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Aiuto

Orphanet fornisce informazioni su:

  • - Registri di pazienti: raccolte sistematiche di dati clinici, gestite da un ente riconosciuto, finalizzate alla ricerca clinica, ed esplicitamente mirate a una particolare malattia rara o a un gruppo di malattie. I registri di pazienti singoli o i network di registri di pazienti (nazionali o internazionali) devono avere sede in uno dei paesi del consorzio di Orphanet. Possono essere presi in considerazione registri al di fuori dei paesi del consorzio se soddisfano i criteri di inclusione di Orphanet;
  • - Registri di mutazioni: database delle mutazioni responsabili di una determinata malattia rara o di un gruppo di malattie, provvisto di un’interfaccia online gestita da un ente riconosciuto;
  • - Biobanche: qualsiasi tipo di registro sistematico di campioni biologici raccolti per la ricerca clinica, che si avvalga della collaborazione fra ricercatori, con un chiaro orientamento al campo delle malattie rare.

Per accedere alle informazioni, digita il nome della malattia o il nome/la sigla del gene di interesse

I risultati possono essere ordinati per distribuzione geografica (per paese, regione e città, in ordine alfabetico) o per specializzazione (da quelli mirati a una determinata malattia a quelli specifici per un gruppo di malattie che comprende la malattia di interesse).

AVVISO

La raccolta dei dati nei paesi partner di Orphanet è attualmente in corso. Le risorse associate alla ricerca (progetti di ricerca, sperimentazioni cliniche, registri di pazienti, biobanche e database di mutazioni) sono, inoltre, registrate nel database di Orphanet se finanziate da un ente affiliato al Consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare (IRDiRC; clicca su questo) per consultare l’elenco degli enti) con sede in un paese in cui non sia presente un team nazionale di Orphanet.

Le informazioni contenute in Orphanet non intendono sostituirsi al parere dei professionisti della salute. Orphanet non può essere ritenuto responsabile dell’uso scorretto, dannoso o improprio delle informazioni contenute nel database.