x

Conditions générales d'utilisation du site portail ORPHANET

Informations générales

http://www.orpha.net est une publication de l'Unité de Service 14 de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), 96, rue Didot, 75014 Paris.
Directrice de la rédaction et de la publication : Ana Rath, Directrice de l'Unité de Service 14 INSERM
Conception :

Webdesign:
ADDICTIC - agence de communication digitale (Digital Communication Agency)
www.addictic.fr
RCS Tours B 498 295 039
16, rue des Montils 37520 LA RICHE
FRANCE

Hébergement : INSERM - Département Système d'Information

Avertissements

Le site est régi par la loi française. Les utilisateurs étrangers acceptent formellement l'application de la loi française en visitant ce site et en utilisant tout ou partie des fonctionnalités du site.

L'INSERM US14 s'efforce d'assurer au mieux de ses possibilités, l'exactitude et la mise à jour des informations diffusées, au moment de leur mise en ligne sur le site.

Cependant, l'INSERM US14 ne garantit en aucune façon l'exactitude, la précision ou l'exhaustivité des informations mises à disposition sur le site. Les informations présentes sur le site sont non-contractuelles et peuvent être modifiées à tout moment.

Toutes les informations et documents contenus dans ce site sont fournis uniquement à titre d'information. Ils ne visent en aucun cas à remplacer un avis médical spécialisé et ne doivent pas être utilisés comme base pour le diagnostic ou le traitement.

L'information fournie dans l’encyclopédie Orphanet est basée sur les articles scientifiques publiés. Les textes sont revus par des experts. Ces textes généraux peuvent ne pas être pertinents pour un cas précis, en raison de la grande variabilité d’expression des maladies. Certaines informations peuvent paraître choquantes. Il est de la plus grande importance de vérifier avec un professionnel de santé que l’information fournie est appropriée ou non pour un cas précis.

L'information dans Orphanet est régulièrement mise à jour. Il se peut que des découvertes aient été faites depuis la dernière mise à jour et qu’elles ne soient pas encore incorporées au texte. La date de la dernière mise à jour est toujours indiquée. Les professionnels sont encouragés à toujours consulter les publications scientifiques les plus récentes avant de prendre une décision basée sur l’information fournie.

Orphanet ne peut être tenu pour responsable de l’utilisation délétère, tronquée ou erronée des informations fournies.

Toutes les maladies rares ne sont pas encore indexées par leurs signes cliniques dans Orphanet. Comme Orphanet ne couvre que les maladies rares, ce service ne peut être utilisé pour le diagnostic différentiel avec les maladies communes qui doivent toujours être considérées en premier. L'établissement d'un diagnostic reste de la seule responsabilité du clinicien utilisant les informations d'Orphanet.

Les classifications sont réalisées à partir d'articles scientifiques et/ou d'avis d'experts. Les classifications sont régulièrement mises à jour, et de nouvelles classifications sont ajoutées. Orphanet ne garantit pas l'exhaustivité des classifications.

La collecte de données sur les ressources expertes est en cours dans les pays participants. La base de données ne peut être considérée comme exhaustive à ce jour.
Si une consultation experte, un laboratoire expert, un professionnel, un projet de recherche, un essai clinique, un registre, une organisation de malades ou une institution n'est pas listée dans une région ou un pays, cela peut être parce qu'Orphanet ne l'a pas encore identifiée ou parce que le responsable a refusé d'être listé.. Il est aussi possible qu'aucune consultation experte, laboratoire expert, projet de recherche, essai clinique, registre, organisation de malades ou institution n'existe dans la zone considérée ou pour la maladie considérée.

Il n’y a pas actuellement de ressources spécialisées pour toutes les maladies rares.

En aucun cas les consultations expertes listées ne sont les seuls lieux de consultation adaptés pour le diagnostic et la prise en charge des malades. Ces consultations sont des consultations de recours pour un avis expert.

