Servicios de Orphanet
Orphanet ofrece servicios para todos los interesados : afectados y familiares, profesionales de la salud, investigadores, industria y agentes reguladores.
- La enciclopedia de Orphanet es una colección exhaustiva de artículos de revisión sobre enfermedades raras. Los textos están escritos por expertos en la materia y sometidos a revisión científica por pares. La enciclopedia está bajo la responsabilidad científica de un Comité Editorial. La oficina editorial se encuentra en París. Todos los artículos están escritos en inglés. Los resúmenes de las patologías se están traduciendo progresivamente a los diferentes idiomas. Actualmente existen en los 6 idiomas disponibles en la web deOrphanet:
inglés, francés, español, italiano, alemán y portugués.
- El directorio de servicios de Orphanet ofrece información sobre consultas clínicas especializadas, laboratorios clínicos, proyectos de investigación, registros, ensayos clínicos y asociaciones de pacientes relacionados con las enfermedades raras. La recogida de datos se lleva a cabo por los equipos locales de cada país, y se valida a nivel nacional. Actualmente este proceso todavía está en progreso en la mayoría de países participantes.
- La búsqueda de enfermedades por signos clínicos está diseñada para facilitar el diagnóstico diferencial. Este servicio todavía no está disponible para todas las enfermedades raras.
- La base de datos pública de medicamentos huérfanos proporciona información sobre los medicamentos que han obtenido la designación de huérfanos y/o la autorización de comercialización en Europa, EUA, Japón o Australia. Orphanet agradece a la Agencia Europea del Medicamento (EMEA) por su contribución en la creación de una base de datos de medicamentos huérfanos de Europa. Este proyecto se inició por el comité de medicamentos huérfanos - grupo de trabajo representante de las partes interesadas (COMP-WGIP) de la EMEA. Varios miembros del COMP-WGIP han contribuido individualmente al desarrollo de la base de datos, que fue recibida con agrado por el COMP-WGIP como una importante herramienta para todas las partes interesadas.
La base de datos ha sido desarrollada íntegramente y de forma autónoma por ORPHANET - INSERM SC11 Francia, usando financiamiento público y privado y basándose en los datos públicos disponibles; por lo que la EMEA o el COMP-WGIP no son responsables del contenido y gestión de esta base de datos.
- OrphanXchange es una base de datos de moléculas con una potencial indicación huérfana, y de proyectos de investigación con un potencial para ser desarrollados como herramientas de diagnóstico o tratamiento de enfermedades raras. Esta base de datos se ha realizado con la intención de acelerar el desarrollo de soluciones terapéuticas o diagnósticas para las enfermedades raras.
- OrphaNews Europe es el boletín electrónico mensual del Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras de la Comunidad Europea (RDTF). Cada mes ofrece noticias sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos de Europa: investigación, Unión Europea, política nacional e internacional, vigilancia y seguimiento de enfermedades raras, aprobaciones de medicamentos huérfanos, convocatorias de financiación, noticias de asociaciones de pacientes, acontecimientos. El registro a este boletín es gratuito.
- OrphaNews France es el boletín de noticias de Orphanet que se edita con una periodicidad bimensual, que proporciona información científica y política sobre las enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Actualmente se distribuye de forma electrónica exclusivamente en francés. El registro es gratuito.
ihref error (Registro de voluntarios): unknown SubHeading ResearchTrials_ParticipateClinicalResearch: esta herramienta está disponible para todos aquellos afectados de enfermedades raras que deseen participar como voluntarios en futuros proyectos de investigación, incluyendo ensayos clínicos. Este servicio permite acelerar el reclutamiento de pacientes en investigación clínica.
precedente página
