::Ayuda
Esta pantalla le permite acceder al listado de redes de proyectos de investigación, de ensayos clínicos multinacionales, de registros de pacientes, de registros de mutaciones y de biobancos, utilizando como criterio de búsqueda el nombre de la enfermedad o del gen. De forma opcional, puede especificar el país y/o la categoría de la red seleccionándolos en la lista.
Introduzca la enfermedad que le interese en la casilla de búsqueda y pulse en el botón OK para validar.
Puede usar nombres incompletos.
Aparecerá una lista de todas las enfermedades que coincidan con su criterio de búsqueda. Seleccione la que le interese.
Otras opciones de búsqueda: si lo prefiere, también puede realizar su búsqueda mediante las opciones adicionales. Por favor, pruebe diferentes opciones de búsqueda para encontrar la más adecuada a sus necesidades. Tiene la posibilidad de buscar por: nombre de la red, profesional, institución, sustancia/nombre comercial o promotor/entidad financiadora.
Las redes de proyectos de investigación, ensayos clínicos multinacionales, registros de pacientes, registros de mutaciones y biobancos listados en Orphanet son redes oficiales. Se ajustan al siguiente criterio: estar financiadas a nivel internacional o nacional. Sólo aquellas con miembros localizados en Europa o en países de su entorno aparecen en la lista. La información que se muestra es la proporcionada por el coordinador de la red.
Se recomienda que no se busquen listados muy grandes puesto que el número de resultados está intencionalmente limitado para proteger esta base de datos del abuso.
En el caso de que sea necesario obtener un listado grande, solicítelo por favor al equipo de Orphanet para que obtenga los datos por usted.
::Alerta
La obtención de datos es un proceso actualmente en curso en Europa y en países de su entorno. La base de datos, por tanto, no puede considerarse como exhaustiva. Si una red no está listada en un país o región, puede ser porque no existe, o bien no ha sido todavía identificada o bien el coordinador de la red ha rechazado registrarla en la base de datos.
El objetivo de Orphanet es proporcionar información sobre enfermedades minoritarias a los profesionales de la salud, a los afectados y a sus familiares, con el fin de contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de estas enfermedades. La información disponible en Orphanet no pretende reemplazar a la proporcionada por los profesionales de la salud.
No se puede considerar a Orphanet como responsable del uso erróneo, perjudicial o parcial de cualquier información encontrada en la base de datos de Orphanet.