Clause de non-responsabilité

Ce site internet fait partie du projet / Action Conjointe "677024 / RD-ACTION" qui a reçu un financement de la part du Programme de Santé de l'Union Européenne (2014-2020).

Le contenu ce site internet représente les opinions de l'auteur uniquement, et en est sa seule responsabilité. Il ne peut pas être considéré comme reflétant la position de la Commission européenne et/ou de l'Agence exécutive pour les consommateurs, la santé, l'agriculture et l'alimentation ou de tout autre organisme de l'Union européenne. La Commission européenne et l'Agence déclinent toute responsabilité pour l'usage qui pourrait être fait des informations qu'il contient.

Confidentialité des données

Les données recueillies sur le site portail Orphanet ne sauraient provenir que de l’enregistrement volontaire ou autorisé par les personnes concernées, pour l’enregistrement d’une adresse de courrier électronique et/ou pour les données nominatives, exception faite des adresses IP des visiteurs.

Ces adresses IP sont enregistrées automatiquement par nos systèmes dans les logs serveurs et par les systèmes de la société Google Inc. Les adresses IP de nos visiteurs ainsi que leurs connexions et les informations concernant leur navigateur collectées par la société Google Inc. sont traitées sur des serveurs situés aux Etats-Unis et sont susceptibles d'êtres communiquées ou cédées à des tiers traitant ces données pour le compte de Google Inc. et pouvant être situés en dehors de l'Union Européenne.
Concernant la conservation des données collectées par notre outil de mesure d’audience Google Analytics, nous vous invitons à consulter la charte de confidentialité de la société Google Inc.

Utilisation du site

L'utilisation du site est réservée à un usage personnel. Néanmoins, les données d'Orphanet sont disponibles pour téléchargement sur www.orphadata.org.

L'accès au site peut être interrompu à tout moment, sans préavis, notamment en cas de force majeure, de maintenance ou si l'INSERM US14 décide de suspendre ou d'arrêter la mise en ligne de ce service. L'obligation de mise en ligne du service se limite donc à une obligation de moyens.

Propriété intellectuelle

L'INSERM est détenteur des droits de propriété intellectuelle sur la structure de la base de données, le format du site web, le logo et la marque déposée, ainsi que sur les données et information du site (les contenus, les textes, les classifications, les nomenclatures, y compris les communiqués de presse et les images).

Aucun élément ou partie du site (incluant mais non limité à la base de données et à l’information qu’elle contient), ne peut être copié, traduit, reproduit, exploité, diffusé, stocké électroniquement ou redistribué pour un usage commercial sans autorisation écrite.

Les photos sont issues de Serimedis (http://www.serimedis.inserm.fr), la banque d'images de l'Inserm.

Une extraction significative de données à partir d'Orphadata.org pour usage dans un autre système d’information est autorisé pour un usage non commercial. Veuillez-vous référer aux mentions légales d'Orphadata pour obtenir de plus amples renseignements.

Les organisations à but non lucratif sont autorisées à copier et redistribuer des informations du site à condition de ne pas les modifier et de ne pas les faire payer. De plus, les conditions de droit de la propriété intellectuelle et la source doivent être fournies.

Le format approprié pour citer Orphanet est le suivant:
Orphanet: une base de données en ligne sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Copyright, INSERM 1997. Disponible à http://www.orpha.net Accédée (date d’accès).

Le format approprié pour citer un texte d'Orphanet est le suivant: Auteur(s). "Nom de la maladie". Encyclopédie Orphanet, Mois, Année, adresse URL.

Le format approprié pour citer un guide Orphanet Urgences est le suivant: Auteur(s). \« Nom de la maladie \». Guide Orphanet Urgences, Mois, année, adresse URL.

Le format approprié pour citer un texte de l'Encyclopédie Grand Public est le suivant : Auteur(s). \« Nom de la maladie \». Encyclopédie grand public Orphanet, Mois, année, adresse URL.

