x

Zoek een register of biobank

* (*) verplicht veld

Help

Orphanet geeft informatie over:

  • - PatiŽntenregisters: systematische verzamelingen van klinische gegevens voor klinisch onderzoek expliciet gericht op ťťn bepaalde zeldzame ziekte of groep van ziekten en beheerd door een bepaalde instantie. Individuele patiŽntenregisters of netwerken van patiŽntenregisters (nationaal of internationaal) moeten gevestigd zijn in ťťn van de landen van het Orphanet consortium. Registers in landen die niet tot het Orphanet consortium horen kunnen in aanmerking komen als zij aan de toelatingscriteria van Orphanet voldoen;
  • - Mutatie databases: databases van mutaties die beschreven zijn als ziekte-veroorzakend/causaal voor een bepaalde zeldzame ziekte of groep van ziekten, met een online interface en beheerd door een bepaalde instantie;
  • - Biobanken: elke vorm van een systematische verzameling van biologische specimens voor klinisch onderzoek, met een duidelijke oriŽntatie op het gebied van zeldzame ziekten en openstaand voor samenwerking.

Vul de ziektenaam, de gennaam of het gensymbool in om toegang te krijgen tot deze informatie.

De resultaten kunnen geografisch gerangschikt worden (per land, regio en stad, in alfabetische volgorde), of op specificiteit (van degene die meer gericht zijn op ťťn bepaalde ziekte tot degene die gespecialiseerd zijn in een groep van ziekten, waaronder de ziekte waar u naar zocht).

Waarschuwing

Het verzamelen van gegevens vindt plaats in de landen van het Orphanet consortium en is momenteel aan de gang. Onderzoeksgerelateerde activiteiten (onderzoeksprojecten, klinische studies, patiŽntenregisters, biobanken en mutatie-databases) worden ook verzameld en in de Orphanet database geregistreerd als ze worden gefinancierd door een organisatie die lid is van het International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC; ledenlijst hier beschikbaar) maar gevestigd is in een land waar geen nationaal Orphanet team is.

De informatie in Orphanet vervangt geenszins professioneel medisch advies. Orphanet kan niet verantwoordelijk worden gehouden voor schadelijk, onvolledig of verkeerd gebruik van informatie uit de Orphanet database.