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Búsqueda de un registro/biobanco

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Ayuda

Orphanet ofrece información sobre :

  • - Registros de pacientes: recopilaciones sistemáticas de datos clínicos para la investigación clínica centrados explícitamente en una enfermedad rara o un grupo de enfermedades gestionados por un organismo identificado. Los registros de pacientes únicos o las redes de registros de pacientes (nacionales o internacionales) deben tener sede en uno de los países del consorcio Orphanet. Puede considerarse la inclusión de registros de fuera de los países del consorcio Orphanet si cumplen los criterios de inclusión de Orphanet;
  • - Registros de mutaciones: bases de datos de mutaciones descritas como causantes de una enfermedad rara en particular o un grupo de enfermedades, y que tengan una interfaz en línea, gestionadas por un organismo identificado;
  • - Biobancos: cualquier tipo de registro sistemático de muestras biológicas, abierto a la colaboración, para la investigación clínica con una clara orientación hacia el campo de las enfermedades raras.

Introduzca el nombre de la enfermedad de su interés o el nombre/símbolo del gen para acceder a esta información.

Los resultados pueden ordenarse geográficamente (por país, región o ciudad, en orden alfabético), o por especificidad (desde los más enfocados en una enfermedad en particular a aquellos especializados en un grupo de enfermedades incluyendo la enfermedad que usted está buscando).

Aviso

La recopilación de datos tiene lugar en los países del consorcio Orphanet y actualmente está en curso. Los recursos relacionados con la investigación (proyectos de investigación, ensayos clínicos, registros de pacientes, biobancos y bases de datos de mutaciones) también se registran en la base de datos de Orphanet si están financiados por una agencia miembro del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC, listado de miembros disponible aquí) localizada en un país en el que no hay un equipo nacional Orphanet.

La información disponible en Orphanet no pretende reemplazar a la proporcionada por los profesionales de la salud. Orphanet no se responsabiliza del uso perjudicial, parcial o erróneo de cualquier información encontrada en la base de datos de Orphanet.