::Aiuto
Questa schermata permette di accedere all’elenco dei network di progetti di ricerca, di sperimentazioni cliniche multicentriche internazionali, di registri di pazienti, di registri di mutazioni e di biobanche attraverso una ricerca per nome della malattia o per nome del gene. È possibile specificare il paese selezionandolo dall’elenco fornito (opzione facoltativa).
Inserire il nome della malattia nella casella di ricerca e cliccare su OK per confermare.
È possibile anche inserire nomi incompleti.
Comparirà un elenco completo delle malattie relative all’interrogazione. Selezionare la malattia d’interesse.
Altre opzioni di ricerca: è possibile effettuare la ricerca selezionando criteri aggiuntivi al fine di ottenere risultati più rispondenti alle proprie necessità. È possibile effettuare la ricerca per nome del network, per professionista, per istituto, per sostanza/denominazione commerciale, per sponsor/ente finanziatore.
I network di progetti di ricerca, sperimentazioni cliniche multicentriche internazionali, registri di pazienti, registri di mutazioni e di biobanche presenti in Orphanet sono network riconosciuti a livello ufficiale e rispondono ai seguenti criteri: sono finanziati a livello nazionale o internazionale. Le informazioni che compaiono sul sito sono quelle che vengono comunicate dal coordinatore del network. Non sono elencati i partecipanti dei network nazionali.
Si raccomanda di non eseguire la ricerca di elenchi con troppi dati, in quanto il numero dei risultati possibili è deliberatamente limitato per proteggere il database da possibili abusi.
Qualora si vogliano ottenere grandi quantità di dati, si prega di contattare Orphanet che si farà carico dell’operazione.
::Avviso
La raccolta dati ha luogo in Europa e nei paesi limitrofi ed è attualmente in corso. Il database non può essere considerato esaustivo. Se un network non è presente nell’elenco relativo a una regione o a un paese, è possibile che non sia stato identificato, o il cordinatore del network non abbia accettato di essere inserito in Orphanet.
Obiettivo di Orphanet è fornire informazioni sulle malattie rare ai professionisti della salute, ai pazienti e ai loro familiari, per contribuire a migliorare la diagnosi, la cura e il trattamento di queste malattie. Le informazioni contenute in Orphanet non intendono sostituirsi al parere dei professionisti medici.
Orphanet non può essere ritenuto responsabile dell’uso scorretto, dannoso o improprio delle informazioni contenute nel database.