Le format approprié pour citer les Fiches Handicap Orphanet est le suivant: Auteur(s). \« Nom de la maladie \». Fiche Handicap Orphanet, Mois, année, adresse URL.

Droit d’accès, de modification et de suppression

Conformément à la loi n°78-17 dite \« Informatique et Libertés \» du 6 janvier 1978, les données personnelles collectées par Orphanet sur son site ont fait l'objet d'une déclaration auprès de la CNIL, enregistrée sous le dossier numéro 756532. Vous disposez, conformément à la loi n°78-17 dite \« Informatique et Libertés \» du 6 janvier 1978, d'un droit d'accès, de rectification, de modification, d'opposition et de suppression sur les données vous concernant. Vous pouvez exercer ce droit en nous contactant par l'intermédiaire de notre formulaire de contact, ou en adressant un courrier à : Orphanet US14, 96 rue Didot, 75014 Paris. Nous prendrons toutefois la précaution de vérifier votre identité avant de donner suite à vos corrections.

Liens

Le site contient des liens vers des sites de partenaires ou de tiers. Ils sont soumis à une validation experte avant leur mise en ligne. Toutefois, l'INSERM US14 ne dispose d'aucun moyen pour contrôler ces sites au quotidien et n'offre aucune garantie quant au respect par ces sites des lois et règlements en vigueur.

Modifications

L'INSERM US14 se réserve le droit de modifier, sans préavis, les présentes conditions générales d'utilisation du site www.orpha.net.

Établissement de liens vers les pages du site portail Orphanet

Tous les liens vers la page d’accueil ou l’une des pages du site Orphanet peuvent être librement établis :

  • dès lors qu’ils ne sont pas utilisés à des fins commerciales ou publicitaires sans le consentement préalable d’Orphanet
  • sous réserve que le nom du site (Orphanet) ou toute autre mention équivalente ou plus précise soit indiquée clairement sur le lien ou à proximité de celui-ci
  • sous réserve que les auteurs du lien en aient préalablement informé le service INSERM US14-Orphanet.

Cette autorisation ne s’applique pas aux sites Internet diffusant des informations à caractère illicite, violent, polémique, pornographique, xénophobe ou pouvant porter atteinte à la sensibilité du plus grand nombre.

Établissement de liens vers les documents publiés sur le site

Tous les liens directs ou profonds vers un document autre qu’une page Internet, nonobstant leur forme ou leur contenu, sont interdits, sauf autorisation expresse des éditeurs du site portail Orphanet.

Cela inclut notamment, mais non exclusivement, tout document de type graphique (tels que .jpg, .gif, .png), tout document multimédia ou animé (tel que .avi, .mov, .wmv, .flv, .swf, .ppt, .pps), tout document texte ou rédactionnel (tel que .txt, .doc, .docx, .rtf, .xls, .pdf), ainsi que tout autre document non lisible directement depuis un navigateur Internet standard. Nous vous invitons donc à ne pas faire pointer de lien directement vers les documents téléchargeables sur le site, mais vers les pages Internet du site portail Orphanet qui y renvoient.

Inclusions et utilisation de cadres

Toute utilisation ou reproduction, même partielle, d’un des éléments du site portail Orphanet à l’intérieur d’un site tiers par le biais de procédés dits d’inclusion, de cadres (frames), d’inlining ou de tout autre procédé de nature similaire sont formellement interdites.

Données illicites

Conformément à la "loi la confiance dans l'économie numérique " du 21 juin 2004, le site portail Orphanet permet à tout individu ou visiteur de signaler tout contenu susceptible de revêtir les caractères des infractions visées aux cinquième et huitième alinéas de l'article 24 de la loi du 29 juillet 1881 sur la liberté de presse et aux articles 227-23 et 227-24 du Code pénal.

Pour nous signaler un tel contenu, nous vous invitons à nous contacter par l'intermédiaire du formulaire de contact en précisant le lien vers le contenu que vous estimez illicite.

