten unverändert bleiben und nicht veräußert werden. Weiterhin müssen Urheberrecht und Quellenangabe ersichtlich sein. Die korrekte Zitierweise bei einem Verweis auf Orphanet lautet:
Orphanet: an online rare disease and orphan drug data base. Copyright, INSERM 1997. Verfügbar über http://www.orpha.net. Zugriffsdatum.

Das folgende Format sollte für den Verweis auf einen Orphanet-Text genutzt werden: Autor(en). "Name der Krankheit". Orphanet Enzyklopädie, Monat, Jahr, URL Adresse.

Das folgende Format für den Verweis auf eine Orphanet-Notfall-Leitlinie genutzt werden: Autor(en). "Name der Krankheit". Orphanet-Notfall-Leitlinie, Monat, Jahr, URL Adresse.

Das folgende Format für den Verweis auf einen Orphanet-Text für die allgemeine Öffentlichkeit : Autor(en). "Name der Krankheit". Orphanet General Public Encyclopaedia, Monat, Jahr, URL Adresse.

Das folgende Format für den Verweis auf einen Orphanet Disability Factsheet genutzt werden: Autor(en). "Name der Krankheit". Orphanet Disability Factsheet, Monat, Jahr, URL Adresse.

Zugriffsrechte, Ändern und Löschen von Informationen

Gemäß Gesetzesregelung N° 78-17 vom 6.Januar 1978, "Informatique et Libertés" ("Information Technology and Freedoms") werden die von Orphanet erhobenen personenbezogenen Daten bei der französischen Aufsichtsbehörde CNIL deklariert und im Dossier N° 756532 hinterlegt.

Gemäß Gesetzesregelung N° 78-17 vom 6.Januar 1978, "Informatique et Libertés" ("Information Technology and Freedoms") haben Sie das Recht jeden Datensatz einzusehen der Sie betrifft. Sie haben das Recht diese Daten zu ändern, zu korrigieren, zu widerlegen oder löschen zu lassen. Zu diesem Zweck kontaktieren Sie uns bitte über unser Kontaktformular, oder schreiben Sie uns an folgende Adresse: Orphanet US14, 96 rue Didot, 75014 Paris, France. Damit die angeforderten Änderungen umgesetzt werden können, muss im Vorfeld eine Identitätsprüfung stattfinden.

Links

Die Orphanet Website enthält Verlinkungen zu Partnern oder Websites anderer Betreiber. Diese Websites werden vor Veröffentlichung von Fachleuten begutachtet. INSERM US14 ist kann diese Sites nicht täglich überprüfen und gewährt nicht für den Inhalt und die Einhaltung des Datenschutzes solcher Websites, die mit diesen Links erreicht werden.

Modifikationen

INSERM US14 behält sich vor, ohne vorherige Ankündigung, Änderungen oder Ergänzungen der bereitgestellten Informationen oder Daten der Website www.orpha.net vorzunehmen.

Verlinkung auf eine Website des Orphanet-Portals

Verlinkungen auf die Homepage oder eine der Orphanet-Webseiten sind dann erlaubt, wenn nachfolgende Bedingungen erfüllt sind:

  • Links dürfen ohne schriftliche Einverständnisserklärung von Orphanet nicht für kommerzielle Zwecke oder Werbung genutzt werden.
  • Im Link oder im benachbarten Text muss ganz klar ein Hinweis auf den Namen der Website (Orphanet) oder eine äquivalente Beschreibung des Portals gesetzt werden.
  • Autoren einer Verlinkung haben im Vorfeld der Veröffentlichung INSERM US14 darüber zu informieren, dass eine Verlinkung auf Orphanet vorgenommen wird.

Diese Erlaubnis gilt grundsätzlich nicht für Websites mit illegalem Charakter, sei es mit gewalttätigen, polemischen, pornografischen, rassistischen oder diskriminierenden Inhalten, die das Empfinden der Mehrheit verletzt.

Verlinkung auf ein Dokument der Website

Alle direkten oder eingebetteten Links auf ein Dokument, das keine Webseite darstellt, unabhängig von der Art des Inhaltes, sind verboten, insofern keine eindeutige Erlaubnis der Herausgeber des Orphanet-Portals vorliegt.

Dies gilt in besonderem Maße, aber nicht ausschließlich, für alle Dokumente im Grafikdateiformat (z.B. .jpg, .gif, .png), alle Multimedia-Dokumente (z.B. avi, .mov, .wmv, .flv, .swf, .ppt, .pps), und ebenso für alle Texte oder textverarbeitenden Dokumente (.txt, .doc, .docx, .rtf, .xls, .pdf), sowie für jedes andere Dokument, welches nicht durch einen Standard Internet Browser dargestellt werden kann. Wir empfehlen aus diesem Grund, dass eine Verlinkung auf diejenigen Orphanet-Webseiten erfolgen sollte, die den Link auf die entsprechende Dokumente enthalten.

