x

Términos de uso del sitio web de Orphanet

Información general

http://www.orpha.net es una publicación de INSERM US14 (Institut national de la santé et de la recherche médicale), 96, rue Didot, 75014 Paris, France.
Editora en jefe de la publicación: Ana Rath, Director of Service N° 14, INSERM.

Diseño de la web:
ADDICTIC - agence de communication digitale (Digital Communication Agency)
www.addictic.fr
RCS Tours B 498 295 039
16, rue des Montils 37520 LA RICHE
FRANCE

Alojamiento de Internet: INSERM - Information Systems Department

Advertencia

El sitio web está regulado con arreglo a la ley francesa. Los usuarios de fuera de territorio francés deben aceptar categóricamente la aplicación de las leyes francesas cuando visiten el sitio web y usen cualquiera de sus funciones.

Para el mejor de sus usos, INSERM US14 trabaja para asegurar la exactitud y la actualización regular de la información en el momento de su publicación en el sitio web.

Sin embargo, INSERM US14 no puede garantizar por completo la exactitud, la precisión, ni la exhaustividad de la información disponible en el sitio web. La información disponible en el sitio web no es contractual y es susceptible de ser modificada en cualquier momento.

La información proporcionada por Orphanet no pretende sustituir el cuidado del profesional de la salud. Únicamente los profesionales de la medicina están autorizados para dar consejo médico.

La información proporcionada en la enciclopedia de Orphanet está basada en artículos científicos publicados. Las reseñas de las enfermedades están realizadas por expertos. Estos textos generales pueden no ser aplicables a casos específicos, debido a la amplia variabilidad en la expresión de las enfermedades. Alguna información puede parecer chocante. Es de suma importancia comprobar con un profesional sanitario si la información proporcionada es relevante o no para cada caso específico.

La información en Orphanet se actualiza de forma regular. Puede suceder que se produzcan nuevos descubrimientos en el periodo entre las actualizaciones y no aparezcan en la reseña de la enfermedad. La fecha de la última actualización está siempre indicada. Se recomienda a los profesionales que consulten siempre las publicaciones más recientes antes de tomar alguna decisión basada en la información proporcionada.

No se puede hacer responsable a Orphanet del uso erróneo o pernicioso de la información disponible en la base de datos de Orphanet.

No todas las enfermedades raras están indexadas en Orphanet por su signo clínico. Como Orphanet únicamente se ocupa de enfermedades raras, esta función no puede utilizarse para realizar un diagnóstico diferencial con enfermedades comunes, primera iniciativa que debe tomarse al realizar un diagnóstico.

El profesional que emplea la información proporcionada por Orphanet es el único responsable del diagnóstico realizado.

Las clasificaciones se realizan en base a publicaciones científicas y/o a la opinión de expertos. Las clasificaciones se actualizan de forma regular y se añaden nuevas cuando están disponibles. Orphanet no puede garantizar la exhaustividad de estas clasificaciones.

La información relativa a los recursos expertos se recoge a nivel nacional en los países participantes. La base de datos no puede considerarse exhaustiva.

Si un centro/consulta experto, un laboratorio especializado, un profesional, un proyecto de investigación, un ensayo clínico, un registro, una asociación de pacientes o una institución de una determinada región o país no están incluidas, esto puede ser debido a que Orphanet todavía no haya identificado esa información, o a que la persona responsable haya rehusado ser incluida en Orphanet. También es posible que no exista, para la zona o la enfermedad en cuestión ningún centro/consulta experto, laboratorio especializado, proyecto de investigación, ensayo clínico, registro, asociación de pacientes o institución.

No todas las enfermedades raras poseen recursos especializados en la actualidad.

Los profesionales listados en Orphanet son aquellos que tienen una actividad ligada a las enfermedades raras en Europa y en algunos países vecinos. La información disponible es la proporcionada por el profesional y se actualiza anualmente.

Descargo de responsabilidad

El contenido de este sitio web refleja el punto de vista del autor, siendo éste el único responsable; en ningún supuesto se puede considerar que refleja la opinión de la Comisión Europea, la de la Agencia Ejecutiva de Consumidores, Salud, Agricultura y Alimentación o la de ningún otro órgano de la Unión Europea. La Comisión Europea y la Agencia no asumen ninguna responsabilidad derivada del uso que se pueda dar a la información que contienen.

Confidencialidad de los datos

El portal Web de Orphanet contiene únicamente datos presentados voluntariamente o registrados con el consentimiento de los afectados. Esto incluye todas las direcciones de correo electrónico y/o los datos nominativos registrados, exceptuando las direcciones IP de los visitantes del sitio.

