x

Cerca un network

* (*) campo obbligatorio

Aiuto

Orphanet fornisce informazioni sui network ufficiali di progetti di ricerca, sperimentazioni cliniche internazionali, registri di pazienti, e biobanche per una particolare malattia rara o per un gruppo di malattie rare. A seconda della loro tipologia, Orphanet comprende network che sono designati ufficialmente dalle autorità sanitarie del paese, finanziati con fondi nazionali o europei, o disponibili alla collaborazione. Le informazioni fornite riguardano il coordinatore del network e i progetti affiliati.

Per accedere alle informazioni, digita il nome della malattia di interesse, il relativo numero ORPHA, o il nome/la sigla del gene associato.

I risultati possono essere ordinati per distribuzione geografica (per paese, regione e città, in ordine alfabetico) o per specializzazione (da quelli mirati a una determinata malattia a quelli specifici per un gruppo di malattie che comprende la malattia di interesse).

AVVISO

La raccolta dei dati nei paesi del consorzio di Orphanet è attualmente in corso. Le risorse associate alla ricerca (progetti di ricerca, sperimentazioni cliniche, registri di pazienti, biobanche e database di mutazioni) sono, inoltre, registrate nel database di Orphanet se finanziate da un ente affiliato al Consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare (IRDiRC; clicca su questo questo link per consultare l’elenco degli enti) con sede in un paese in cui non sia presente un team nazionale di Orphanet.

Le informazioni contenute in Orphanet non intendono sostituirsi al parere dei professionisti della salute. Prima di prendere qualsiasi tipo di decisione sulla base delle informazioni fornite dal portale, si invitano i professionisti a controllare, in tutti i casi, se non esistano pubblicazioni più recenti.