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Les Cahiers d'Orphanet

Les Cahiers d’Orphanet rassemblent une série de rapports transversaux abordant des aspects communs à l’ensemble des maladies rares. De nouveaux rapports sont régulièrement mis en ligne, et font pour certains l’objet d’une mise à jour périodique. La lecture des textes nécessite un lecteur pdf.

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Des jeux de données plus complets sont disponibles sur Orphadata.org.
Orphadata propose un accès libre à certaines données d'Orphanet dans un format informatiquement traitable (xml).
Orphadata propose aussi un accès sur demande à d'autres éléments de la base de données Orphanet après signature d'un accord type de transfert de données (DTA).
Plus d'information sur www.orphadata.org.


Maladies Rares

Liste des maladies rares Liste des maladies rares et de leurs synonymes classées par ordre alphabétique
Mars 2016

Ce document a été traduit en polonais
prevalence
Disease Registries in Europe Disease Registries in Europe*
January 2015
Research Infrastructures useful to Rare Diseases in Europe List of Research Infrastructures useful to Rare Diseases in Europe*
January 2015

Médicaments Orphelins

Listes des médicaments pour les maladies rares en Europe Listes des médicaments pour les maladies rares en Europe
Avril 2016

Politique de Santé

vivre avec une maladie rare en france Vivre avec une maladie rare en France: Aides et prestations
Décembre 2015
Liste des Centres experts nationaux et régionaux pour les cancers rares de l’adulte - INCa 2009-2011 Liste des Centres experts nationaux et régionaux pour les cancers rares de l’adulte - INCa 2009-2011
Octobre 2012

Comptes-Rendus

rapport d
Orphanet 2011 Users Satisfaction Survey
forums Orphanet et les maladies rares

*Cahier(s) d’Orphanet uniquement disponible(s) en anglais