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Aiuto

Orphanet fornisce informazioni sui progetti di ricerca in corso, ancora non pubblicati, esplicitamente dedicati a una malattia rara o a un gruppo di malattie, finanziati da enti e selezionati dai rispettivi comitati scientifici mediante una selezione competitiva, o finanziati mediante i fondi nazionali di ricerca corrente. I progetti registrati in Orphanet sono studi monocentrici e progetti di ricerca multicentrici nazionali o internazionali.

Per accedere alle informazioni, digita il nome della malattia o il nome/la sigla del gene di interesse.

I risultati possono essere ordinati per distribuzione geografica (per paese, regione e città, in ordine alfabetico) o per specializzazione (da quelli mirati a una determinata malattia a quelli specifici per un gruppo di malattie che comprende la malattia di interesse).

AVVISO

La raccolta dei dati nei paesi partner di Orphanet è attualmente in corso. Le risorse associate alla ricerca (progetti di ricerca, sperimentazioni cliniche, registri di pazienti, biobanche e database di mutazioni) sono, inoltre, registrate nel database di Orphanet se finanziate da un ente affiliato al Consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare (IRDiRC; clicca su questo) per consultare l’elenco degli enti) con sede in un paese in cui non sia presente un team nazionale di Orphanet.

Il database non può essere considerato esaustivo. Se un progetto di ricerca non è presente per una determinata malattia o un dato gene, potrebbe non essere disponibile un’attività di ricerca in corso, il progetto potrebbe non essere stato ancora identificato oppure i ricercatori potrebbero non aver accettato di registrare l’attività nel database.

Le informazioni contenute in Orphanet non intendono sostituirsi al parere dei professionisti della salute. Orphanet non può essere ritenuto responsabile dell’uso scorretto, dannoso o improprio delle informazioni contenute nel database.