::Ayuda
- Esta pantalla da acceso a una lista de registros de pacientes, bases de datos, biobancos y materiales para la investigación a través de una búsqueda por nombre de enfermedad, gen o símbolo génico. Usted puede restringir su búsqueda a un recurso determinado y/o país específico.
- Introduzca un nombre de enfermedad, gen o símbolo génico en la área reservada a tal fin y, luego, seleccione OK para confirmar. Usted puede usar palabras truncadas. Aparecerá una lista con todas las enfermedades o genes que correspondan con su búsqueda. Seleccione el término que sea de su interés para, de este modo, obtener una lista de resultados acordes con su elección.
- Otras opciones de búsqueda: mediante las opciones adicionales usted también puede realizar su búsqueda, si así lo prefiere. Por favor, pruebe diferentes opciones de búsqueda para encontrar la más apropiada a sus necesidades.
Los registros de pacientes, bases de datos y biobancos registrados en Orphanet son aquellos que se localizan en Europa y los países de su entorno, y que están abiertos a colaborar con la comunidad investigadora. Algunos de estos recursos de investigación, aunque no estén protegidos por patentes, se ofrecen a través de las Oficinas de Transferencia de Tecnología (OTT).
Cada año se actualizan los datos.
::Alerta
La recopilación de datos, actualmente en curso, tiene lugar en Europa y los países de su entorno. La base de datos no puede considerarse exhaustiva, todavía. En caso de que ningún registro, material o ninguna base de datos apareciera en la lista correspondiente a una enfermedad, o un grupo de enfermedades, esto puede ser debido a que ninguno de estos recursos esté disponible; o bien, que aún no se haya recogido la información oportuna. No obstante, también es posible que el investigador principal haya rehusado incluirlo en la lista.
El objetivo de Orphanet es proporcionar información sobre enfermedades minoritarias a los profesionales de la salud, a los afectados y a sus familiares, con el fin de contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de estas enfermedades. La información disponible en Orphanet no pretende reemplazar a la proporcionada por los profesionales de la salud.
No se puede considerar a Orphanet como responsable del uso erróneo, perjudicial o parcial de cualquier información encontrada en la base de datos de Orphanet.
