Esta pantalla permite el acceso a un listado de asociaciones de pacientes por nombre de la enfermedad como criterio de búsqueda. Puede seleccionar el país de forma opcional a partir del listado que se proporciona.
Introduzca el nombre de la enfermedad de interés en la casilla de búsqueda y pulse el botón OK para validar.
Puede usar palabras truncadas. Aparecerá un listado de las enfermedades que se adecuen a su búsqueda. Seleccione la que sea de su interés.
- Búsqueda por nombre de la asociación de afectados: esta pantalla permite el acceso al listado de asociaciones por nombre. Introduzca el nombre de la asociación en la casilla de búsqueda y pulse el botón OK para validar. Opcionalmente, puede especificar el país seleccionándolo de la lista.
- Búsqueda por país: esta pantalla permite el acceso a un listado de asociaciones de pacientes por nombre de país, como criterio de búsqueda. Los países están ordenados por orden alfabético. Seleccione un país. Aparecerá un listado de todas las asociaciones de ese país registradas en Orphanet. Para ver los detalles de cada asociación, pulse sobre la que le interese.
En algunos países el listado puede ser muy largo, por lo que tardará un tiempo en aparecer en pantalla. Para buscar una asociación específica, es más fácil hacer la búsqueda por nombre de la asociación o por el nombre de la enfermedad.
Las asociaciones de pacientes listadas en Orphanet son aquellas registradas en Europa o países vecinos cuya actividad está focalizada en una enfermedad o grupo de enfermedades raras. La información que se muestra es la que ha facilitado el/la presidente/a de la asociación.
Se recomienda que no se busquen listados muy grandes puesto que el número de resultados está intencionalmente limitado para proteger esta base de datos del abuso.
En el caso de que sea necesario obtener un listado grande, solicítelo por favor al equipo de Orphanet para que obtenga los datos por usted.
La obtención de los datos de los países de Europa y países vecinos, está actualmente en proceso. La base de datos, por tanto, no puede considerarse como completa. Si una asociación de pacientes para una o un grupo de enfermedades no consta en la página Web, puede ser porque no existe como tal o bien puede ser que la asociación exista pero que haya rechazado su registro en la Web.
El objetivo de Orphanet es proporcionar información sobre enfermedades minoritarias a los profesionales de la salud, a los afectados y a sus familiares, con el fin de contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de estas enfermedades. La información disponible en Orphanet no pretende reemplazar a la proporcionada por los profesionales de la salud.
No se puede considerar a Orphanet como responsable del uso erróneo, perjudicial o parcial de cualquier información encontrada en la base de datos de Orphanet.
