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Aiuto

Orphanet fornisce informazioni sulle sperimentazioni cliniche per una malattia rara o un gruppo di malattie rare. Le sperimentazioni comprendono studi interventistici mirati alla valutazione di un farmaco (o una combinazione di farmaci o un prodotto biologico…) per trattare (o prevenire) una malattia rara o un gruppo di malattie rare. Le sperimentazioni registrate in Orphanet sono studi monocentrici e multicentrici nazionali o internazionali, possono essere in corso, in fase di reclutamento, o terminate (sono visibili solo le sperimentazioni terminate entro gli ultimi 5 anni).

Le informazioni presenti sul sito sono fornite dallo sponsor, dal ricercatore principale e/o dalle società farmaceutiche nazionali.

Per accedere alle informazioni, digita il nome della malattia o il nome/la sigla del gene di interesse.

I risultati possono essere ordinati per distribuzione geografica (per paese, regione e città, in ordine alfabetico) o per specializzazione (da quelli mirati a una determinata malattia a quelli specifici per un gruppo di malattie che comprende la malattia di interesse).

Avviso

La raccolta dei dati nei paesi partner di Orphanet è attualmente in corso. Le risorse associate alla ricerca (progetti di ricerca, sperimentazioni cliniche, registri di pazienti, biobanche e database di mutazioni) sono, inoltre, registrate nel database di Orphanet se finanziate da un ente affiliato al Consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare (IRDiRC; clicca su questo link per consultare l’elenco degli enti) con sede in un paese in cui non sia presente un team nazionale di Orphanet.

Le informazioni contenute in Orphanet non intendono sostituirsi al parere dei professionisti della salute. Orphanet non può essere ritenuto responsabile dell’uso scorretto, dannoso o improprio delle informazioni contenute nel database.