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Hilfe

Orphanet stellt Informationen über klinische Studien zur Verfügung, die sich mit einer Seltenen Krankheit oder einer Gruppe von Seltenen Krankheiten befassen. Die Studien umfassen Interventionsstudien, die sich mit der Auswirkung eines Arzneimittels (oder der Kombination verschiedener Arzneimittel bzw. eines biologischen Produktes) befassen, um eine Seltene Krankheit oder eine Gruppe von Seltenen Krankheiten zu behandeln (oder zu verhindern). Es werden monozentrische und nationale oder internationale multizentrische Studien registriert. Orphanet gibt Auskunft über derzeit laufende, rekrutierende oder abgeschlossene Studien (nur solche, die innerhalb der vergangenen 5 Jahre beendet wurden).

Die zur Verfügung gestellten Informationen werden durch Sponsoren, verantwortliche Studienleiter und/oder nationale Arzneimittelagenturen übermittelt

Bitte geben Sie den Namen der gesuchten Krankheit oder den Gen-Namen/das Gen-Symbol in das Suchfeld ein, um die gewünschten Informationen abzurufen.

Die Ergebnisse können entweder geographisch (nach Land, Region oder Stadt) in alphabetischer Reihenfolge sortiert werden oder nach Rangfolge der Spezifität (zuerst solche, die auf eine bestimmte Krankheit fokussieren, dann jene, die sich auf eine Gruppe von Krankheiten spezialisiert haben, unter denen sich die gesuchte Krankheit befindet).

Wichtiger Hinweis

Die Datensammlungen in den zugehörigen Ländern des Orphanet-Konsortiums werden weiterhin fortgeführt. Es werden alle forschungsrelevante Ressourcen (Forschungsprojekte, klinische Studien, Patientenregister, Biobanken und Mutations-Datenbanken) in der Orphanet-Datenbank registriert, die von einem IRDiRC (International Rare Diseases Research Consortium)-Mitglied (Liste s. hier) gefördert werden (unabhängig davon, ob ein nationales Orphanet-Team in dessen Land tätig ist oder nicht).

Die Datenbank erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Sollte ein Forschungsprojekt für eine bestimmte Krankheit, Gruppe von Krankheiten oder Genen nicht aufgeführt sein, so mag es daran liegen, dass wir diese Informationen bisher noch nicht erfasst haben, oder dass einer Registrierung bei Orphanet nicht zugestimmt wurde. Es besteht ebenfalls die Möglichkeit, dass für die gesuchte Krankheit bisher kein Forschungsprojekt etabliert wurde.

Die Informationen in Orphanet sind nicht dazu geeignet, eine Behandlung durch Ärzte und anderes medizinisches Fachpersonal zu ersetzen. Haftungsansprüche gegen Orphanet, welche sich auf Schäden beziehen, die durch die Nutzung oder Nichtnutzung der dargebotenen Informationen bzw. durch die Nutzung fehlerhafter und unvollständiger Informationen verursacht wurden, sind grundsätzlich ausgeschlossen.