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- Über diese Seite können Sie eine Liste von Patienten-Registern, Datenbanken, Biobanken und Forschungsmaterialien abrufen. Die Suchanfrage erfolgt über die Krankheit oder das relevante Gen. Die Suche kann optional auf eine bestimmte Forschungskategorie und/oder ein bestimmtes Land eingegrenzt werden.
- Bitte geben Sie die gesuchte Krankheit oder das Gen in das Suchfeld ein, und bestätigen Sie die Anfrage mit OK. Sie können auch gekürzte Begriffe verwenden.Die für Ihre Suchanfrage relevanten Krankheiten werden in einer Ergebnisliste ausgegeben. Bitte wählen Sie aus dieser Liste die gesuchte Krankheit durch anklicken aus, um sich die relevanten Ergebnisse anzeigen zu lassen.
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Die bei Orphanet registrierten Register, Daten- und Biobanken sind in Europa und den umgebenden Ländern etabliert. Sie sind offen für die Kollaboration mit anderen Wissenschaftlern. Einige dieser Forschungsressourcen werden von den OTT (offices of technology transfer) angeboten, gleichwohl sie nicht durch ein Patent geschützt sind.
Die Daten werden jährlich aktualisiert.
::Wichtiger Hinweis
Die Datensammlung in Europa und den umgebenden Ländern wird weiterhin fortgeführt. Die Datenbank erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Sollten Sie Informationen über ein Register, Datenbank oder Materialien zu einer bestimmten Krankheit oder Gruppe von Krankheiten vermissen, so mag es daran liegen, dass derzeit keine Daten verfügbar sind, dass wir diese Informationen bisher noch nicht erfassen konnten, oder dass eine Registrierung bei Orphanet von den betreffenden Fachleuten abgelehnt wurde.
Orphanet stellt Informationen über seltene Krankheiten zur Verfügung. Diese Informationen sollen für Fachleute aus dem Gesundheitswesen, ebenso wie für Patienten und deren Angehörigen von Nutzen sein. Orphanet will dazu beitragen, die Diagnose, Behandlung und Therapie seltener Krankheiten zu verbessern. Die Informationen in Orphanet sind nicht dazu geeignet, eine Behandlung durch Ärzte und anderes medizinisches Fachpersonal zu ersetzen.
Haftungsansprüche gegen Orphanet, welche sich auf Schäden beziehen, die durch die Nutzung oder Nichtnutzung der dargebotenen Informationen bzw. durch die Nutzung fehlerhafter und unvollständiger Informationen verursacht wurden, sind grundsätzlich ausgeschlossen.
