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  • Verzeichnis der Patientenorganisationen (Länder): Über diese Seite können Sie sich die Selbsthilfeorganisationen eines bestimmten Landes anzeigen lassen. Bitte wählen Sie das gesuchte Land durch Anklicken aus. Sie erhalten eine vollständige Liste der bei Orphanet registrierten Organisationen. Zur Abfrage von weiteren Details und Kontaktinformationen bitte die entsprechende Selbsthilfeorganisation anklicken.
    In einigen Ländern kann die Liste der sehr umfangreich sein. Bei langsamer Internetverbindung kann es daher länger dauern, bis die Liste angezeigt wird. Um eine bestimmte Organisation zu suchen, empfiehlt sich die Suche über die Eingabe der Krankheit.

Die bei Orphanet registrierten Patientenorganisationen sind in Europa und in den umliegenden Ländern tätig. Ihre Aktivitäten sind auf seltene Krankheiten oder eine Gruppe von seltenen Krankheiten ausgerichtet. Die vorliegenden Informationen wurden von dem Vorstand oder der Kontaktperson der Organisation zur Verfügung gestellt.


Bitte verzichten Sie darauf, sehr große Datenmengen oder lange Listen abzurufen. Die Anzahl möglicher Ausgaben ist begrenzt, um einem Datenbankmissbrauch vorzubeugen.
Sollten Sie umfangreiche Datenbankinformationen benötigen, so wenden Sie sich bitte an unsere Zentrale, die Ihnen die gewünschten Informationen direkt zur Verfügung stellen kann.

Die Datensammlung in Europa und den umgebenden Ländern wird weiterhin fortgeführt. Die Datenbank erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Sollte für eine Krankheit oder ein Land keine Selbsthilfeorganisation aufgeführt sein, so mag es daran liegen, dass es bislang keine zugehörige Selbsthilfeorganisation gibt, oder dass eine Registrierung bei Orphanet abgelehnt wurde.

Orphanet stellt Informationen über seltene Krankheiten zur Verfügung. Diese Informationen sollen für Fachleute aus dem Gesundheitswesen, ebenso wie für Patienten und deren Angehörigen von Nutzen sein. Orphanet will dazu beitragen, die Diagnose, Behandlung und Therapie seltener Krankheiten zu verbessern. Die Informationen in Orphanet sind nicht dazu geeignet, eine Behandlung durch Ärzte und anderes medizinisches Fachpersonal zu ersetzen.

Haftungsansprüche gegen Orphanet, welche sich auf Schäden beziehen, die durch die Nutzung oder Nichtnutzung der dargebotenen Informationen bzw. durch die Nutzung fehlerhafter und unvollständiger Informationen verursacht wurden, sind grundsätzlich ausgeschlossen.

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