Le fait, pour toute personne, de présenter un contenu ou une activité comme étant illicite dans le but d'en obtenir le retrait ou d'en faire cesser la diffusion, alors qu'elle sait cette information inexacte, est puni d'une peine d'un an d'emprisonnement et de 15 000 euros d'amende.

Responsabilité

Les éditeurs et les auteurs du site portail Orphanet ne sauraient être tenus responsables des erreurs ou omissions dans les informations diffusées ou des problèmes techniques rencontrés sur le site et sur tous les autres sites vers lesquels nous établissons des liens, ou de toute interprétation des informations publiées sur ces sites, ainsi que des conséquences de leur utilisation.

Cookies

Un cookie est un petit fichier texte au format alphanumérique déposé sur votre disque dur par le serveur du site visité ou par un serveur tiers (régie publicitaire, service de web analytique, etc..).

Un cookie permet de reconnaître un visiteur lorsqu’il revient sur un site web. Cependant, sur un plan technique, le cookie permet de reconnaître une machine et non réellement un utilisateur. Un cookie ne peut être utilisé que par un serveur du domaine l’ayant placé. C’est grâce aux cookies qu’il est possible d’accéder automatiquement à des pages personnalisées sans s’identifier. Les données comportementales sont liées au numéro de cookie et stockées au niveau des serveurs ayant placé les cookies. Un cookie ne permet une identification nominative que si l’internaute s’est déjà enregistré sur le site (dans la limite évoquée précédemment).
Lors de la consultation de notre site, des informations relatives à la navigation de votre terminal (ordinateur, tablette, smartphone, etc.) sur notre site sont susceptibles d'être enregistrées dans des fichiers "Cookies" installés sur votre terminal. Sachez que seul l'émetteur d'un cookie est susceptible de lire ou de modifier des informations qui y sont contenues.

Utilisation des cookies sur le site

La navigation sur le site portail Orphanet peut occasionner l’emploi d’un cookie persistant (stocké sur le disque dur de votre ordinateur). Ces cookies ne sont en aucune façon conçus à des fins de collecte de données personnelles mais seulement afin de faciliter la navigation.

Pour des raisons liées à la technologie employée par l’un de nos prestataires, la visite de notre site occasionne lorsque cela est possible l’emploi d’un cookie de session à des fins d’analyse statistique et de mesure d’audience du site. Vous pouvez toutefois désactiver ce cookie dans les réglages de votre navigateur Internet.

Conformément à l’article 8.1 des conditions d’utilisation du service Google Analytics, nous attirons l’attention de nos visiteurs sur la déclaration suivante :
"Ce site utilise Google Analytics, un service d’analyse de site internet fourni par Google Inc. ("Google"). Google Analytics utilise des cookies, qui sont des fichiers texte placés sur votre ordinateur, pour aider le site internet à analyser l’utilisation du site par ses utilisateurs. Les données générées par les cookies concernant votre utilisation du site (y compris votre adresse IP) seront transmises et stockées par Google sur des serveurs situés aux Etats-Unis. Google utilisera cette information dans le but d’évaluer votre utilisation du site, de compiler des rapports sur l’activité du site à destination de son éditeur et de fournir d’autres services relatifs à l’activité du site et à l’utilisation d’Internet. Google est susceptible de communiquer ces données à des tiers en cas d’obligation légale ou lorsque ces tiers traitent ces données pour le compte de Google, y compris notamment l’éditeur de ce site. Google ne recoupera pas votre adresse IP avec toute autre donnée détenue par Google. Vous pouvez désactiver l’utilisation de cookies en sélectionnant les paramètres appropriés de votre navigateur. Cependant, une telle désactivation pourrait empêcher l’utilisation de certaines fonctionnalités de ce site. En utilisant ce site internet, vous consentez expressément au traitement de vos données nominatives par Google dans les conditions et pour les finalités décrites ci-dessus. "

Les cookies utilisés par des tiers

Des cookies sont également susceptibles d’être placés par des sociétés partenaires (cookies tiers).

