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Ayuda

Orphanet ofrece información sobre redes oficiales de proyectos de investigación, de ensayos clínicos multinacionales, de registros de pacientes y de biobancos para una enfermedad rara en particular o para un grupo de enfermedades raras. Dependiendo del tipo de red, Orphanet incluye redes que han sido designadas oficialmente por las autoridades sanitarias de un país, financiadas a nivel europeo o nacional, o abiertas a la colaboración. La información que se muestra es la relativa al coordinador de la red y los proyectos asociados.

Introduzca el nombre de la enfermedad de su interés o el nombre/símbolo del gen para acceder a esta información.

Los resultados pueden ordenarse geográficamente (por país, región o ciudad, en orden alfabético), o por especificidad (desde los más enfocados en una enfermedad en particular a aquellos especializados en un grupo de enfermedades incluyendo la enfermedad que usted está buscando).

Aviso

La recopilación de datos tiene lugar en los países del consorcio Orphanet y actualmente está en curso. Los recursos relacionados con la investigación (proyectos de investigación, ensayos clínicos, registros de pacientes, biobancos y bases de datos de mutaciones) también se registran en la base de datos Orphanet si están financiados por una agencia miembro del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC, lista de miembros disponible aquí) localizada en un país para el que no hay un equipo nacional Orphanet.

La información disponible en Orphanet no pretende reemplazar a la proporcionada por los profesionales de la salud. Siempre se recomienda a los profesionales consultar la información más reciente antes de tomar cualquier decisión basada en la información proporcionada.

Orphanet no se responsabiliza del uso perjudicial, parcial o erróneo de cualquier información encontrada en la base de datos de Orphanet.