x

Zoek een patiŽntenorganisatie

* (*) verplicht veld

Help

Orphanet geeft informatie over patiŽntenorganisaties, koepelorganisaties en allianties die zich richten op ťťn bepaalde zeldzame ziekte of een groep van zeldzame ziekten.

Vul de ziektenaam in om toegang te krijgen tot deze informatie.

De resultaten kunnen geografisch gerangschikt worden (per land, regio en stad, in alfabetische volgorde), of op specificiteit (van organisaties die meer gericht zijn op ťťn bepaalde ziekte tot organisaties die gespecialiseerd zijn in een groep van ziekten, waaronder de ziekte waar u naar zocht).

Waarschuwing

PatiŽntenorganisaties moeten actief zijn en reageren op verzoeken, ze moeten ondersteuning en informatie bieden aan patiŽnten, ze moeten een wettelijke status hebben in overeenstemming met de wetten van het land en een voorzitter en/of contactpersoon benoemd hebben.

De patiŽntenorganisaties opgenomen in Orphanet zijn nationale, Europese of internationale patiŽntenorganisaties gevestigd in een land dat behoort tot het Orphanet consortium. Regionale patiŽntenorganisaties worden alleen opgenomen als er geen nationale tegenhanger bestaat. Organisaties die niet gevestigd zijn in een Orphanet land kunnen ook worden opgenomen als ze een alliantie en / of lid van EURORDIS zijn ťn ze een wettelijke status hebben.

Het verzamelen van gegevens vindt plaats in de landen van het Orphanet consortium en is momenteel aan de gang. De database kan daarom niet worden beschouwd als volledig. Als een patiŽntenorganisatie, koepelorganisatie of alliantie niet in een regio of een land wordt vermeld, kan het zijn dat deze nog niet geÔdentificeerd is of dat deze heeft geweigerd vermeld te worden.

Orphanet kan niet verantwoordelijk worden gehouden voor schadelijk, onvolledig of verkeerd gebruik van informatie uit de Orphanet database.