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Ajuda

Esta página disponibiliza o acesso à lista de grupos de apoio através da pesquisa pelo nome da doença. Opcionalmente pode especificar o país, selecionando-o de entre os disponibilizados na lista.

Introduza o nome da doença que pretende na área de pesquisa e clique em OK para validar.

Pode usar nomes incompletos. Uma lista de todos os nomes de doenças correspondentes irá aparecer. Selecione o que lhe interessar.

Pesquisa por nome de associação de doentes: Esta página disponibiliza o acesso à lista de grupos de apoio correspondentes a um nome. Introduza o nome da associação que pretende na área de busca e clique em OK para validar. Opcionalmente pode ser especificado o país, selecionando-o da lista fornecida.

Pesquisa por cidade: Esta página disponibiliza o acesso à lista de grupos de apoio num país. Eles estão classificados por ordem alfabética do seu nome. Clique num país. Se pretende obter detalhes sobre uma associação, clique no seu nome.

Em alguns países a lista pode ser muito extensa. Irá demorar algum tempo antes que seja disponibilizado se possuir uma ligação lenta de internet. Para procurar uma associação específica, é melhor faze-lo pela pesquisa por nome de associação de doentes.

As associações de doentes listadas na Orphanet são associações de doentes registadas na Europa e nos países vizinhos cuja atividade é direcionada para uma doença rara ou para um grupo de doenças raras. A informação que é disponibilizada é fornecida pelo responsável da associação.

Recomenda-se que não sejam feitas pesquisas que gerem listas muito grandes, já que o número de resultados possíveis é propositadamente limitado para proteger a base de dados de abusos.

Caso deseje obter grandes séries de dados, por favor peça à Orphanet para fazer a extração dos dados.

Atenção

A recolha dos dados decorre em países europeus e vizinhos e está atualmente em curso e apesar disso a base de dados não pode ainda ser considerada exaustiva. Se uma associação de doentes não está listada para uma doença ou num país, pode ser que não exista associação de doentes disponível, mas é igualmente possível que a associação de doentes se tenha recusado a listar.

A Orphanet tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças. A informação na Orphanet não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

A Orphanet não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

Sobre as associações de doentes na Europa