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Rechercher un registre/une biobanque

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Aide

Orphanet fournit des informations sur :

  • - Des registres de patients : collectes systématiques de données cliniques pour la recherche clinique, centrées explicitement sur une maladie rare en particulier ou un groupe de maladies et gouvernées par un organisme identifié. Les registres uniques de patients ou les réseaux de registres de patients (nationaux ou internationaux) doivent être établis dans l’un des pays du consortium d’Orphanet. Les registres situés en dehors des pays du consortium d’Orphanet peuvent être considérés s’ils remplissent les critères d’inclusion d’Orphanet ;
  • - Des registres de mutations : bases de données de mutations décrites comme causales pour une maladie rare en particulier ou pour un groupe de maladies, ayant une interface en ligne et gérées par un organisme identifié ;
  • - Des biobanques : tout type de registre systématique d’échantillons biologiques pour la recherche clinique, ouverts à la collaboration avec une orientation claire vers le domaine des maladies rares.

Entrez le nom de la maladie ou le nom/symbole du gène recherché pour obtenir cette information.

Les résultats peuvent être triés géographiquement (par pays, région et ville, par ordre alphabétique) ou par pertinence (les résultats spécifiques de la maladie apparaissent en premier, ceux relatifs aux groupes de maladies en second).

Avertissement

La collecte de données est en cours dans les pays du consortium d’Orphanet. Des ressources liées à la recherche (projets de recherche, essais cliniques, registres de patients, biobanques et bases de données de mutations) sont également répertoriées dans la base d’Orphanet si elles sont financées par une agence membre du Consortium international pour la recherche sur les maladies rares (IRDiRC, liste des membres disponible ici) située dans un pays dans lequel il n’y a pas d’équipe nationale d’Orphanet.

Les informations contenues dans Orphanet ne sont pas destinées à remplacer les services d’un professionnel de santé. Orphanet ne peut être tenu pour responsable de l’utilisation délétère, tronquée ou erronée de toute information trouvée dans la base de données d’Orphanet.