Einbindung und Gebrauch von Frames

Jede Art der Reproduktion des Orphanet-Webportals und seinen Elementen, auch von Teilbereichen, durch Dritte, die sich nachfolgender Techniken, z.B. ,Inclusion', Frames, ,Inlining' oder ähnlicher Verfahren bedienen, ist ausdrücklich verboten.

Rechtswidrige Daten

Im Einklang mit dem 'Loi pour pour la confiance dans l'économie numérique' (Gesetz für das Vertrauen in die digitale Wirtschaft) vom 21. Juni 2009, räumt das Orphanet-Portal/Website jedem Individuum oder Besucher das Recht ein, darauf hinzuweisen, wenn ein Inhalt möglicherweise solche Übertretungen enthält, die im 5.ten und 8.ten Paragraphen des Artikel 24 des Gesetzes vom 29.Juli 1881 hinsichtlich der Pressefreiheit und Artikel 227-23 und 227-24 des Strafgesetzbuches beschrieben sind. Bitte nutzen Sie das Kontaktformular, um uns auf eine solche Übertretung hinzuweisen, und geben Sie den entsprechenden Link an, von dem Sie annehmen, dass der Inhalt rechtswidrig ist.

Jede Person, die einen Inhalt/Aktivität vorsätzlich als illegal meldet, um die Entfernung des Inhaltes oder den Aufschub einer Publikation zu erreichen, gleichwohl er wusste, dass keine Übertretung vorliegt, kann gemäß dieses Gesetzes mit einer Freiheitsstrafe von einem Jahr und einem Bussgeld von bis zu 15.000€ bestraft werden.

Haftungsansprüche

Haftungsansprüche gegen Herausgeber und Autoren des Orphanet-Webportals, welche sich auf Schäden beziehen, die durch die Nutzung oder Nichtnutzung der dargebotenen Informationen bzw. durch die Nutzung fehlerhafter und unvollständiger Informationen verursacht wurden, sind grundsätzlich ausgeschlossen.

Cookies

Ein Cookie ist eine kleine alphanumerische Textdatei, die von dem Server einer Website, die Sie besuchen, auf Ihrem Rechner gespeichert wird. Ein Cookie erlaubt dem Besucher einer Website von dieser wiedererkannt zu werden, sobald er zu ihr zurückkehrt. Rein technisch betrachtet erlaubt ein Cookie nur das Wiedererkennen des Gerätes und nicht das Erkennen des Nutzers. Ein Cookie kann nur von dem Server, der ihn hinterlegt hat, genutzt werden. Cookies erlauben den personalisieren Zugriff auf Seiten, ohne Identifizierung des Benutzers. Das Internetverhalten kann durch die Cookies erkannt werden und wird in dem Server abgespeichert, der den Cookie auf ihrer Festplatte gespeichert hat. Ein Cookie erlaubt die personenbezogene Identifikation des Nutzers nur dann, wenn der Nutzer sich zuvor auf der Website registriert hat (im Rahmen der vorher beschriebenen Beschränkungen). Sobald unsere Website aufgerufen wird, werden solche Daten, die zur Naviation des genutzten Gerätes (computer, tablet, smartphone etc) nützlich sind, in dem Cookie-file Ihres Gerätes gespeichert. Nur die Partei, die den Cookie platziert hat, ist in der Lage, den Inhalt der Datei zu modifizieren oder zu lesen.

Gebrauch von Cookies auf der Portal-Website

Die Nutzung der Orphanet-Website kann zur Speicherung permanenter Cookies auf Ihrer Festplatte führen. Die Cookies dienen ausschließlich zur Verbesserung der Website-Nutzung, es werden keinerlei persönliche Angaben erfasst.

Aufgrund der genutzten Technologien unserer Partner kann ein Session-Cookie zum Einsatz kommen, sobald Sie unsere Website besuchen. Dieser Cookie dient zur Erhebung von statistischen Daten und Erfassung von Websiteaktivitäten. Dieser Cookie kann bei Bedarf deaktiviert werden, indem Sie die entsprechenden Einstellungen in ihrem Internet-Browsers vornehmen. In Übereinstimmung mit Artikel 8.1. der Nutzungsbedingungen des Google Analytics Service möchten wir Sie auf folgende Erklärung hinweisen:
"Diese Website benutzt Google Analytics, einen Webanalysedienst der Google Inc. ("Google"). Google Analytics verwendet sog. "Cookies", Textdateien, die auf Ihrem Computer gespeichert werden und die eine Analyse der Benutzung der Website durch Sie ermöglichen. Die durch den Cookie erzeugten Informationen über Ihre Benutzung dieser Website (einschließlich Ihrer IP-Adresse) wird an einen Server von Google in den USA übertragen und dort gespeichert. Google wird diese Informationen benutzen, um Ihre Nutzung der Website auszuwerten, um Reports über die Websiteaktivitäten für die Websitebetreiber zusammenzustellen und um weitere mit der Websitenutzung und der Internetnutzung verbundene Dienstleistungen zu erbringen. Auch wird Google diese Informationen gegebenenfalls an Dritte übertragen, sofern dies gesetzlich vorgeschrieben oder soweit Dritte diese Daten im Auftrag von Google verarbeiten. Google wird in keinem Fall Ihre IP-Adresse mit anderen Daten von Google in Verbindung bringen. Sie können die Installation der Cookies durch eine entsprechende Einstellung Ihrer Browser Software verhindern; wir weisen Sie jedoch darauf hin, dass Sie in diesem Fall gegebenenfalls nicht sämtliche Funktionen dieser Website vollumfänglich nutzen können. Durch die Nutzung dieser Website erklären Sie sich mit der Bearbeitung der über Sie erhobenen Daten durch Google in der zuvor beschriebenen Art und Weise und zu dem zuvor benannten Zweck einverstanden."

