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Ajuda

O Orphanet disponibiliza informações sobre as redes oficiais de projectos de investigação, de ensaios clínicos multinacionais, de registos de doentes e de biobancos para uma doença rara em particular ou para um grupo de doenças raras. Dependendo do tipo de rede, a Orphanet inclui as ligações que estão oficialmente designadas pelas autoridades de saúde do país, financiadas a nível Europeu ou nacional ou abertas à colaboração. As informações exibidas são relativas ao coordenador da rede e aos projetos afiliados.

Introduza o nome da doença que procura o símbolo / nome do gene selecionados para aceder à informação.

Os resultados podem ser ordenados geograficamente (por país, região e cidade, em ordem alfabética) ou por especificidade (daqueles mais focados em uma doença específica para aqueles especializados em um grupo de doenças, incluindo a doença que procura).

Atenção

A recolha dos dados encontra-se actualmente em curso e ocorre nos países que fazem parte do consórcio da Orphanet. Os recursos relacionados com a investigação (projetos de investigação, ensaios clínicos, registos de doentes, biobancos e bases de dados mutacionais) são igualmente recolhidos e registados na base de dados da Orphanet no caso de serem financiados por uma agência de um dos membros do Consórcio Internacional de Investigação em Doenças Raras (IRDiRC, lista dos membros disponível aqui) localizada num país sem a equipa Orphanet nacional.

A informação disponibilizada na Orphanet não pretende substituir os cuidados de saúde prestados por um profissional. Os profissionais são encorajados a consultarem as publicações mais recentes antes de tomarem qualquer decisão com base nas informações fornecidas.

A Orphanet não se responsabiliza pela utilização prejudicial, incompleta ou errada de qualquer informação disponibilizada na sua base de dados.