Estas direcciones IP son registradas automáticamente por nuestro sistema TIC en ficheros de registro y por el sistema TIC de la compañía Google Inc. Las direcciones IP de nuestros visitantes, así como sus conexiones y la información relativa a sus búsquedas son recogidas por la compañía Google Inc. y procesadas por servidores en Estados Unidos y es probable que sean compartidas o comunicadas a terceros encargados de procesar esta información para Google Inc.: estos terceros pueden estar ubicados fuera de la Unión Europea.
Para más información acerca de la conservación de los datos recogidos por nuestra herramienta para tráfico Web, Google Analytics, consulte por favor la política de privacidad de Google Inc..

Uso del Sitio

El uso del sitio está limitado a un uso personal.

El acceso al sitio puede interrumpirse en cualquier momento, sin aviso previo, especialmente en casos de fuerza mayor, mantenimiento, o en el caso de que INSERM US14 decida suspender o detener la publicación de este servicio. La provisión de este servicio se limita a una tarea de mejor esfuerzo.

Propiedad intelectual

El INSERM posee todos los derechos de propiedad intelectual sobre la estructura de la base de datos, el formato del sitio web, el logotipo y el copyright, así como de los datos y la información del sitio (contenido, textos, clasificaciones, nomenclaturas y comunicados de prensa).

Ningún elemento o parte del sitio (incluyendo, aunque no limitado a, la base de datos y la información contenida en ella) puede ser copiado, traducido, reproducido, explotado, publicado, electrónicamente almacenado o redistribuido para uso comercial sin un consentimiento escrito previo.

La extracción extensa de datos desde orphadata.org para su uso en otro sistema de información, está permitido para cualquier uso no comercial. Por favor, consulte el aviso legal de Orphadata para más información.

Sin embargo, INSERM US14 permite al usuario reproducir el contenido del sitio, total o parcialmente, en una copia guardada o impresa. Este derecho se aplica estrictamente a un uso personal, privado y no colectivo del material.

La forma apropiada de citar a Orphanet es: Orphanet: una base de datos en línea de enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Copyright, INSERM 1997. Disponible en http://www.orpha.net. Último acceso (fecha de último acceso).

La forma apropiada de citar un texto de Orphanet es: Autor(es). 'Nombre de la enfermedad'. Enciclopedia de Orphanet, mes, año, dirección URL.

La forma apropiada de citar una Guía de urgencias de Orphanet es: Autor(es). 'Nombre de la enfermedad'. Guía de urgencias de Orphanet, mes, año, dirección URL.La forma apropiada de citar un texto de Orphanet para el público en general es: Autor(es). 'Nombre de la enfermedad'. Enciclopedia para el público en general de Orphanet, mes, año, dirección URL.

La forma apropiada de citar una Ficha de discapacidad de Orphanet es: Autor(es). 'Nombre de la enfermedad'. Ficha de discapacidad de Orphanet, mes, año, dirección URL.

Derechos de acceso, rectificación y cancelación de información

De acuerdo con la ley N° 78-17, 'Informatique et Libertés' (Tecnología de la Información y Libertades) del 6 de enero de 1978, los datos recogidos por Orphanet en su sitio web se declaran al CNIL, y se registran en el dossier N° 756532.

De acuerdo con la ley N° 78-17, 'Informatique et Libertés' (Tecnología de la Información y Libertades') del 6 de enero de 1978, usted tiene derecho a acceder, rectificar, modificar, oponerse a, o borrar cualquier dato que le concierna. Puede ejercer este derecho contactándonos mediante nuestro formulario de contacto, o escribiendo a: Orphanet US14, 96 rue Didot, 75014 Paris, France. Comprobaremos su identidad antes de realizar los cambios solicitados.

Enlaces

El sitio web contiene enlaces a sitios Web de socios o terceros. Estos sitios son validados por expertos antes de su publicación en línea. Sin embargo, INSERM US14 no puede controlar diariamente estos sitios por lo que no puede ofrecer ninguna garantía respecto a estos sitios en cuanto a las leyes actuales y las normas en vigor.

Modificaciones

INSERM US14 se reserva el derecho a cambiar, sin previo aviso, los presentes términos de uso del sitio web www.orpha.net

Creando un enlace a una página del portal Orphanet

Se autorizan los enlaces a la página principal o a una de las páginas de Orphanet:

  • siempre que esos enlaces no sean utilizados con un interés comercial o publicitario, sin necesidad de un consentimiento previo por escrito por parte de Orphanet
  • siempre que el nombre del sitio (Orphanet), o una descripción equivalente del portal, esté claramente indicada en el enlace o cerca de él.
  • siempre que los autores del enlace informen a INSERM US14 antes de la publicación del mismo.