Cookies von Dritten

Cookies können ebenfalls von unseren Partnern gesetzt werden (third party cookies).

Diese Cookies können über unsere Website auf Ihre Gerät gespeichert werden, wenn die verfügbaren Social Media Buttons ("Facebook", "Pinterest", "Instagram", "Google +" etc.) genutzt werden.

Cookie-Verwaltung

Sie können die Cookies auf verschiedenen Wegen verwalten.

Einstellung des Internet-Browsers:
Sie können zu jeder Zeit die Cookies deaktivieren. Sie können den Browser so einstellen, dass Sie benachrichtigt werden, wenn ein Cookie gespeichert werden soll. Sie können dann den Gebrauch eines Cokkies ablehnen oder akzeptieren. Sie können die Cookies einzeln verwalten, oder alle Cookies systematisch auf einmal ablehnen.

Bitte beachten Sie, dass eine solche Konfiguration dazu führen kann, dass der Zugriff auf einige Serviceangebote, die sich der Cookies bedienen, eingeschränkt werden kann.

Bitte konfigurieren Sie Ihren Browser daher unter Berücksichtigung der vorangegangenen Hinweise.

Hilfestellung um Cookies zu löschen, aktivieren und zu verwalten:
Die Konfiguration eines jeden Browsers ist unterschiedlich. Die Vorgehensweise zur Verwaltung der Cookies wird in dem Hilfe-Menü Ihres jeweiligen Browsers erklärt.

Nachfolgend sind einige der Anleitungen zur Deaktivierung von Cookies in einer Auswahl von Browsern aufgelistet:

  • Für den Internet Explorer
    • Wählen Sie in Internet Explorer die Schaltfläche 'Extras'.
    • Öffnen Sie die 'Internetoptionen'.
    • Wählen Sie die Registerkarte Datenschutz.
    • Wählen Sie unter Einstellungen die Option 'Erweitert' aus.
    • Wählen Sie aus, ob Sie Cookies von Erst- oder Drittanbietern zulassen oder blockieren möchten oder ob eine Aufforderung zur Annahme eingeblendet werden soll.

  • Bei Nutzung von Firefox
    • Klicken Sie auf die Menüschaltfläche und wählen Sie 'Einstellungen'
    • Gehen Sie zum Abschnitt 'Datenschutz'.
    • Setzen Sie die Auswahlliste neben Firefox wird eine Chronik: auf 'nach benutzerdefinierten Einstellungen anlegen'.
    • Klicken Sie auf die Schaltfläche 'Cookies anzeigen'.
    • Tippen Sie im Feld 'Suchen' den Namen der Website ein, deren Cookies Sie entfernen möchten. Die entsprechenden Cookies werden dann aufgelistet.
    • Markieren Sie in der Liste das Cookie, das Sie entfernen möchten, und klicken Sie dann auf 'Ausgewählten Cookie' entfernen.

  • Bei Nutzung von Safari
    • Wählen Sie das Menü 'Einstellungen'.
    • Gehen Sie zum Abschnitt 'Datenschutz'.
    • Klicken Sie auf die Schaltfläche 'Cookies anzeigen'
    • Markieren Sie in der Liste das Cookie, das Sie entfernen möchten und klicken Sie auf 'Löschen' oder 'Alle löschen'.
    • Klicken Sie auf 'Beenden' nachdem die Cookies gelöscht wurden.

  • Bei Nutzung von Google Chrome
    • Öffnen Sie das Menü 'Einstellungen'.
    • Klicken Sie auf 'Erweiterte Einstellungen'anzeigen.
    • Klicken Sie unter Datenschutz auf 'Inhaltseinstellungen'.
    • Klicken Sie unter Cookies auf 'Alle Cookies und Websitedaten'.
    • Wenn Sie alle Cookies löschen möchten, klicken Sie auf 'Alle entfernen'.
    • Um ein bestimmtes Cookie zu löschen, bewegen Sie den Mauszeiger auf die entsprechende Website. Klicken Sie rechts auf das Symbol 'Schließen'.

Last update: February 2017