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Termini di uso del sito web di Orphanet

Informazioni generali

http://www.orpha.net è una pubblicazione dell’INSERM US14 (Institut national de la santé et de la recherche médicale), 96, rue Didot, 75014 Parigi, Francia.

Editore capo della pubblicazione: Ana Rath, Direttrice del Servizio N° 14, INSERM.

Web design:

ADDICTIC - agence de communication digitale (Digital Communication Agency)

www.addictic.fr

RCS Tours B 498 295 039

16, rue des Montils 37520 LA RICHE

FRANCE

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Avviso

Il sito web è regolato dal diritto francese. Gli utenti non residenti in Francia devono accettare in modo categorico l’applicazione delle leggi francesi durante la navigazione nel sito e l’utilizzo di tutte le sue funzionalità.

L’INSERM US14 intende garantire, al meglio delle sue capacità, l’accuratezza e il regolare aggiornamento delle informazioni al momento della loro pubblicazione sul sito.

Tuttavia, l’INSERM US14 non può garantire pienamente l’accuratezza, la precisione e l’esaustività delle informazioni disponibili sul sito. Le informazioni disponibili sul sito non sono di tipo contrattuale, e possono cambiare in ogni momento.

Le informazioni contenute in Orphanet non intendono sostituirsi al parere dei professionisti della salute. Soltanto i professionisti della salute sono autorizzati a offrire un parere medico.

Le informazioni fornite dall’enciclopedia di Orphanet fanno riferimento ad articoli pubblicati su riviste scientifiche. I testi delle malattie sono revisionati da esperti. I testi hanno carattere generale e non si applicano necessariamente a casi specifici, data la notevole variabilità di espressione di una malattia. Alcune informazioni possono destare preoccupazione nei pazienti: di conseguenza, è essenziale che venga valutata la rilevanza delle informazioni per il caso specifico, affidandosi al parere di un professionista della salute.

Le informazioni presenti in Orphanet sono aggiornate con regolarità. È possibile che, successivamente al loro aggiornamento, vengano fatte nuove scoperte scientifiche e che quindi non siano ancora considerate nella descrizione della malattia. Viene sempre indicata la data dell’ultimo aggiornamento. Prima di prendere qualsiasi tipo di decisione sulla base delle informazioni fornite dal portale, si invitano i professionisti a controllare, in tutti i casi, se non esistano pubblicazioni più recenti.

Orphanet non può essere ritenuto responsabile dell’uso scorretto, dannoso o improprio delle informazioni contenute nel database.

Al momento non sono stati indicizzati i segni clinici di tutte le malattie. Dato che Orphanet fornisce informazioni esclusivamente sulle malattie rare, i suoi servizi non possono essere utilizzati per effettuare diagnosi differenziali con le malattie comuni, che dovrebbero comunque essere sempre considerate per prime al momento della diagnosi. Della diagnosi è sempre responsabile il medico che utilizza le informazioni fornite da Orphanet.

Le classificazioni si basano sugli articoli scientifici pubblicati in letteratura e/o sulle informazioni fornite dagli esperti in materia. Le classificazioni esistenti sono aggiornate regolarmente e, quando disponibili, ne vengono aggiunte di nuove. Orphanet non garantisce l’esaustività di tali classificazioni.

La raccolta delle informazioni sui servizi specialistici si svolge a livello nazionale nei paesi partner. Il database non può essere considerato esaustivo. Se un centro esperto, un laboratorio di diagnosi, un professionista, un progetto di ricerca, una sperimentazione clinica, un registro, un’associazione di pazienti o un istituto non sono presenti nell’elenco relativo a una regione o a un paese, è possibile che Orphanet non sia ancora venuto a conoscenza di tale informazione, oppure che la persona responsabile abbia rifiutato di comparire sul portale. È anche possibile che non siano disponibili centri esperti, laboratori di diagnosi, professionisti, progetti di ricerca, sperimentazioni cliniche, registri, associazioni di pazienti o istituti per l’area geografica o la malattia presa in considerazione.

Non tutte le malattie rare sono al momento associate a dei servizi specialistici.

I centri di expertise presenti in Orphanet non possono essere in nessuno modo considerati gli unici su cui i pazienti possono fare affidamento per una diagnosi e un trattamento adeguati. Infatti, esistono altri centri validi a cui i pazienti possono rivolgersi per avere una consulenza altamente specializzata.

Avviso

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Proprietà intellettuale

L’INSERM detiene tutti i diritti di proprietà intellettuale riguardanti la struttura del database, il format del sito web, il logo e il copyright, e anche i dati e le informazioni sul sito (contenuti, testi, classificazioni, nomenclature, e comunicati stampa). Nessun elemento o parte del sito (inclusi, ma non solo, il database e le informazioni contenute al suo interno) può essere copiato, tradotto, riprodotto, utilizzato, pubblicato, conservato elettronicamente o ridistribuito a scopo di lucro senza previo consenso scritto.

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Le organizzazioni no-profit sono autorizzate a copiare e distribuire le informazioni del sito, a condizione che le informazioni non vengano né modificate né vendute. In aggiunta a questo, devono essere forniti i termini relativi ai diritti di proprietà intellettuale e deve essere citata la fonte delle informazioni.

La formula appropriata per citare Orphanet come fonte è la seguente : Orphanet: database online sulle malattie rare e sui farmaci orfani. Copyright, INSERM 1997. Disponibile su http://www.orpha.net. Accesso (Dati resi disponibili).

La formula appropriata per citare la descrizione di una malattia in Orphanet è: Autore/i. 'Nome della malattia'. Enciclopedia di Orphanet, mese, anno, indirizzo URL.

La formula appropriata per citare le Linee di emergenza di Orphanet è: Autore/i. 'Nome della malattia'. Linee guida di emergenza di Orphanet, mese, anno, indirizzo URL.

La formula appropriata per citare un articolo dell’Enciclopedia per il grande pubblico di Orphanet è: Autore/i. 'Nome della malattia'. Enciclopedia per il grande pubblico di Orphanet, mese, anno, indirizzo URL.

La formula appropriata per citare una Scheda disabilità di Orphanet è: Autore/i. 'Nome della malattia'. Schede disabilità di Orphanet, mese, anno, indirizzo URL.

Diritti relativi all’accesso, alla modifica e alla cancellazione delle informazioni

Ai sensi della legge n° 78-17, 'Informatique et Libertés' ('Informatica e Libertà') del 6 gennaio 1978, i dati personali raccolti da Orphanet sul suo sito web sono sotto la tutela della CNIL ('Commission nationale de l'informatique et des libertés', Commissione nazionale dell'informatica e delle libertà), e sono registrati nel dossier n° 756532. Ai sensi della legge n° 78-17, 'Informatique et Libertés' ('Informatica e Libertà') del 6 Gennaio 1978, l’utente può rettificare, modificare, cancellare, accedere ai propri dati od opporsi alla loro pubblicazione. Può esercitare i propri diritti contattandoci tramite gli appositi moduli di contatto, o scrivendoci al seguente indirizzo : Orphanet US14, 102 rue Didot, 75014 Parigi, Francia. Prima di effettuare qualsiasi modifica, Orphanet effettuerà un controllo per accertarsi dell’identità della persona che ha avanzato la richiesta.

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Tutti i soggetti che si faranno promotori di segnalazioni non veritiere al fine di ottenere la rimozione di presunti contenuti illegali o sospenderne la pubblicazione potranno essere puniti ai sensi di legge con un anno di reclusione o un’ammenda di 15.000€.

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Ultimo aggiornamento: febbraio 2017