Esta autorización no es aplicable a sitios web que publiquen información ilegal, sea esta violenta, polémica, pornográfica, racista o que conlleve un perjuicio a la sensibilidad de la mayoría.

Creando un enlace a un documento publicado en el sitio

Todos los enlaces, tanto directos como insertados, a un documento que no sea una página web, sea cual sea su forma o contenido, están prohibidos, salvo que los editores del portal Orphanet den una autorización expresa.

Esto incluye en especial, aunque no exclusivamente, todos los documentos en formato gráfico (como .jpg, .gif, .png), todos los documentos multimedia o animados (como .avi, .mov, .wmv, .flv, .swf, .ppt, .pps), todos los documentos de texto o de procesador de texto (como .txt, .doc, .docx, .rtf, .xls, .pdf), así como cualquier otro documento que no pueda encontrarse con un buscador de Internet estándar.

Recomendamos por lo tanto crear los enlaces a las páginas de Orphanet que contienen los enlaces a esos documentos, en lugar de crear los enlaces directamente a los documentos.

Inclusión y uso de marcos

Cualquier uso o reproducción, incluso en parte, de uno de los elementos del portal web Orphanet en un sitio de terceros, usando técnicas descritas como 'inclusión', marco flotante o cualquier otra técnica de naturaleza similar, está formalmente prohibido.

Datos ilegales

De conformidad con la 'Loi pour la confiance dans l'économie numérique' ('Ley para la confianza en la economía digital') del 21 de junio de 2009, el sitio web del portal Orphanet permite a cualquier individuo o visitante señalar cualquier contenido susceptible de constituir alguna de las infracciones mencionadas en el 5º y 8º párrafo del artículo 24 de la ley del 29 de julio de 1881 relativo a la libertad de prensa y los artículos 227-23 y 227-24 del Código Penal.

Para señalar dicho contenido, contáctenos por favor a través de nuestro formulario de contacto, indicando la URL del contenido que considera ilegal.

Toda persona que se considere que ha señalado que su contenido/actividad es ilegal con el fin de conseguir su eliminación o para detener su publicación aunque sepa que esto puede ser falso, puede ser castigada bajo esta ley con un año de prisión y una multa de 15.000 €.

Responsabilidad

No puede responsabilizarse a los editores y autores del portal web Orphanet por los errores y omisiones que aparezcan en la información publicada en línea, ni por los problemas técnicos que puedan ocurrir en el sitio web o en otros sitios web a los que se les haya dirigido por enlaces desde una página web de Orphanet, ni por la interpretación de la información publicada en estos sitios, ni, finalmente, por las consecuencias del uso de esa información.

Cookies

Una cookie es un pequeño fichero de texto alfanumérico colocado en su disco duro por el servidor del sitio web que visita, o por un servidor de terceros.

Una cookie permite a un visitante ser reconocido cuando vuelve al sitio web. Sin embargo, técnicamente, la cookie permite reconocer a una máquina y no al usuario. Una cookie solo puede ser utilizada por el servidor que la ha colocado. Las cookies se utilizan para el acceso personalizado a las páginas sin identificarse. Los datos de comportamiento están ligados al número de cookie y almacenados en el servidor que coloca las cookies en el disco duro. Una cookie solo permite una identificación nominativa del usuario si el usuario se ha registrado previamente en el sitio web (dentro de los límites previamente descritos).

Cuando este sitio se consulta, la información relativa a la navegación a través de su dispositivo (ordenador, tableta, teléfono inteligente, etc.) en nuestro sitio web es probable que se guarde en el fichero 'Cookie' instalado en su dispositivo. Tan solo el que ha colocado una cookie es capaz de leer o modificar el contenido de esta.

Uso de cookies en el sitio web del portal

Navegar por el sitio web del portal Orphanet puede conllevar el uso de una cookie de sesión (almacenada en el disco duro de su ordenador). Estas cookies no se han ideado para recoger información personal, sino que pretenden únicamente facilitar la navegación en el sitio.

