::Ajuda
Esta página dá acesso a listas de redes de projetos de investigação, de ensaios clínicos multinacionais, de registos de doentes, de registos de mutações e biobancos, através de uma pesquisa por nome da doença ou do gene. Pode especificar o país e/ou uma categoria especifica de rede selecionando-o da lista, mas é opcional.
Introduza o nome da doença na área de pesquisa e clique em OK para validar.
Pode usar nomes incompletos.
Uma lista de todos os nomes correspondentes irá aparecer. Selecione o que lhe interessar.
Outras opções de pesquisa: pode pesquisar por opções adicionais se preferir. Tente, por favor, diferentes opções de pesquisa para encontrar a que mais se adequa às suas necessidades. Tem a possibilidade de pesquisar por nome da rede, por profissional, por instituição, por substância/nome de comercialização e por promotor/agência de financiamento.
As redes de projetos de investigação, de ensaios clínico multinacionais, de registos de doentes, de registos de mutações e de biobancos listadas na Orphanet são redes oficiais. Elas preenchem os seguintes critérios: serem financiadas a nível internacional e nacional. Apenas estão listadas as redes com membros localizados na Europa e nos países vizinhos. A informação disponibilizada é a informação disponibilizada pelo coordenador da rede.
Recomenda-se que não sejam feitas pesquisas que gerem listas muito grandes, já que o número de resultados possíveis é propositadamente limitado para proteger a base de dados de abusos.
Caso deseje obter grandes séries de dados, por favor peça à Orphanet para fazer a extração dos dados.
::Aviso
A recolha de informação decorre na Europa e nos países vizinhos e está atualmente a decorrer. A base de dados não pode ser considerada como exaustiva. Se uma rede não está listada numa região ou num país, pode não existir ou não ter sido ainda identificada ou a rede pode ter-se recusado a ser listada.
A Orphanet tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças. A informação na Orphanet não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.
A Orphanet não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.
