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Ajuda

A Orphanet disponibiliza informações sobre as organizações de doentes, organizações chapéu e alianças dedicadas a uma doença rara específica ou a um grupo de doenças raras.

Introduza o nome da doença selecionado para os quais pretende obter informações.

Os resultados podem ser ordenados de acordo com critérios geográficos (por ordem alfabética, por país, região e cidade), ou por especificidade (desde os mais orientados para uma doença em particular aos especializados num grupo de doenças que incluí aquela que motivou a pesquisa).

Atenção

As associações de doentes devem ser ativas, responsáveis, fornecer apoio e informações aos doentes, apresentar um estatuto legal de acordo com as leis do país e designar um presidente e / ou uma pessoa de contato.

As associações de doentes incluídas na Orphanet são organizações de doentes a nível nacional, europeu ou internacionais com sede num país pertencente ao consórcio Orphanet. As organizações regionais de doentes só são registadas se não existir uma equivalente nacional. As organizações não sedeadas num país Orphanet podem ser integradas se forem uma aliança e / ou se forem membros da EURORDIS e tenham um estatuto legal.

A recolha dos dados ocorre nos países do consórcio Orphanet e encontra-se actualmente em curso. Deste modo, a base de dados não pode ser considerada definitiva e/ou completa. Se uma organização chapéu, ou aliança não estiver registado numa região ou num país, esta situação pode ocorrer porque não foi identificada ou pode ter recusado o seu registo.

A Orphanet não se responsabiliza pela utilização prejudicial, incompleta ou errada de qualquer informação disponibilizada na sua base de dados.

Sobre as associações de doentes na Europa