Des cookies peuvent être enregistrés via notre site sur votre terminal par les réseaux sociaux lorsque vous utilisez des boutons réseaux ("Facebook", "Pinterest", "Instagram", "Google +" etc.).

La gestion des cookies

Vous disposez de différents moyens pour gérer les cookies.

Le paramétrage de votre navigateur internet
Vous pouvez à tout moment choisir de désactiver ces cookies. Votre navigateur peut également être paramétré pour vous signaler les cookies qui sont déposés dans votre ordinateur et vous demander de les accepter ou non. Vous pouvez accepter ou refuser les cookies au cas par cas ou bien les refuser systématiquement une fois pour toutes.

Nous vous rappelons que le paramétrage est susceptible de modifier vos conditions d'accès à nos services nécessitant l'utilisation de cookies.

Si votre navigateur est configuré de manière à refuser l'ensemble des cookies, vous ne pourrez pas effectuer d'achats ou profiter de fonctions essentielles de notre site, comme par exemple stocker des articles dans votre panier ou recevoir des recommandations personnalisées. Afin de gérer les cookies au plus près de vos attentes nous vous invitons à paramétrer votre navigateur en tenant compte de la finalité des cookies telle que mentionnée ci-avant.

Voici comment contrôler ou empêcher l'enregistrement des cookies :
La configuration de chaque navigateur est différente. Elle est décrite dans le menu d'aide de votre navigateur, qui vous permettra de savoir de quelle manière modifier vos souhaits en matière de cookies.

Vous pouvez désactiver les cookies en suivant les instructions comme suit :

  • si vous utilisez le navigateur Internet Explorer
    • Dans Internet Explorer, cliquez sur le bouton Outils, puis sur Options Internet.
    • Sous l'onglet Général, sous Historique de navigation, cliquez sur Paramètres.
    • Cliquez sur le bouton Afficher les fichiers.
    • Cliquez sur l'en-tête de colonne Nom pour trier tous les fichiers dans l'ordre alphabétique, puis parcourez la liste jusqu'à ce que vous voyiez des fichiers commençant par le préfixe » Cookie «. (tous les cookies possèdent ce préfixe et contiennent habituellement le nom du site Web qui a créé le cookie).
    • Sélectionnez et supprimez les cookies suivants : 'displayCookieConsent', 'PHPSESSID', 'BE_USER_AUTH' et 'BE_PAGE_OFFSET'.
    • Fermez la fenêtre qui contient la liste des fichiers, puis cliquez deux fois sur OK pour retourner dans Internet Explorer.

  • si vous utilisez le navigateur Firefox
    • Allez dans l'onglet 'Outils' du navigateur puis sélectionnez le menu 'Options'
    • Dans la fenêtre qui s'affiche, choisissez 'Vie privée' et cliquez sur 'Affichez les cookies'
    • Repérez les fichiers qui contiennent les noms cités ci-dessus. Sélectionnez-les et supprimez-les.

  • si vous utilisez le navigateur Safari
    • Dans votre navigateur, choisissez le menu Édition > Préférences.
    • Cliquez sur Sécurité.
    • Cliquez sur Afficher les cookies.
    • Sélectionnez les cookies qui contiennent les noms cités ci-dessus et cliquez sur Effacer ou sur Tout effacer.
    • Après avoir supprimé les cookies, cliquez sur Terminé.

  • si vous utilisez le navigateur Google Chrome
    • Cliquez sur l'icône du menu Outils.
    • Sélectionnez Options.
    • Cliquez sur l'onglet Options avancées et accédez à la section 'Confidentialité'.
    • Cliquez sur le bouton Afficher les cookies.
    • Repérez les fichiers qui contiennent les noms cités ci-dessus. Sélectionnez-les et supprimez-les.
    • Cliquez sur 'Fermer' pour revenir à votre navigateur

Mise à jour le 28 février 2017