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Ayuda

Orphanet ofrece información sobre proyectos de investigación en curso que no hayan sido publicados y que estén enfocados explícitamente en una enfermedad rara o un grupo de enfermedades raras. Deberán estar sufragados por un organismo financiador que cuente con un comité científico que realice una selección competitiva de los proyectos de investigación, o por los fondos de investigación nacionales habituales. Se registran tanto los proyectos de investigación unicéntricos, como los multicéntricos, nacionales o internacionales.

Introduzca el nombre de la enfermedad de su interés o el nombre/símbolo del gen para acceder a esta información

Aviso

La recopilación de datos tiene lugar en los países del consorcio Orphanet y actualmente está en curso. Los recursos relacionados con la investigación (proyectos de investigación, ensayos clínicos, registros de pacientes, biobancos y bases de datos de mutaciones) también se registran en la base de datos Orphanet si están financiados por una agencia miembro del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC, lista de miembros disponible aquí) localizada en un país para el que no hay un equipo nacional Orphanet.

La base de datos no puede considerarse exhaustiva. Si no hay ningún proyecto de investigación registrado para una enfermedad o un grupo de enfermedades o un gen, puede ser que no haya ninguna actividad investigadora en curso, o que aún no hayamos recopilado la información, pero también es posible que el investigador haya rehusado ser incluido.

La información disponible en Orphanet no pretende reemplazar a la proporcionada por los profesionales de la salud. Orphanet no se responsabiliza del uso perjudicial, parcial o erróneo de cualquier información encontrada en la base de datos de Orphanet.