::Hilfe
Die vorliegende Suchmaske ermöglicht eine Abfrage über registrierte Forschungnetzwerke. Hierzu gehören Netzwerke für Grundlagenforschung, multinationale klinische Studien, Patientenregister, Mutationsregister und Biobanken. Die Abfrage erfolgt über die Eingabe einer Krankheit oder den Gen-Namen/Symbol. Es besteht die Möglichkeit die Suchabfrage auf ein Land zu begrenzen (optional).
Bitte geben Sie den Namen der gesuchten Krankheit in das Suchfeld ein und bestätigen Sie dann mit OK.
Sie können auch Wortteile oder gekürzte Begriffe verwenden.
Die für Ihre Anfrage relevanten Krankheiten werden in einer Ergebnisliste ausgegeben. Bitte wählen Sie aus dieser Liste die Sie interessierende Krankheit.
Weitere Suchoptionen: Sie können sich gezielt Informationen über ein bestimmtes Netzwerk anzeigen lassen, indem Sie den Namen des gesuchten Netzwerks eingeben. Eine Suchanfrage ist ebenfalls möglich über die Eingabe beteiligter Fachleute, Institutionen, Substanz-/Handelsnamen oder Sponsoren/Förderungseinrichtungen.
Die in der Datenbank aufgelisteten Forschungnetzwerke sind offiziell benannte Netzwerke. Sie erfüllen folgende Vorraussetzungen: Es besteht eine Föderung auf europäischer oder nationaler Ebene. Es werden nur Netzwerke aus Europa und den umliegenden Ländern berücksichtigt. Die bei Orphanet zur Verfügung gestellten Informationen werden durch die jeweiligen Netzwerkkoordinatoren vermittelt.
Bitte verzichten Sie darauf, sehr große Datenmengen oder lange Listen abzurufen. Die Anzahl möglicher Ausgaben ist begrenzt, um einem Datenbankmissbrauch vorzubeugen.
Sollten Sie umfangreiche Datenbankinformationen benötigen, so wenden Sie sich bitte an unsere Zentrale, die Ihnen die gewünschten Informationen direkt zur Verfügung stellen kann.
::Wichtiger Hinweis
Die Datensammlung in Europa und den umgebenden Ländern wird weiterhin fortgeführt. Die Datenbank erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Sollte eine Netzwerk noch nicht aufgeführt sein, so mag es daran liegen, dass uns dieses Netzwerk bisher noch nicht bekannt ist, oder dass einer Registrierung bei Orphanet nicht zugestimmt wurde.
Orphanet stellt Informationen über seltene Krankheiten zur Verfügung. Diese Informationen sollen für Fachleute aus dem Gesundheitswesen, ebenso wie für Patienten und deren Angehörigen von Nutzen sein. Orphanet will dazu beitragen, die Diagnose, Behandlung und Therapie seltener Krankheiten zu verbessern. Die Informationen in Orphanet sind nicht dazu geeignet, eine Behandlung durch Ärzte und anderes medizinisches Fachpersonal zu ersetzen.
Haftungsansprüche gegen Orphanet, welche sich auf Schäden beziehen, die durch die Nutzung oder Nichtnutzung der dargebotenen Informationen bzw. durch die Nutzung fehlerhafter und unvollständiger Informationen verursacht wurden, sind grundsätzlich ausgeschlossen.