Debido a razones ligadas a la tecnología utilizada por uno de nuestros contratistas, al visitar nuestro sitio web puede que utilice una cookie de sesión, con el objetivo de realizar análisis estadísticos y registros del tráfico del sitio. Si lo desea, puede desactivar esta cookie cambiando los ajustes de su navegador de Internet.
De acuerdo con el artículo 8.1 de los términos de uso del servicio de Google Analytics, queremos llamar su atención sobre la siguiente declaración:
"Esta página web utiliza Google Analytics, un servicio analítico de web prestado por Google, Inc., una compañía de Delaware cuya oficina principal está en 1600 Amphitheatre Parkway, Mountain View (California), CA 94043, Estados Unidos ('Google'). Google Analytics utiliza 'cookies', que son archivos de texto ubicados en su ordenador, para ayudar al website a analizar el uso que hacen los usuarios del sitio web. La información que genera la cookie acerca de su uso del website (incluyendo su dirección IP) será directamente transmitida y archivada por Google en los servidores de Estados Unidos. Google usará esta información por cuenta nuestra con el propósito de seguir la pista de su uso del website, recopilando informes de la actividad del website y prestando otros servicios relacionados con la actividad del website y el uso de Internet. Google podrá transmitir dicha información a terceros cuando así se lo requiera la legislación, o cuando dichos terceros procesen la información por cuenta de Google. Google no asociará su dirección IP con ningún otro dato del que disponga Google. Puede Usted rechazar el tratamiento de los datos o la información rechazando el uso de cookies mediante la selección de la configuración apropiada de su navegador, sin embargo, debe Usted saber que si lo hace puede ser que no pueda usar la plena funcionabilidad de este website. Al utilizar este website Usted consiente el tratamiento de información acerca de Usted por Google en la forma y para los fines arriba indicados."

Cookies utilizadas por terceros

Las cookies también pueden ser colocadas por empresas asociadas (cookies de terceros).

Las cookies también se pueden guardar a través de nuestro sitio en su dispositivo por redes sociales cuando se utilizan los botones de redes sociales ('Facebook', 'Pinterest', 'Instagram', 'Google +' etc.).

Gestión de cookies

Puede administrar las cookies de diferentes maneras

Configuración del navegador de Internet:
En cualquier momento puede escoger desactivar estas cookies. Su navegador también puede ser configurado para avisarle cuando se colocan cookies en su ordenador y puede preguntarle si quiere aceptarlas o rechazarlas. Puede aceptar o rechazar cookies caso por caso o rechazarlas sistemáticamente todas a la vez.

Por favor, tenga en cuenta que tal configuración es probable que cambie las condiciones de acceso a los servicios que requieren el uso de cookies.

Por favor, configure su navegador teniendo en cuenta el objetivo de estas cookies como se mencionó anteriormente.

Para limitar o bloquear cookies:

La configuración de cada navegador es diferente. Este proceso se describe en el menú de ayuda de su navegador y le guiará en la configuración de la gestión de cookies según sus deseos.

Puede desactivar las cookies siguiendo estas instrucciones:

  • Si utiliza Internet Explorer
    • Clique el botón de Herramientas, y entonces clique en Opciones de Internet.
    • En la pestaña 'General', en Historial de exploración, clique en Configuración.
    • Clique en el botón 'Ver archivos'.
    • Clique en la columna llamada 'Nombre' para ordenar los archivos por orden alfabético, entonces vaya por la lista hasta ver los archivos que empiezan con 'Cookie' (todas las cookies usan este prefijo y contienen el nombre del sitio web que creó la cookie).
    • Seleccione y borre las siguientes cookies: 'displayCookieConsent', 'PHPSESSID', 'BE_USER_AUTH' y 'BE_PAGE_OFFSET'.
    • Cierre la ventana que contiene la lista de ficheros, y entonces clique dos veces en Aceptar para volver al Internet Explorer.

  • Si utiliza Firefox
    • Vaya a la pestaña de 'Herramientas' de su navegador, y entonces seleccione 'Opciones'.
    • En la ventana que se ha abierto, escoja 'Privacidad' y clique en 'Mostrar cookies'.
    • Busque los ficheros que contienen los nombres mencionados anteriormente. Selecciónelos y bórrelos.

  • Si utiliza Safari
    • En su navegador, escoja el menú 'Preferencias'.
    • Clique en 'Seguridad'.
    • Clique en 'Mostrar cookies'.
    • Seleccione las cookies que contienen los nombres mencionados anteriormente y clique en Eliminar o Eliminar todo.
    • Después de borrar las cookies, clique en 'Aceptar'.

  • Si utiliza Google Chrome
    • Clique en el icono de menú Configuración.
    • Clique en Mostrar configuración avanzada.
    • En la sección 'Privacidad', clique en Configuración de contenido.
    • En la sección 'Cookies', clique en Todas las cookies y los datos de sitios...
    • Busque los ficheros que contienen los nombres mencionados anteriormente. Selecciónelos y bórrelos.
    • Clique en Listo para volver a su navegador.

Última actualización: febrero de 2017