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Die bei Orphanet registrierten Forschungsprojekte werden durch offizielle Forschungseinrichtungen (nationale/europäische Ebene) oder nichtstaatliche Organisationen (nach Peer-Review-Verfahren) gefördert.

Die Daten werden jährlich aktualisiert.

::Wichtiger Hinweis

Die Datensammlung in Europa und den umgebenden Ländern wird weiterhin fortgeführt. Die Datenbank erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Sollten Sie Informationen über Forschungsprojekte oder eine klinische Studie zu einer bestimmten Krankheit oder Gruppe von Krankheiten vermissen, so mag es daran liegen, dass derzeit keine Forschungsaktivitäten durchgeführt werden, oder dass eine Registrierung bei Orphanet abgelehnt wurde.

Orphanet stellt Informationen über seltene Krankheiten zur Verfügung. Diese Informationen sollen für Fachleute aus dem Gesundheitswesen, ebenso wie für Patienten und deren Angehörigen von Nutzen sein. Orphanet will dazu beitragen, die Diagnose, Behandlung und Therapie seltener Krankheiten zu verbessern. Die Informationen in Orphanet sind nicht dazu geeignet, eine Behandlung durch Ärzte und anderes medizinisches Fachpersonal zu ersetzen.

Haftungsansprüche gegen Orphanet, welche sich auf Schäden beziehen, die durch die Nutzung oder Nichtnutzung der dargebotenen Informationen bzw. durch die Nutzung fehlerhafter und unvollständiger Informationen verursacht wurden, sind grundsätzlich ausgeschlossen.